Met deze kleurrijke pauw-kaartjes vragen we aandacht voor de onzichtbare ziekte ME/CVS. Een setje van 6 kaarten en enveloppen kost €9 inclusief verzendkosten. Zo halen we geld op voor de warmste week die dit jaar in het teken van onzichtbare ziektes staat.
Het kunstwerk op de kaart maakten we met 90 negentig lotgenoten met ME/CVS. Vanuit huis versierden we houten lepeltjes die werden samengevoegd tot deze opvallende pauw. Het werk heeft de naam ‘Zie ME’, omdat we vragen niet weg te kijken voor ons leed. De vrolijke kleuren verwijzen naar onze levenslust. Helaas zijn we té ziek om dit nog ten volle te kunnen uiten.
De lepeltjes zijn een knipoog naar een metafoor die door chronisch zieken gebruikt wordt. Ze staan symbool voor de energie die we dagelijks te besteden hebben. Met ME/CVS hebben we te weinig lepeltjes (energie) om de dag door te komen en staan we voor moeilijke keuzes hoe onze spaarzame lepels te verdelen.
Interesse?
Een setje van 6 kaarten kost €9 inclusief verzendkosten, 6 gouden enveloppen, 2 flyers ME/CVS en een blauw awareness lintje.
We versturen naar België en Nederland.
Mail je adres naar dascha@12me.be en maak het bedrag over op BE60 0689 4372 7070 tav 12ME, met de mededeling ‘zie ME’.
Zondag 16/11 zijn de kaartjes voor €6 te koop in Atelier Piscador op de dag van de ambachten. Oude Gentweg 23A, Wetteren
Kortrijk: Emma, studente sociaal werk, verkoopt de kaartjes in een stand op de Howest voor €6 per set. Samen met kerstkaartjes. Datum volgt.
Kunstenaars
In dit facebookalbum vind je foto’s van de lepels en hun makers. Ze geven een woordje uitleg over hun lepel en hun leven met ME/CVS. Een groot deel schilderde vanuit zetel of bed, sommigen al liggend en in het donker. https://www.facebook.com/share/p/179pERx34y/
Kunstwerk bewonderen
Op zaterdag 13 december kan je dit kunstwerk in het echt bewonderen op de Warmste Kerstmarkt van 12ME. Van 13u30 tot 18u, Koningin Fabiolalaan 57 in Gent.
De onzichtbare ziekte ME/CVS
ME/CVS is de afkorting van Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom. Patiënten met ME/CVS voelen zich voortdurend ziek en hebben onvoldoende energie om de dag door te brengen. Het wordt weleens omschreven als een eeuwigdurende griep. Patiënten lijden aan extreme uitputting en cognitieve beperkingen, zoals problemen met denken en concentratie. Ook hebben ze klachten als sensorische overprikkeling, krachtsverlies, orthostatische intolerantie en pijn. Het karakteristiek symptoom is postexertionele malaise (PEM), waarbij de klachten door inspanning verergeren.
Studeren, werken, reizen, kinderen, een sociaal leven: voor veel ME/CVS-patiënten is dit niet meer mogelijk. Door hun ziekte verdwijnen ze uit het dagelijkse leven. Ze zijn letterlijk onzichtbaar geworden. De ernstig zieken leven geïsoleerd in een donkere, stille kamer wegens overgevoeligheid voor licht en geluid. Ze kunnen maar af en toe bezoek ontvangen.
Als ME/CVS-patiënten wél zichtbaar zijn, is dit meestal op een ‘betere dag’. Als ze bijv naar een verjaardag of de dokter gaan. Ze zien er misschien zelfs goed uit. Het is meestal niet van hun gezicht te lezen hoe uitgeput en overprikkeld ze zijn. Ook de terugslag na de inspanning, de PEM, is niet zichtbaar. Ze moeten vaak dagenlang bekomen, waarbij ze gedwongen worden op bed te rusten. Een PEM kan zorgen voor een blijvende achteruitgang, waardoor men nog beperkter wordt.
Hoewel ME/CVS erg invaliderend is, zijn er geen waarneembare afwijkingen of misvormingen. Bloedtests bij de dokter komen meestal normaal terug. Hierdoor ontstaan vooroordelen en stigma, bijvoorbeeld dat patiënten hun klachten overdrijven of inbeelden. Het onbegrip bij ME/CVS is groot omdat anderen niet zien hoe ziek ze zijn.
Gedicht
We sluiten af met een gedicht van Soul Treasures
Een lepeltje🥄
Een emmer vol met energie aan het begin van ieders dag, Maar met ME/CVS ben ik al blij als ik een lepeltje scheppen mag.
Een lepeltje vol energie. Waar ga ik het aan besteden. Een douche, mijn tanden poetsen…
Of even buiten treden.
De keuzes die zijn legio, het lepeltje zo klein. Oh wat zou ik wensen dat het een emmertje mocht zijn.
Of zelfs maar een bekertje, of een kopje klein. Maar dat het ietsjes meer als een lepeltje mocht zijn.
Toch vul ik ook mijn lepeltje met pareltjes steeds weer. En geniet ik van het kleine van het ongeziene meer.
Zoveel past niet op mijn lepeltje en dat doet me echt wel pijn. Omdat ik ook net als jullie er meer bij zou willen zijn.
Maar ik kan een emmer hebben en de schoonheid toch niet zien. Of alleen een lepeltje, hoewel ik meer verdien.
Maar als ik uit dat lepeltje de diamanten haal. Dan geeft dat waarde aan mijn leven en meer kleur aan mijn verhaal.
Mijn energie mag weinig zijn, de waarde des te meer. Het gaat niet om de hoeveelheid maar om hoe ik het investeer.
Want emmers vol vergoten zonder aandacht voor het kleine. Laten liter na liter al wat waardevol is verdwijnen.
Ook al heb ik maar een lepeltje en anderen veel meer. Toch vind ik veel juweeltjes en geniet ook keer op keer.
Pingback: De warmste week 2025 - een terugblik - 12ME