IMG-LOGO

CATALOGUS 

ME IN WOORD EN BEELD




 Op 12 mei werd in een artistiek omgebouwde brandweerkazerne in Gentbrugge

het werk tentoongesteld van meer dan 30 kunstenaars met ME en hun naasten.

In deze online catalogus delen we enkele van de kunstwerken

waarin het leven met een onzichtbare ziekte in beeld gebracht wordt.


Wat is ME

ME of voluit myalgische encefalomyelitis is een chronische ziekte

die extreme uitputting en cognitieve beperkingen veroorzaakt.

In België lijden naar schatting 20.000 tot 30.000 patiënten aan de aandoening.

De oorzaak is niet gekend en een behandeling is er niet.

Een kwart van de ME-patiënten is volledig huis-of bedgebonden.

Zij verdwijnen vaak uit het publieke leven, waardoor de ziekte onzichtbaar blijft.

   


Klachten

ME ontstaat gewoonlijk na een infectie en wordt vaak omschreven

als een eeuwigdurende griep, één waar je zelfs na vele jaren niet van af geraakt.

Het typerende symptoom is dat klachten verergeren na het leveren van een inspanning:

wanneer personen met ME een bepaalde energiedrempel overschrijden,

ervaren ze een ernstige terugval in hun gezondheidstoestand.

Een behandeling voor ME is er niet en weinig patiënten herstellen volledig.



Meer dan enkel vermoeid

ME is ook wel gekend onder de naam cvs (chronisch vermoeidheidssyndroom).    

Dat is helaas een vlag die de lading voor de meeste patiënten niet dekt.

ME is een neurologische aandoening en patiënten ervaren meer dan enkel vermoeidheid.

Onderzoek wijst uit dat ME-patiënten even ernstig geïnvalideerd zijn

als patiënten met andere chronische aandoeningen zoals multiple sclerose of nierinsufficiëntie.


Erkenning

ME krijgt binnen de medische wereld niet de aandacht die het verdient.

In België gebeurt er nauwelijks wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van de ziekte.

Patiënten, mantelzorgers en dierbaren protesteren daarom wereldwijd voor meer erkenning,

betere patiënten rechten en meer middelen voor onderzoek.

 

Tekst Michiel Tack, illustraties Rachel Levi

@huisvanverbeelding, www.rachel-levi.nl   



CATALOGUS DEELNEMERS

Amanda Francey


www.amandafrancey.com,

@amanda_francey,

@amaloustudio


Host van:

pinterest.com/amaloustudio/me-through-the-eyes-of-artists/


Anil van der Zee

Anil: ”Voor iedereen die te maken heeft met een invaliderende ziekte, hetzij geestelijk hetzij lichamelijk, of beiden: laat niemand je vertellen dat je niet hard genoeg probeert, dat je niet vecht. We weten allemaal dat het leven met een chronische rotziekte al moeilijk genoeg is: elke dag is een dapper gevecht wat naar mijn mening enorm veel respect vereist en verdient. Je doet het gewoonweg hartstikke goed. Het is iets om heel erg trots op te zijn. Een hele diepe (denkbeeldige) ballet buiging voor jou!”


Fragment uit de blog:

anilvanderzee.com/kan-positiviteit-elke-ziekte-genezen/

www.anilvanderzee.com,

@anilvanderzee


Aude De Keyser



Cecile Colaers



Danny Beinsberger

Dascha


De wijde wereld in

Co-host van: pinterest.com/amaloustudio/me-through-the-eyes-of-artists/


Eelco Wicherts

Het lijden van Superhelden

Superhelden waren gewone mensen die een metamorfose ondergingen als gevolg van een traumatische gebeurtenis zoals blootstelling aan kosmische straling, een beet van een radioactieve spin, of een traumatische ervaring. 

De ontstaansgeschiedenis van een ME patiënt vertoont veel overeenkomstigheid met die van een superheld. ME ontstaat vaak na een zware ziekte, een ingrijpende gebeurtenis zoals een ongeluk, of blootstelling aan toxische stoffen. Maar in tegenstelling tot een superheld, geeft deze "mutatie" geen superkrachten, maar slechts superzwakte. 

Toch schuilt er superheldenschap in de ME-er. Het lijden faciliteert de groei van allerlei positieve eigenschappen als geduld, overgave, optimisme, beschouwing en creativiteit. De strijd en het lijden laten zien hoe kostbaar het leven is en dat gevechten in het leven vaak niet worden gevoerd in de schijnwerpers, maar in stille donkere kamers.

De grootste helden zijn zij die in stilte strijden voor de gewoonste dingen. 

Vertel over het lijden, schaam je niet! Vertel over ME, want de maatschappij gaat niet louter over succesverhalen, maar ook over verlies en aanvaarding. Wat kan je nog ondanks je ziekte, dan is dat je superkracht. Overleef en leef en wees trots op je superheldenstatus!  

 

Dit is een synopsis van de tekst ‘Het lijden van Superhelden’, zie: heermeester.wordpress.com/2018/12/23/het-lijden-van-superhelden/

www.heermeester.wordpress.com, @ontwarontwaar

Els Floru

Els Wielandt (Els.) 

schoonheid - vergankelijkheid - kijken – bekijken


lepeltjesgewijs


@Els.Wielandt



                                                                                                              

Els

Pijn, beperkt door ziekte

Leven in de knop gesmoord

Wit van buiten, zwart van binnen.

Het leven gaat verder,

meestal zonder mij,

 

Onzichtbare ziekte,

Leven in de knop gesmoord

Leven in puin.

Samen is niet lichter, maar zwaarder,

zonder begrip.

 

Wit van buiten, zwart van binnen.

