IMG-LOGO

Over ME


ME (Myalgische Encefalomyelitis) is een chronische ziekte die extreme uitputting en cognitieve beperkingen veroorzaakt. Naar schatting zo’n 20.000 tot 30.000 personen in België lijden aan deze aandoening. De meerderheid is niet meer in staat een job uit te oefenen en een kwart is volledig huis-of bedgebonden. ME-patiënten verdwijnen vaak uit het publieke leven waardoor de ziekte onzichtbaar blijft.

De oorzaak van deze multisysteemziekte is ongekend. ME ontstaat gewoonlijk na een infectie en wordt vaak omschreven als een eeuwigdurende griep, één waar je zelfs na vele jaren niet van af geraakt. Het typerende symptoom is dat klachten verergeren na het leveren van een inspanning: wanneer personen met ME een bepaalde energiedrempel overschrijden, ervaren ze een ernstige terugval in hun gezondheidstoestand. Een behandeling voor ME is er niet en weinig patiënten herstellen volledig.

ME is ook wel gekend onder de naam cvs (chronisch vermoeidheidssyndroom). Dat is helaas een vlag die de lading voor de meeste patiënten niet dekt. ME is een neurologisvhe aandoening en patiënten ervaren meer dan enkel vermoeidheid. Onderzoek wijst uit dat ME-patiënten even ernstig geïnvalideerd zijn als patiënten met andere chronische aandoeningen zoals multiple sclerose of nierinsufficiëntie.

IMG

Patienten, mantelzorgers en dierbaren protesteren daarom wereldwijd voor meer erkenning, betere patiëntenrechten en meer middelen voor onderzoek.

Voor buitenstaanders is het niet altijd gemakkelijk om zich een beeld te vormen van de impact van deze nog weinig gekende en vaak onzichtbare ziekte. Jennifer Brea, een filmmaakster met ME, heeft een prijswinnende documentaire over ME/ cvs gemaakt. Deze documentaire geeft een inkijkje in het dagelijks leven van personen met deze ziekte en schets ook de problematiek wereldwijd.

Link: https://www.netflix.com/nl/title/80168300

Een iets korter filmpje is de Ted-talk van 17 minuten door Jennifer Brea
Link: https://www.ted.com/talks/jen_brea_what_happens_when_you_have_a_disease_doctors_can_t_diagnose?language=nl

IMG