IMG-LOGO
ME Wenskaarten

prettige feesten

Quiz

@Koepuur

Pasta avond

@Lekker GEC

12ME , wij maken u graag bewust.


12ME wil met een positief verhaal de ernst en problematiek van ME/cvs onder de aandacht brengen. Daarbij richten we ons in de eerste plaats op de bewustmakingsacties rond 12 mei. We betrachten ook om deze acties uit te breiden naar de eindejaarsperiode en daarbij fondsenwerving op te nemen om zo het wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS te ondersteunen.

IMG

Enkele acties

QUIZ @Koepuur Elke eerste maandag vd maand
MarsMan & The Intergalactic Mister T @Trafiek vzw 15 December
Pasta avond @Lekker GEC 15 December
Kerst en winterwarmte voor ME verkoop (stuur mailtje) 1 november tem 23 december

Terugblik Run for ME/CVS


De actie begon met een gewaagd voornemen van Jens Acke. Aangezien inspanningsintolerantie een typerend kenmerk is bij ME/CVS, besloot Jens de marathon van Gent te lopen om zo de ziekte onder de aandacht te brengen en patiënten een hart onder de riem te steken. De actie kon vrij gesponsord worden en bij 1 of 2 euro per kilometer was er een begeerd plekje op het loopshirt te verdienen. Jens liep in de eerste plaats voor zijn vrouw en ME/CVS-patiënte Dascha, maar de marathon betekende ook een persoonlijke heropstanding. Na een levensgevaarlijke val met de fiets hoopte hij zijn passie voor hardlopen terug op te kunnen nemen.
Run for ME/CVS werd door verschillende nieuwsmedia opgepikt zoals De Gensche Gazette, NUUS, Present in Gent en het Nieuwsblad. In een interview met Primo Magazine vertelde Jens uitgebreid over de ernst van ME/CVS en de nood aan wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte. [Dit artikel in de Primo wordt u binnenkort volledig aangeboden, n.v.d.r.]
“Moest men morgen aankondigen dat er geen onderzoek meer wordt gedaan naar pakweg kanker, men zou meteen de straat optrekken. En terecht. Maar aan CVS/ME wordt zo goed als niets gedaan.” – Jens Acke, Primo Magazine.

IMG




Uiteindelijk wist Jens de marathon, na een heroïsche uitputtingsslag, succesvol te beëindigen. Met de 12ME-vlag op zijn rug gebonden, doorkruiste hij de volledige 42 kilometer rond Gent. Dat de vlag verscheidene malen aan een boom of struik bleef hangen, hield hem niet tegen! Gelukkig waren medelopers Ronny Van Poucken en Kurt De Rijcke daar om Jens te begeleiden en de vlag tijdens de laatste kilometers over te nemen.

IMG




Een andere 12ME-loper, Willem Tack, wist de marathon in een toptijd af te ronden. Minder dan drie uur had hij nodig om de aankomst te bereiken, goed voor een 21ste plaats in de eindafrekening. Willem liep de marathon voor zijn broer Michiel, die al meer dan 10 jaar aan ME/CVS lijdt.

IMG




In de namiddag was het dan de beurt aan Dries Hubrechts, de schoonbroer van Michiel. Zonder voorbereiding wist hij – tot ieders verbazing – vlot de halve marathon uit te lopen. Op het einde kon hij zelfs nog een prestigespurtje inzetten. De volgende dag waren spierkrampen zijn deel, maar voor het goede doel nam hij dat er graag bij (denken we toch).

IMG

Als afsluiter willen we graag onze vele sponsors nog eens vermelden en bedanken. Dankzij jullie steun werd deze actie een groot succes! Ook dank aan de ME-vereniging voor de logistieke ondersteuning en hulp bij het inzamelen van fondsen.

Info Service Belgium, VD William en de Kluivers, ELVP Service,Auteur Kolma, Doornroosjesblog, Els., Juweelidee, Fred en Breakfast, Elke en Ibo, Dries en Laurens, Frank en Kitty, Anne, Musti, A-team, Tijn en Lizzy, Floki en Swona, Annick en Dascha, Cafe den Obus, AD Delhaize Nederename, Juwelier Vandevelde, Frituur het blauw kot, Logopedie Louise Ghys, Atelier Tack, Taverne New Castle, Lowie, Stefaan, Marc, Marie-Paule, Patrick, Pieter, Leni, Donald, Frederik en Godelieve, Frank, Stijn, Goedele en Jan, Sofie, Dirk, Greta en Ronny, Geert, Leon, Henriette en Gilles, Mireille en Frank, Stiene en Martin, Filip, Van De Casseye, Hilde, Steven en Veerle, Piet en Frank en Marijke.

Hartelijk bedankt voor jullie steun!

IMG

Terugblik op Wereld ME/CVS-dag 2019


12 mei is de internationale ME/CVS-dag. Over de hele wereld worden dan acties georganiseerd om de ernst van de ziekte en de nood aan wetenschappelijk onderzoek onder de aandacht te brengen. In België waren er dit jaar enkele opmerkelijke evenementen die één voor één op een klinkend succes uitdraaiden. De acties bereikten niet enkel de nationale pers maar ook Federaal Minister van Volksgezondheid Maggie de Bock. Een korte terugblik.

