Schrijf je een artikel over het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)? Houd dan rekening met de volgende aanbevelingen om jouw tekst te versterken. Deze werden opgesteld door personen die lijden aan de ziekte en zijn gebaseerd op internationale richtlijnen.
1. Gebruik de naam ‘ME/CVS’ in plaats van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Zowel de Hoge Gezondheidsraad als het RIZIV hanteren nu de term ‘ME/CVS’ voor deze aandoening, in navolging van internationale gezondheidsinstanties zoals NICE en de CDC.
De naam chronisch vermoeidheidssyndroom wordt namelijk als stigmatiserend ervaren door patiënten. Het suggereert dat de aandoening voornamelijk moeheid inhoudt, terwijl patiënten velerlei invaliderende symptomen ervaren zoals post-exertionele malaise, pijn, spierzwakte, orthostatische intolerantie of cognitieve dysfunctie.
Iedereen is wel eens moe. Wat ME/CVS-patiënten ervaren is echter een slopende uitputting en fundamenteel gebrek aan energie. Zij voelen zich niet louter moe of slaperig maar ernstig ziek.
In de wetenschappelijke literatuur en medische richtlijnen wordt daarom de term ‘ME/CVS’ gebruikt voor de ziekte waarbij ME verwijst naar een oudere benaming, namelijk ‘myalgische encefalomyelitis’. Niet vermoeidheid, maar post-exertionele malaise (PEM) wordt als het typerende symptoom van ME/CVS aanzien.
2. Gebruik realistische foto’s die de ziekte weerspiegelen, geen model dat op kantoor aan het geeuwen is. Wetenschappelijk onderzoek toont aan dat ME/CVS ernstige beperkingen veroorzaakt, vergelijkbaar met andere chronische ziektes zoals bijvoorbeeld multiple sclerose. Sommige ME/CVS-patiënten zijn bedlegerig en afhankelijk van de zorg van hun naasten. In persartikels worden jammer genoeg vaak stockfoto’s gebruikt die ‘moeheid’ uitbeelden. Deze geven een misleidend beeld van ME/CVS, zoals een model met make-up aan dat op kantoor gaapt. Dit is niet hoe de ziekte er werkelijk uitziet.
Gelukkig heeft de Duitse ME/CVS-Vereniging professionele foto’s voorzien van echte patiënten die gratis in persartikelen gebruikt kunnen worden. Deze zijn hier beschikbaar:
https://www.mecfs.de/stockphotos/
Met 12ME hebben we ook een project bij de Warmste Week die artistieke persfoto’s van ME/CVS-patiënten beschikbaar zal maken:
https://www.vrt.be/nl/de-warmste-week/projecten/me/cvs-in-beeld
3. Betrek het patiëntenperspectief: interview niet enkel experten of professoren die vertellen wat de ziekte inhoudt maar vraag ook de input van personen die er elke dag mee leven.
Belangrijk is om rekening te houden met verschillende ziektegradaties. Sommige ME/CVS-patiënten kunnen bijvoorbeeld nog (deeltijds) werken terwijl andere volledig bedlegerig zijn en sondevoeding nodig hebben. Daarom is het nuttig om verschillende patiënten aan het woord te laten.
In het verleden ging het hier vaak fout. Er werd vooral over en niet met patiënten gesproken. Omdat ME/CVS vooral vrouwen treft en moeilijk meetbaar is, trachtten psychologen de aandoening te typeren als hysterie of een gedragsprobleem. Dergelijke verklaringen worden niet door wetenschappelijk onderzoek ondersteund. Onze vereniging kan journalisten in contact brengen met experten om het onderzoek naar ME/CVS te duiden.