Het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV) werkt aan een nieuw zorgplan dat ook van toepassing zal zijn voor patiënten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Hoewel het plan de terugbetaling voor psychologen, kinesisten en ergotherapeuten kan verbeteren, kent het ook heel wat problematische aspecten. 12ME is een van de patiëntenverenigingen die hierover met het RIZIV en het kabinet Volksgezondheid in overleg zijn.
Uitbreiding van het Long Covid traject
Voor patiënten met Long Covid is er reeds enkele jaren een zorgtraject waarbij patiënten recht hebben op terugbetaalde zorg zoals ergotherapie, kinesitherapie, of psychologische ondersteuning. Dit traject was een van de maatregelen die de federale regering in 2021 nam om de COVID-19 pandemie te beheersen. De maatregel liep echter slechts tot 2025. Deze kon nog met een jaar worden verlengd maar vanaf 1 januari 2027 is een nieuwe overeenkomst nodig.
De federale regering, onder leiding van minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke, wil die gelegenheid aangrijpen om het zorgtraject uit te breiden naar gelijkaardige aandoeningen. 12ME is een van de patiëntenverenigingen die een eerste schets van het RIZIV heeft ontvangen over hoe dat traject er zou uitzien. Tijdens een vergadering met verschillende arts- beroepsverenigingen werd meer uitleg en toelichting gegeven.
We willen graag benadrukken dat de nota die gedeeld werd nog een eerste, voorlopige versie is en dat deze mogelijk nog zal wijzigen na overleg met patiëntenverenigingen. Toch willen we al wat informatie delen over welke richting deze plannen uitgaan.
Probleempunten
Het zorgtraject richt zich vooral op vroegdetectie en een snelle behandeling in de eerste lijn om te voorkomen dat personen met uitputtingsklachten langdurig uitvallen. Het zou de terugbetaling van zorg bij een psycholoog, kinesitherapeut, en ergotherapeut kunnen verbeteren. 12ME ziet echter vooral potentiële problemen in het voorstel.
Te ruime doelgroep
Zo richt het plan zich op personen met ‘functionele klachten’ zoals vermoeidheid en pijn, waarvoor nog geen duidelijk pathologie bekend is. Wij vinden dit een te ruime en heterogene groep patiënten. Heel wat onverklaarde medische klachten worden in één categorie samengevoegd. Dit kan het net moeilijker maken om domeinexpertise op te bouwen en zorg op maat aan te bieden. Wij zien liever een focus op invaliderende ziektes zoals Long Covid, en ME/CVS die heel wat overeenkomsten vertonen.
Eerstelijnszorg i.p.v. experten
Het zorgpad focust op de eerste lijn en benadrukt de rol van huisartsen, psychologen, ergotherapeuten en kinesisten. Patiënten hebben echter bovenal nood aan specialisten met ervaring in hun ziektebeeld. Wij zien daarom liever investeringen in expertisecentra zoals recent in Nederland gebeurde.
Weinig aandacht voor langdurig zieken
De plannen van het RIZIV zijn vooral gericht op patiënten die nog niet lang (minder dan 6 maanden) ziek zijn. De bedoeling is om deze snel te behandelen en terug naar werk te begeleiden. De patiënten die al langer ziek zijn en geen geschikte zorg vinden, krijgen in het plan voorlopig weinig aandacht.
Biopsychosociaal model
Tot slot hanteert een traject in de conceptnota vooral een psychosomatische aanpak. Het legt bijvoorbeeld veel nadruk op de motivatie van de patiënt, een maladaptieve copingstijl, en contextfactoren die de klachten in stand houden. Men tracht ook “de focus weg te halen van de zoektocht naar een louter ‘organische’ oorzaak”. 12ME is van mening dat juist biomedische aspecten in het zorgtraject aan bod moeten komen. Een te sterke focus op gedrag en denkpatronen is bij ME/CVS al geprobeerd en weinig succesvol (en soms contraproductief) gebleken. We willen niet dat dezelfde fouten gemaakt worden als bij de voormalige referentiecentra voor CVS.
