Het federaal kenniscentrum (KCE) heeft een uitgebreid rapport gepubliceerd over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Het pleit onder meer voor gespecialiseerde referentiecentra, een wetenschappelijke onderzoeksagenda en een betere opleiding van artsen. 12ME was een van de patiëntenverenigingen die aan dit rapport meewerkten. In dit artikel geven we een korte samenvatting van de belangrijkste bevindingen.
Het NEED-project
De KCE-studie kadert in het NEED-project waarbij onderzoekers de gezondheidsbehoeften bij verschillende medische aandoeningen bevragen. Eerder werden bijvoorbeeld al de ziekte van Crohn en huidkanker onderzocht. Binnen het NEED-project tracht het KCE samen met Sciensano zorgnoden te identificeren zodat beleidsmakers hier beter op kunnen inspelen.
Literatuurstudie
Het KCE-rapport over ME/CVS telt 144 pagina’s en is in het Engels geschreven (er is wel een Nederlandstalige synthese van 25 pagina’s beschikbaar – deze vind je hier). De onderzoekers voerden een uitgebreide literatuurstudie uit over de huidige wetenschappelijke kennis over ME/CVS. Zo merkt men op dat niet langer moeheid maar postexertionele malaise (PEM) als het typerende symptoom wordt beschouwd. Er bestaat wel nog geen test om de diagnose te stellen. Het rapport bespreekt enkele hypotheses over de pathologie zoals een ontregeling van het immuunsysteem, maar de oorzaak van ME/CVS blijft grotendeels onbekend.
In recente jaren was er wel een opvallende kentering in de medische richtlijnen: graduele oefentherapie – je activiteitenniveau stelselmatig ophogen – wordt niet langer aanbevolen bij ME/CVS wegens een risico op schadelijke effecten. Ook de verwachtingen over cognitieve gedragstherapie (CGT) werden bijgesteld. De bewijslast voor deze therapie bij ME/CVS is volgens de Britse NICE-richtlijn eerder laag. CGT wordt nu “eerder beschouwd als een ondersteunende behandeling, om patiënten beter te helpen omgaan met hun symptomen.”
Er wordt ook kort ingegaan op de voorgeschiedenis in België, zoals de oprichting van de CVS-referentiecentra in 2002 en het gebrek aan maatregelen nadien. Tot op heden is er slechts één centrum voor ME/CVS in Leuven, terwijl de ziekte tienduizenden Belgen treft. Het rapport vermeldt ook de gelijkenis met fibromyalgie en Long Covid en verwijst naar de Amerikaanse RECOVER-studie die aantoonde dat een COVID-19-infectie het risico op ME/CVS verhoogt.
Vragenlijst en interviews
Om gezondheidsbehoeften te onderzoeken, hield het KCE een online enquête die door 749 personen met ME/CVS werd beantwoord. Daarnaast nam men diepte-interviews af met 19 patiënten. Uit de resultaten blijkt dat ME/CVS een grote impact heeft op de levenskwaliteit, vaak groter dan bij andere chronische ziektes. Zelfs alledaagse taken zoals het huishouden of persoonlijke verzorging zoals douchen, worden als belastend ervaren.
De ziekte is vaak niet zichtbaar, maar heeft een negatieve invloed op veel aspecten van het leven. De kracht van de KCE-studie is dat het diverse thema’s behandelt, niet enkel de symptomen zelf maar ook hun impact op werk, studeren, hobby’s, relaties, een kinderwens, enzovoort.
KCE rapport 420A“ME/CFS is associated with a very high disease burden, comparable to conditions widely recognised as severely disabling. […] Quality-of-life scores have also been shown to be markedly lower than those observed in other major chronic diseases”
Omdat ME/CVS moeilijk meetbaar is, krijgen patiënten vaak te maken met onbegrip en stigma. Dit is een constante in de antwoorden en interviews. De ziekte zorgt voor een verlies van identiteit. Patiënten kunnen niet langer de persoon zijn die ze waren en worstelen met twijfel, onzekerheid en schaamte.
ME/CVS-patiënten met kinderen hebben bijvoorbeeld vaak het gevoel dat ze door de ziekte niet aan verwachtingen over ouderschap kunnen voldoen, wat een zware emotionele last is. Anderen stellen hun kinderwens uit omdat ze te ziek geworden zijn om voor een kind te kunnen zorgen. ME/CVS heeft ook een grote impact op vriendschappen en liefdesrelaties; sommige patiënten verloren hun partner.
Familieleden springen vaak bij als zorgverleners. Eenentwintig personen vulden de vragenlijst in namens een patiënt met ME/CVS (bijvoorbeeld omdat de patiënt te ziek is om zelf de enquête in te vullen). Een meerderheid gaf aan dat hun rol als zorgverlener een grote impact had op hun fysieke gezondheid. De ziekte treft dus niet enkel de patiënt maar ook diens omgeving.
Bijna alle respondenten gingen minder werken (28%) of stopten helemaal met werken (70%) vanwege ME/CVS. Bij de helft van de patiënten had de ziekte een grote impact op hun financiële situatie. Behandelingen werden soms niet terugbetaald en zorgden voor een extra financiële last.
Patiënten gaven ook aan dat dokters slecht geïnformeerd zijn over ME/CVS. Bijna drie op vier respondenten moest meer dan een jaar wachten voordat hun ziekte eindelijk benoemd werd. Veertig procent kreeg pas na meer dan vijf jaar een diagnose.
