Een internationaal onderzoeksproject naar ME/CVS heeft van de Europese Unie een subsidie van 7,5 miljoen euro ontvangen. Dit is een historische mijlpaal die het onderzoek naar de ziekte naar een hoger niveau kan tillen.
DISCOVER-ME
Het project heet ‘DISCOVER-ME’ en wordt geleid door professor Eva Untersmayr (Medische Universiteit van Wenen, Oostenrijk) en professor Simon Carding (Quadram Institute, Verenigd Koninkrijk). In totaal zijn er eenentwintig partners bij betrokken, waaronder universiteiten, techbedrijven en patiëntenverenigingen.
DISCOVER-ME zal vijf Europese biobanken op elkaar afstemmen om de ontdekking en validatie van biomarkers voor ME/CVS te bevorderen. Het doel is om 2000 patiënten te onderzoeken op (epi)genetisch, immuun-, metabool, neuro-endocrien en vasculair gebied. Men wil ook artificiële intelligentie inzetten om subgroepen te ontdekken en computermodellen gebruiken om nieuwe therapeutische hypotheses te testen. Het project loopt gedurende vier jaar, tot 2030.
Horizon Europe
De subsidie is toegekend in het kader van Horizon Europe, het belangrijkste onderzoeksprogramma van de Europese Unie. Dit programma is bijzonder competitief: de overgrote meerderheid van de aanvragen wordt geweigerd en krijgt geen financiering. Het is daarom hoopgevend dat ME/CVS-wetenschappers deze fondsen wisten binnen te halen. Het geeft aan dat het onderzoeksveld steeds groter en professioneler wordt. Eerder hadden ook Duitsland, Nederland en het Verenigd Koninkrijk in ME/CVS-onderzoek geïnvesteerd (zie onderstaand kader).
In Nederland heeft ZonMw een onderzoeksagenda voor ME/CVS opgesteld. Deze heeft een budget van € 32,9 miljoen en loopt tot 2031. De studies zijn georganiseerd in twee grote consortia: ME/CFS Lines en het Nederlandse ME/CVS Cohort- en Biobank-consortium (NMCB).
In Duitsland heeft het federaal ministerie voor onderwijs en onderzoek (BMBF) al meer dan € 15 miljoen geïnvesteerd in ME/CVS-onderzoek. Het gaat om studies naar o.a. postexertionele malaise, auto-immuniteit, serotonine, slaapstoornissen en verminderde doorbloeding. Een overzicht van deze studies vind je hier. Er komen echter grotere fondsen aan want de Duitse regering riep het nationale decennium uit tegen postinfectieuze aandoeningen. Een budget van € 500 miljoen wordt beschikbaar gemaakt voor wetenschappelijk onderzoek naar aandoeningen zoals ME/CVS en Long Covid.
In het Verenigd Koninkrijk investeerde de overheid miljoenen in DecodeME: de grootste genetische studie ooit bij ME/CVS die meer dan 15.000 patiënten onderzocht. Recent werd nog eens 4,75 miljoen pond vrijgemaakt voor SequenceME, een vervolgproject dat zeldzame genmutatie opspoort.
Pascal Arimont
België is jammer genoeg niet vertegenwoordigd in het DISCOVER-ME-consortium, al speelde ons land wel een rol in dit verhaal. De belangrijkste pleitbezorger voor ME/CVS-patiënten in het Europees Parlement is namelijk een Belg: de Duitstalige Pascal Arimont (Europese Volkspartij EPP). Al vele jaren moedigt hij de Europese Commissie aan om ME/CVS ernstig te nemen en te investeren in betere zorg en onderzoek.
Mede dankzij zijn inzet kwam er een nieuwe Horizon Europe-oproep voor ondergefinancierde medische aandoeningen met een hoge ziektelast. Het is precies via die oproep dat ME/CVS-wetenschappers Europees geld konden binnenhalen.
ME-BRICKS
Ook met 12ME speelden we een (heel) kleine rol in het ondersteunen van Europees ME/CVS-onderzoek. Toen in 2024 de nieuwe oproep uitkwam, was het ME/CVS-onderzoeksveld nog onderontwikkeld en gefragmenteerd. Een Europese aanvraag vereist echter internationale samenwerking en een gedetailleerd onderzoeksplan. Wetenschappers maken bovendien pas echt kans als ze een professionele grantwriter inhuren die ervoor zorgt dat hun aanvraag aan alle vereisten voldoet.
12ME was een van de verenigingen die toen € 5000 investeerden om een eerste Europese aanvraag van ME/CVS-onderzoekers mogelijk te maken. Dit consortium heette ‘ME-BRICKS’ en speelde een pioniersrol. Het bracht wetenschappers samen en vormde een visie voor de toekomst. ME-BRICKS richtte zich op het standaardiseren en het koppelen van biobanken, zodat grotere aantallen ME/CVS-patiënten konden worden onderzocht. Het consortium wilde een fundament (vandaar de naam ‘bricks’ of baksteen) leggen dat in de toekomst effectiever onderzoek naar ME/CVS mogelijk zou maken.
ME-BRICKS kreeg een uitstekende score bij de beoordeling, maar haalde het jammer genoeg net niet. Er waren meer dan honderd aanvragen, waarvan er slechts vier werden geselecteerd. ME-BRICKS legde wel de basis voor nog sterkere ME/CVS-studievoorstellen het jaar nadien. Er waren inmiddels zoveel geïnteresseerde partijen dat het samenwerkingsverband werd opgesplitst in meerdere aanvragen. Eén daarvan zou uitgroeien tot het DISCOVER-ME-consortium dat nu als winnaar uit de bus kwam.
Nog meer Europees geld?
Hoewel het DISCOVER-ME-project geweldig nieuws is, moeten we ook eerlijk zijn: de fondsen zijn nog steeds onvoldoende om een grote doorbraak mogelijk te maken. Eén project kan jarenlange onderfinanciering niet ongedaan maken. Daarvoor is een langdurige toewijding nodig zodat het onderzoeksveld verder kan groeien en nieuwe wetenschappers kan aantrekken.
Het Horizon Europe-programma loopt af in 2027 en moet nadien vernieuwd worden. Pascal Arimont heeft daarom met enkele collega’s (waaronder CD&V-Europarlementsleden Wouter Beke en Liesbet Sommen) een brief geschreven aan de Europese commissaris voor onderzoek, Ekaterina Zaharieva. De brief pleit ervoor om in het nieuwe onderzoeksprogramma ook aandacht te hebben voor ME/CVS. De oproep voor studies naar ondergefinancierde aandoeningen met hoge ziektelast zou daarin behouden moeten worden.
We hopen van harte dat de Europese Commissie deze aanbevelingen opvolgt zodat er in de toekomst nog meer ME/CVS-consortia financiële steun ontvangen. Zo kan er mogelijk een medische doorbraak komen voor deze invaliderende ziekte die naar schatting 2 miljoen Europeanen treft.