Patiëntenparticipatie en overleg
In samenwerking met verenigingen voor patiënten met long covid, fibromyalgie, chronische lyme, en POTS (posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom) hebben we deze bezwaren aan het RIZIV doorgegeven. Achter de schermen werkten we hard aan een gezamenlijk statement dat verduidelijkt waarom we het met deze plannen oneens zijn en welke wijzigingen er nodig zijn. Het RIZIV organiseerde vervolgens een extra meeting om de feedback van patiëntenverenigingen te aanhoren en te bespreken. Het gaf toe dat het patiëntenperspectief tot dusver te weinig werd meegenomen en dat ze onze opmerkingen zullen proberen te verwerken in hun conceptteksten.
Op 3 maart was er ook een overleg met het kabinet van de Minister van Volksgezondheid. Ook daar bevestigde men dat de bedoeling is meer rekening te houden met de noden en bezorgdheden van patiëntenverenigingen bij de uitwerking van het nieuwe zorgplan.
De bal ligt dus voorlopig in hun kamp. Het verschil in visie is echter groot en het is onduidelijk of men bereid is de koers te wijzigen. We blijven daarom bezorgd over de verdere ontwikkeling van dit nieuwe zorgpad en volgen dit nauwgezet op.
Wat kan je doen?
Meer dan 26.000 personen ondertekenden een petitie waarin patiënten en hun naasten aangeven wat er nodig is: een betere opleiding van artsen, aandacht voor kernsymptomen zoals post-exertionele malaise, investeringen in biomedisch onderzoek en de oprichting van expertisecentra. Deze petitie wordt door 11 verenigingen ondersteund en zou de basis moeten vormen van het nieuwe zorgplan.
Je kan deze petitie ondertekenen en deze onder de aandacht brengen bij politici. Onderaan dit artikel is er een template dat je kunt gebruiken voor een email.
Je kan ook naar de ligbetoging op 15 maart in Brussel komen om deze eisen kracht bij te zetten. In deze fase is het erg belangrijk dat er geluisterd wordt naar de noden en bezorgdheden van patiënten.
Voorbeeldbrief
Geachte ….,
Patiëntenverenigingen zijn bezorgd over de nieuwe RIZIV-plannen om het Long Covid zorgtraject uit te breiden naar gelijkaardige aandoeningen .
Kort samengevat zijn dit de aangehaalde probleempunten:
- Het nieuwe zorgplan richt zich op een te ruime en heterogene groep patiënten. Bijna alle onverklaarde klachten worden in één categorie samengevoegd, wat zorg op maat bemoeilijkt.
- Het zorgpad focust op de eerstelijnszorg terwijl patiënten bovenal nood hebben aan specialisten. Aandoeningen zoals ME/CVS zijn vaak te complex om door de huisarts gemanaged te worden.
- Het zorgplan hanteert een psychosomatische aanpak die zich richt op motivatie, contextfactoren en een maladaptieve copingstijl. Patiënten willen liever een evidence-based, biomedische aanpak met medicatie om symptomen te verlichten.
- Het zorgplan richt zich op werkhervatting van patiënten die nog niet lang ziek zijn. Patiënten die al vele jaren ziek zijn en geen geschikte zorg vinden, krijgen in het plan te weinig aandacht.
De eisen van patiënten worden samengevat in een petitie die al meer dan 26.000 handtekeningen verzamelde en door 11 verenigingen gesteund wordt.
https://www.openpetition.eu/be/petition/online/long-covid-me-cvs-lyme-pots-en-fibromyalgie-patienten-vragen-jullie-hulp
Zou u kunnen helpen om ervoor te zorgen dat deze petitie en voorstellen van patiënten voldoende meegenomen worden in het nieuwe RIZIV-zorgpad?
Voor meer info kunt u contact opnemen met de patiëntenvereniging 12ME (info@12me.be) die zich inzet voor personen met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS).
Alvast hartelijk bedankt.
Vriendelijke groet,
…..
Als hart-onder-de-riem voor Sofietje.