Goed nieuws: ons project is geselecteerd als één van de 220 projecten van De Warmste Week!
Het project: ME/CVS in beeld
ME/CVS (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom) is een invaliderende en chronische ziekte. Foto’s in de media geven vaak een misleidend beeld van ME/CVS, zoals een model met make-up aan dat op kantoor geeuwt.
In ons bewustmakingsproject zal een professioneel fotograaf ME/CVS-patiënten thuis fotograferen om een realistisch portret te maken van de ziekte. Hiermee maken we stockfoto’s die we gratis aan de pers beschikbaar stellen. Ook maken we een fotoboek en een reizende bewustmakingstentoonstelling, o.a. in ziekenhuizen.
In 2026 zal dit project door ons worden uitgevoerd, we houden jullie op de hoogte!
Actie registreren
Vanaf nu is het mogelijk om een actie op de site van De Warmste Week te registreren. Het geld wat je daarmee ophaalt wordt dan verdeeld over de projecten die zich inzetten voor het thema Onzichtbaar Ziek, waaronder dat van 12ME.
Daarnaast is een actie organiseren ook ideaal om aandacht te vragen voor ME/CVS. Laat het ons zeker weten als je een actie organiseert. Wij kunnen je voorzien van flyers over ME/CVS, blauwe lintjes en een 12ME shirt. En je actie delen op website, facebook en instagram.
De onzichtbare ziekte ME/CVS
ME/CVS is de afkorting van Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom. Patiënten met ME/CVS voelen zich voortdurend ziek en hebben onvoldoende energie om de dag door te brengen. Het wordt weleens omschreven als een eeuwigdurende griep. Patiënten lijden aan extreme uitputting en cognitieve beperkingen, zoals problemen met denken en concentratie. Ook hebben ze klachten als sensorische overprikkeling, krachtsverlies, orthostatische intolerantie en pijn. Het karakteristiek symptoom is postexertionele malaise (PEM), waarbij de klachten door inspanning verergeren.
Studeren, werken, reizen, kinderen, een sociaal leven: voor veel ME/CVS-patiënten is dit niet meer mogelijk. Door hun ziekte verdwijnen ze uit het dagelijkse leven. Ze zijn letterlijk onzichtbaar geworden. De ernstig zieken leven geïsoleerd in een donkere, stille kamer wegens overgevoeligheid voor licht en geluid. Ze kunnen maar af en toe bezoek ontvangen.
Als ME/CVS-patiënten wél zichtbaar zijn, is dit meestal op een ‘betere dag’. Als ze bijv naar een verjaardag of de dokter gaan. Ze zien er misschien zelfs goed uit. Het is meestal niet van hun gezicht te lezen hoe uitgeput en overprikkeld ze zijn. Ook de terugslag na de inspanning, de PEM, is niet zichtbaar. Ze moeten vaak dagenlang bekomen, waarbij ze gedwongen worden op bed te rusten. Een PEM kan zorgen voor een blijvende achteruitgang, waardoor men nog beperkter wordt.
Hoewel ME/CVS erg invaliderend is, zijn er geen waarneembare afwijkingen of misvormingen. Bloedtests bij de dokter komen meestal normaal terug. Hierdoor ontstaan vooroordelen en stigma, bijvoorbeeld dat patiënten hun klachten overdrijven of inbeelden. Het onbegrip bij ME/CVS is groot omdat anderen niet zien hoe ziek ze zijn.
Met ons project willen we stigma bestrijden en de onzichtbare ziekte ME/CVS zichtbaar maken voor de buitenwereld.
Bekijk alle DWW-projecten
Via onderstaande link kun je all 220 projecten voor de warmste week bekijken.
Pingback: Kinderboekjes voor de Warmste Week - 12ME
Pingback: Warmste kerstmarktje Gent- 2025 - 12ME