Een meerderheid van de deelnemers gaf aan dat hun zorg gefragmenteerd is. Er was geen zorgverlener die de verantwoordelijkheid op zich nam om de zorg te coördineren.
De behandelingen die patiënten ondergingen zijn opgelijst in tabel 8 in het rapport. Het gaat voornamelijk om pijn- en slaapmedicatie, langdurige antibiotica, fysiotherapie, pacing en cognitieve gedragstherapie. Bij alle behandelingen was de gerapporteerde beterschap beperkt. Bij graduele oefentherapie (GET) gaf een meerderheid van de patiënten aan dat hun situatie verslechterde, al was er ook een subgroep die deze behandeling wel nuttig vond.
Patiënten werden ook gevraagd hun gezondheidsbehoeftes en noden te rangschikken volgens prioriteit. De resultaten staan in grafiek 25 in het rapport. Effectieve behandelingen en wetenschappelijke kennis werden door ME/CVS-patiënten het allerbelangrijkste gevonden.
Zorgorganisatie
In een volgend deel van het rapport onderzocht het KCE hoe de zorg voor ME/CVS-patiënten het best georganiseerd kan worden. Men nam de wetenschappelijke literatuur door, maar er waren nauwelijks studies over dit onderwerp. In richtlijnen wordt vaak een multidisciplinaire aanpak aanbevolen met verschillende disciplines, al is er nog geen bewijs dat dit model beter werkt dan andere methodes.
KCE rapport 420A“Addressing our question about evidence for the organisation of care in ME/CFS, our search of peer-reviewed studies in the last decade revealed no demonstration of effectiveness to justify a particular service model."
Het KCE analyseerde ook de zorgorganisatie voor ME/CVS in buurlanden zoals Nederland, Frankrijk, het Verenigd Koninkrijk en ook Italië. Men wilde graag Duitsland en Noorwegen meenemen, maar kreeg geen respons van de lokale experten. Het VK is het enige land met een nationaal zorgtraject waarnaar ME/CVS-patiënten doorverwezen kunnen worden. In Frankrijk, Nederland en Italië is de ME/CVS-zorg beperkt tot enkele lokale centra of artsen die zich over de aandoening ontfermen. In tegenstelling tot België hebben het VK en Nederland wel een medische richtlijn over ME/CVS met aanbevelingen voor artsen en andere zorgprofessionals.
Aanbevelingen
Op het einde van het rapport maakt het KCE de volgende aanbevelingen:
- Erkenning: De erkenning en zichtbaarheid van ME/CVS moeten worden versterkt onder zorgverleners en het grote publiek om stigma en vooroordelen te verminderen. Er moet ook aandacht gaan naar de gevolgen voor familieleden en mantelzorgers van patiënten.
- Snellere diagnose: patiënten moeten sneller een diagnose krijgen door de klinische kennis over ME/CVS te vergroten. Dit kan door het onderwerp uit te breiden in medische opleidingen en bijscholing volgens de laatste wetenschappelijke inzichten.
- Zorgtraject met referentiecentra: het KCE pleit voor gespecialiseerde centra waarnaar patiënten doorverwezen kunnen worden, waar expertise opgebouwd wordt en behandelingen met psychosociale ondersteuning worden aangeboden. Gezien de gelijkenis met postinfectieuze aandoeningen zoals Long COVID, moeten nagekeken worden of het zinvol is om een gezamenlijke aanpak uit te bouwen.
- Wetenschappelijk onderzoek: er zou een onderzoeksagenda opgesteld moeten worden. Dit moet het mogelijk maken de ziektemechanismen achter ME/CVS te bestuderen en nieuwe behandelingen te testen in wetenschappelijke trials.
In de Nederlandstalige synthese worden nog enkele extra aanbevelingen gedaan, zoals teleconsulten, huisbezoeken waar nodig, casemanagers en een informatieportaal over ME/CVS op de website van de mutualiteiten.
Kanttekeningen 12ME
12ME werkte samen met CVS-contactgroep, Millions Missing Belgique en BOFiP mee aan dit KCE-rapport. We konden feedback geven op de onderzoeksopzet en hielpen mee om de enquête te verspreiden. We denken dat dit een belangrijk document is dat de zorg voor ME/CVS-patiënten in België kan verbeteren. We willen graag dr. Diego Castanares en zijn team bedanken voor hun waardevolle werk.
Onze belangrijkste bedenking bij hun analyse is dat het psychosomatische model grotendeels buiten schot blijft. Een groot deel van de stigmatisering, psychologisering en vooroordelen die patiënten rapporteren zijn niet het gevolg van onwetendheid bij artsen maar van een (bio)psychosociaal model dat aanneemt dat ME/CVS in stand gehouden wordt door maladaptieve gedachten en gedrag. Dit wordt ook in verschillende wetenschappelijke publicaties aangehaald (voorbeelden zijn: Thoma et al. 2023, Geraghty 2016, Schomerus 2026). Heel wat van de negatieve ervaringen die we als patiënten horen komen uit universitaire centra of grote ziekenhuizen waar men een dergelijke aanpak hanteert. We vrezen dat louter pleiten voor erkenning en visibiliteit weinig beterschap zal brengen zolang de onderliggende problemen van dit model niet blootgelegd en bekritiseerd worden. We hebben er echter alle begrip voor dat dit rapport niet alle probleempunten kan aankaarten.
We hopen dat beleidsmakers het KCE-rapport zullen aangrijpen om eindelijk actie te ondernemen voor personen met ME/CVS!