Nog meer foto's , filmpjes en verhalen zijn terug te vinden op https://www.facebook.com/groups/12MEI


Verdeling Flyers


“Draag ons dicht bij je hart.” Dat was de boodschap die op de flyers van 12ME pronkte. Op elke flyer was namelijk een blauw lintje bevestigd, het symbool voor ME/CVS. Zo kon iedereen het blauwe lintje opspelden om de ziekte onder de aandacht te brengen. Dankzij de steun van alle Vlaamse patiëntenverenigingen werden de flyers en lintjes over het hele land verspreid. Met banners en spandoeken werd de komst van de wereld ME/CVS-dag aangekondigd!

IMG

Optreden Pyromaan


De acties zelf begonnen in Gent met een optreden van de muziekband Pyromaan. Op de avond van 10 mei zetten zij café Koepuur in ‘vuur en vlam’. De band speelde met een zelfgemaakte mandoline en speciale bas vervaardigd uit een ijzeren ton. Patiënten konden het optreden live op Facebook volgen. Het voelde aan alsof je in het gezellige café aanwezig was!

IMG

Filmvoorstelling Unrest


Diezelfde avond was er in Assenede, in het creatief begeleidingscentrum Krekenland, een filmvertoning van de bekroonde documentaire Unrest. Een 30-tal toeschouwers zagen er op groot scherm het levensverhaal van de Amerikaanse patiënte Jennifer Brea. Unrest werd geregisseerd door Brea zelf en biedt dus een authentieke inkijk op het leven met ME/CVS. Een beeld is vaak krachtiger dan woorden en dat geldt zeker voor deze film. De meeste aanwezigen kenden zelf wel iemand met de ziekte, zoals een vroeger levendige medewerkster van het centrum die momenteel door ME/CVS aan bed gekluisterd is.

IMG

Millions Missing Gent


Op 11 mei was er een Millions Missing actie te Gent. Op het Emile Braunplein, in het centrum van de stad, werd een honderdtal lege schoenen uitgestald. Deze vertegenwoordigden de miljoenen patiënten - de Millions Missing - die door ME/CVS uit het dagelijkse leven verdwenen zijn. Bij elk schoenenpaar stond een getuigenis van een patiënt. (Foto © Frederik Sadones)

Voorbijgangers waren erg geïnteresseerd in het gebeuren en gingen spontaan enkele getuigenissen lezen. Grappig voorval: er waren heel wat toeristen onder de passanten en één van de Millions Missing-vrijwilligers wist de stadsgidsen te overtuigen om over de actie te vertellen. Kort nadien kreeg een groep Duitse toeristen tijdens hun rondleiding te horen: ‘Auch in Berlin gibt er ein Millions Missing Manifestation…’

IMG

Optreden Guy Swinnen


Millions Missing was ook aanwezig in Diest op 12 mei. Daar zorgde Guy Swinnen voor een (gratis!) optreden voor de Wereld ME/CVS-dag. Naast enkele klassiekers van The Scabs werden ook covers van CCR en Neil Young gespeeld. Het hoogtepunt vond plaats tijdens het nummer ‘I Don't Want to Talk About It’ toen het publiek op het Diestse plein met elkaar begon te slowen. Meer dan 400 bezoekers kwamen opdagen. Toen de avond viel, werden de fonteintjes op de kaai in het blauw verlicht, de kleur van ME/CVS. (foto’s © Monique Luyten en Dirk Verloey).

IMG

ME In Woord En Beeld


In Gentbrugge werd dan weer een kunsttentoonstelling georganiseerd door ME/CVS-patiënten en hun naasten. In een artistiek omgebouwde brandweerkazerne kregen een 200-tal toeschouwers het werk te bezichtigen van kunstschilders, fotografen en dichters. Zo werd het leven met een onzichtbare ziekte in beeld gebracht. Pijn en leed werden omgezet in schoonheid. Pronkstuk van de exhibitie was een verzameling opgestuurde blauwe canvasjes, gemaakt door 50 personen, die samen het gekende blauwe lintje voor ME/CVS vormden. Tijdens de voorstelling verzorgde de jonge getalenteerde muzikant Sander Billen een akoestisch optreden. Luc De Rocker, wiens vrouw patiënte is, bracht een zelfgeschreven lied over de strijd tegen ME.

IMG

CoMEdy-Avond

De Wereld-ME/CVS-dag werd afgesloten met een gratis coMEdy-avond in café Koepuur Gent. Comedians Peter Vermeersch, Kris Van Spitael, Lisa Dhondt en Bert Neyens wisten het publiek te bekoren. Zo werd een driedaagse vol ontroering en intense emoties toch nog met een lach afgesloten.

IMG

Dank aan iedereen

Wij wensen graag iedereen te bedanken die aan de acties heeft deelgenomen. Zonder jullie hulp en medewerking was dit nooit mogelijk geweest. Wij danken ook alle Belgische patiëntenverenigingen die ons materieel en qua promotie gesteund hebben. Samen staan we sterk en kunnen we, stap voor stap, de situatie voor ME/CVS-patiënten in België verbeteren. Op naar volgend jaar!
12ME, Millions Missing Gent, millionsmissingbelgium.

Wij zien iedereen graag terug op volgende events.