Onzichtbare ziekte,

Het leven gaat verder,

Leven in puin.

Ik blijf stapelen en sjouwen

aan mijn unieke bouwsel.


Judy Hooymeyer heeft met de zinnen die Els heeft aangedragen dit ronddeel gedicht samengesteld.


Fennine

@me_in_a_comic

@f.e.n.n.i.n.e

Hasse

Hasse (9) aan haar tante Medea:


´Beste Medea. Ik mis je heel erg in mijn leven. Het is als een puzzel. Stel ik ben de puzzel, dan staat op elk stukje de naam van een familielid maar er ontbreekt dan een stukje en op dat stukje stond jouw naam. En dan lijkt het net of je… er niet meer bent. Dus ik mis je heel erg.'

Hilde Degryse

Ilse Heip

Vermoeide kameleon met levenslust

www.huisheip.moonfruit.com

@ilseheip

Ingrid Van Mossevelde

www.handelslei.be/ingrid

                                                                                                              

Jana Van Der Biest

Doornroosje’s droomhuis


`Ik ontwierp dit droomhuis voor Doornroosje ikv mijn eindwerk binnenhuisarchitectuur. Het huis is rolstoelvriendelijk en heeft een zachte geruisloze lift. Er is goede isolatie om al de storende geluiden buiten te houden en er is zachte, gedimde verlichting. De woonvertrekken bevinden zich onder water, zodat de vissen Doornroosje stil gezelschap kunnen houden.´

Janneke


Uit de dichtbundel:

’Geluk is niet te vangen

in een zin’

Mijn lichaam is net een boek

Je kunt mij lezen

Overal en nergens

Mee voelen

En waarachtig zijn

Ondersteun mij

En als je mij

Hebt gelezen

Vergeet mij dan niet

Houd de herinnering

Over mijn vermoeide lichaam

Was mijn lichaam een boek

Die je kunt lezen

Overal en nergens

De lezer voelt mee

En ondersteund

Mij in hun hand

En met de andere hand

Wordt de bladzijde

Omgeslagen

En zijn dan slechts herinnering

Over mijn vermoeide lichaam

Het is alsof

 

Het is alsof de

nacht in mijn lichaam

stapt - blind de

weg kent - zonder me

aan te kijken begint

te razen over

haar zorgen

 

als was ik een

moeder

 

luister ik langer

dan nodig is

Katrien Peremans


www.de-droomtrap.be

Speelgoed

 

Ik wil nu echt geen

gedicht schrijven

 

ik wil dat de maan

een lapje stof is

binnen handbereik om

mijn hoofd te dekken –

 

ik wil dat wat

nachtelijk ver van

mij is

 

nu even gewoon

speelgoed is

Kolma


Uit het boek ’Mama is ziek, maar je ziet het niet’

@auteurkolma

Leen Matthys 


Buigen, maar niet breken



Ik droom vaak dat ik

nog kan bewegen

Mijn leven bestaat uit

VOOR en SINDSDIEN.

Ik hoop op ooit ook NA. 

Een leven dat gewoon begon,

veranderde in een dominocascade van

Afscheid nemen van het gewone. 

Mijn lijf is een blok aan mijn IK.

Onbegrip zorgt voor eelt op mijn hart. 

Lieve Hendrix


Judy Hooymeyer heeft met

de zinnen die Lieve Hendrix

heeft aangedragen dit

ronddeel gedicht

samengesteld

Ik droom vaak dat ik

nog kan bewegen

als ik dan wakker word realiseer ik me

dat het slechts een droom was...

Geef me zoals Assepoester enkele uren

om nog eens vrij te zijn.

Een onbetaalbaar geschenk.

De gouden koets hoeft er niet bij.

Ook geen glazen muiltjes.

Gewoonweg mijn eigen sportschoenen.

Lizzy

Maaike

Martine Brandt


minofmeer.wordpress.com


Martine De Smet (Titinne) Ia en Ib


Jiga= Het Ik

`Deze kimono symboliseert mijn leven met ME. De versleten jeanslappen schakelen de slechte met de betere dagen aaneen. Het oranje geeft mijn nog steeds passionele ziel weer, die als lichtpuntjes naar buiten toe opflakkeren.´


@Titinne unieke textielwerken

 


Nancy Van Hoylandt

Nathalie Nijs

But You Don’t Look Sick


nathalienijs.tumblr.com, @nathalie_nijs

Patrick Rombaut

Sleepless night

Rebekka Cosijns

Rebekka-h-art


rebekka-cosijns@hotmail.com 

Rian en Cathelijne


Moeder en dochter

Shiloh


@ByShi.Art, www.byshi.hogfish.net

Yvonne Smits I

Wanhoop en Hoop


smits.y@ziggo.nl 

saMEn

Gezamenlijk werk door ME(de)-genoten:


Margot, Rasa, Rebekka Cosijns, Nancy Van Hoylandt, , Gaby, Petra, Marleen, Miet, Katrien, Titinne, Maria Cosijn, Elsje, Vero Rigole, Els Floru, Els De Coen, Maaike, Severine Geurs, Leen Matthys, Hilde Maes, Desiree Michielsen, Judy Hooymeyer Lieve Hendrix, Kolma, Ingrid van Mossevelde, Fennine, Esther Daamen, Kathleen Vermeulen, Els Wielandt, Aude De Keyser, Dana de Booy en Dascha.

En hun naasten: Joris, Lizzy, Tijn, Mette, Anine, Malou, Sjannie en Marleen van de Wetering, Yvonne Smits, JR*BOT, Renee, Jozefien, Stella-Luz, Franq, Janelle, Hilde Degryse en Oscar