Patiënten met ME/CVS en hun naasten vlammen voor De Warmste Week met de mooiste acties! Op deze pagina vind je een handig overzicht.
Actie organiseren
Organiseer jij ook een actie? Laat het ons weten en we vullen deze lijst aan. Ook kunnen we je voorzien van flyers over ME/CVS, blauwe lintjes en een 12ME shirt. Mail naar info@12me.be
Acties
👉 Zie ME! Kaartjes voor Warmste Week
€9 voor set van 6 kaarten, incl verzendkosten, gouden enveloppen, 12ME-flyers en blauw lintje
Doorlopende actie tem 24 dec
Actiepagina: https://tinyurl.com/mpj8ddpj
Website: https://tinyurl.com/2h9xxnks
👉 Helping Gifts voor de Warmste Week
Online verkoop van kleine kadootjes, bestellingen ovv ’12ME’ krijgen extra’tje.
Doorlopende actie tem 24 dec
Actiepagina: https://tinyurl.com/mv9r23td
Facebook: https://tinyurl.com/2ebjcbvp
Website: https://tinyurl.com/y2bphhns
👉 Onzichtbaar verhaal op ZAK
€22 voor gepimpte zak met boodschap erop
Doorlopende actie tem 18 dec
Actiepagina: https://tinyurl.com/2pbd5dnt
Céline deelde haar verhaal over haar leven met ME/CVS op: https://tinyurl.com/mr52465u
Benefietfestival Ongeziene Beats
👉 Speel het Warm 2025
Inkom €5, sfeervol kerstconcert door Heers Kerst combo en gelegenheidskoor Ambitus
21 dec van 14u30 tot 19u, Kerk van Veulen
Actiepagina: https://tinyurl.com/49scb852
Facebook: https://tinyurl.com/4bbt7nbh
👉 De Warmste Kinderboekjes
Oscar (10) en zijn mama met ME/CVS schreven twee boekjes, met tekeningen van Fennine.
€12 voor boekje met gratis boekenlegger
Vanaf 20 okt tem 24 dec, online en afhalen
Actiepagina: https://shorturl.at/nsViD
Oscar vertelt: https://shorturl.at/x5vZg
👉 Warmste Kerstmarktje Gent
Handgemaakte artikelen door ME/CVS-patiënten en hun naasten. Met infostand, heerlijke taart en gluhwein, gezelligheid en warme ontmoetingen.
13 dec van 13u30 tot 18u, Gent
Actiepagina: https://shorturl.at/1qSAf
👉Al het lekkers van Kweeperen, lokaal en vers
Kweepeerconfituur, gelei en likeur. Afhalen en op kerstmarktjes. Door Marie-Christine en Linda. Haar dochter heeft ernstige ME/CVS.
Actiepagina: https://tinyurl.com/yckeky8n
👉 Sociaal vuur door studenten voor mensen
De mama van Emma heeft ME/CVS. Met haar studiegenoten Sociaal Werk van Howest organiseert ze een verkoopstand.
19 nov van 8u tot 17u, Campus The Penta, Sint-Martens-Latemlaan 1B in Kortrijk.
Actiepagina: https://tinyurl.com/kftmj96u
👉 Pannenkoekenfestijn
Margot heeft ernstige ME/CVS. Haar zus Paulien organiseert met haar vriendinnen de Warmste Pannenkoek. Ter plaatse verse pannenkoeken eten en afhalen.
Zondag 9 nov, 12u-17u
De Zuidkant: Frederik Burvenichstraat 156, Gentbrugge
Actiepagina: https://tinyurl.com/tzeh5ys3
👉 Geschenkenmarkt 2025 Wilsele
Van Sabs Beestenbende en Bezig Bijtje. Originele handgemaakte geschenken met liefde en vakmanschap gemaakt.
23 nov 12u-18u, GC Bosstraat in Wilsele
Actiepagina: https://tinyurl.com/2929th9w
Cupcakes bestellen vóór 6 nov: https://www.facebook.com/share/v/1BXKPKRdrA/
👉 Gebreide handwarmers: ‘De warmste handjes’
Door de Casino-breiclub
Te koop in Dorpsherberg De Casino in Dikkele
Actiepagina: https://tinyurl.com/57cnku3w
👉 De Warmste Dag
Door ‘Meer dan groen Oudenaarde. Met indoor marktje, kinderworkshops, apero en optreden Willy Branch
29 nov 9u-22u, Plezanten Hof, Oudenaarde.
https://www.facebook.com/events/24469969316009307
De Warmste Week- Onzichtbaar Ziek
De Warmste Week staat dit jaar in het teken van Onzichtbare Ziektes. Ze hebben 220 projecten geselecteerd die zich inzetten voor mensen die onzichtbaar ziek zijn. Waaronder het fotoproject van 12ME, waarmee we ME/CVS in beeld zullen brengen. Door een actie te organiseren haal je geld op voor al deze projecten. Daarnaast is een actie ideaal om aandacht te vragen voor ME/CVS.
De onzichtbare ziekte ME/CVS
ME/CVS is de afkorting van Myalgische Encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom. Patiënten met ME/CVS voelen zich voortdurend ziek en hebben onvoldoende energie om de dag door te brengen. Het wordt weleens omschreven als een eeuwigdurende griep. Patiënten lijden aan extreme uitputting en cognitieve beperkingen, zoals problemen met denken en concentratie. Ook hebben ze klachten als sensorische overprikkeling, krachtsverlies, orthostatische intolerantie en pijn. Het karakteristiek symptoom is postexertionele malaise (PEM), waarbij de klachten door inspanning verergeren.
Studeren, werken, reizen, kinderen, een sociaal leven: voor veel ME/CVS-patiënten is dit niet meer mogelijk. Door hun ziekte verdwijnen ze uit het dagelijkse leven. Ze zijn letterlijk onzichtbaar geworden. De ernstig zieken leven geïsoleerd in een donkere, stille kamer wegens overgevoeligheid voor licht en geluid. Ze kunnen maar af en toe bezoek ontvangen.
Als ME/CVS-patiënten wél zichtbaar zijn, is dit meestal op een ‘betere dag’. Als ze bijv naar een verjaardag of de dokter gaan. Ze zien er misschien zelfs goed uit. Het is meestal niet van hun gezicht te lezen hoe uitgeput en overprikkeld ze zijn. Ook de terugslag na de inspanning, de PEM, is niet zichtbaar. Ze moeten vaak dagenlang bekomen, waarbij ze gedwongen worden op bed te rusten. Een PEM kan zorgen voor een blijvende achteruitgang, waardoor men nog beperkter wordt.
Hoewel ME/CVS erg invaliderend is, zijn er geen waarneembare afwijkingen of misvormingen. Bloedtests bij de dokter komen meestal normaal terug. Hierdoor ontstaan vooroordelen en stigma, bijvoorbeeld dat patiënten hun klachten overdrijven of inbeelden. Het onbegrip bij ME/CVS is groot omdat anderen niet zien hoe ziek ze zijn.
Samen vlammen we voor ME/CVS 🔥💙