14 juli 2026
Patiëntenverenigingen luiden de alarmbel over een nieuw zorgpad van het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV). Zij vinden dat de plannen om het Long Covid-zorgtraject uit te breiden naar onverklaarde klachten te weinig rekening houden met de zorgbehoeften van patiënten. De verenigingen vertegenwoordigen personen met Long Covid en ME/CVS, fibromyalgie en MCAS.
Te ruime doelgroep
Volgens de verenigingen richt het zorgpad zich op een te ruime en heterogene groep patiënten, waarbij talloze langdurige ‘onverklaarde’ medische klachten worden samengevoegd. Het RIZIV wil hiervoor een nieuwe categorie invoeren: het ‘persistent multidimensioneel impactsyndroom’.
“Deze categorie werd echter niet gevalideerd in onderzoek en wordt nergens anders ter wereld gebruikt”, zegt Michiel Tack, ondervoorzitter van de ME/CVS-vereniging 12ME. “In plaats van artsen aan te moedigen om reeds bestaande diagnoses te herkennen, wordt hun een nieuw label opgedrongen. Deze sluit niet aan op wetenschappelijk onderzoek en zal het moeilijker maken om evidence-based richtlijnen toe te passen.”
De verenigingen vrezen bovendien dat de ruime doelgroep domeinexpertise en zorg op maat in de weg staat. Ernstig zieke patiënten zullen bijvoorbeeld slechts een minderheid uitmaken, terwijl zij het meest nood hebben aan gespecialiseerde zorg.
Psychosomatisch model
De plannen voor het zorgpad zetten bovendien sterk in op psychosociale begeleiding en activering. Zo pleit een conceptnota om niet-helpende cognities bij te sturen en “de focus weg te halen van de zoektocht naar een louter ‘organische’ oorzaak.” De verenigingen vrezen dat patiënten zich door zo’n psychosomatische aanpak onbegrepen zullen voelen en dat het hen net uit het reguliere zorgnetwerk zal wegduwen. “We willen voorkomen dat de fouten die bij de toenmalige CVS-centra werden gemaakt, zich herhalen”, zegt Carmen Van Looy namens Not Recovered Belgium.
Volgens de patiëntenverenigingen zou er meer aandacht moeten zijn voor biomedische aspecten zoals objectieve testen en medicatie om symptomen te verlichten. In Duitsland en Nederland wordt deze aanpak reeds toegepast in expertisecentra.
Meer specialisten
Een ander pijnpunt is de klemtoon op de eerste lijn en paramedische beroepen zoals psychologen, diëtisten, ergotherapeuten en kinesisten. Patiënten hebben volgens de verenigingen bovenal nood aan specialisten met ervaring in hun ziektebeeld. Het zorgpad zou het vooral aantrekkelijker moeten maken voor artsen om zich op deze aandoeningen te richten.
“Nothing about us without us”
Tot slot klagen de verenigingen het gebrek aan patiëntenparticipatie aan. Patiëntvertegenwoordigers werden pas laat bij het traject betrokken en mogen in tegenstelling tot andere stakeholders niet aan werkgroepvergaderingen deelnemen. Daardoor dreigt een essentiële feedbacklus verloren te gaan. Patiënten beschikken over cruciale ervaringskennis over behandeleffecten, zorgnoden en de dagelijkse realiteit van het leven met een chronische ziekte. Een zorgtraject zou daarom samen met patiënten moeten worden opgemaakt: “nothing about us without us.”
Petitie
De verenigingen pleiten voor een biomedisch zorgmodel dat aansluit bij de PAIS-initiatieven (post-acute infectiesyndromen) in Nederland en Duitsland, met een focus op complexe aandoeningen met een hoge ziektelast. Ze wijzen erop dat hun voorstel op een breed draagvlak kan rekenen: een petitie die pleit voor deze aanpak verzamelde intussen meer dan 29.000 handtekeningen:
Verenigingen
Dit persbericht wordt ondersteund door de volgende verenigingen en patiëntengroepen:
12ME vzw
www.12me.be
Not Recovered Belgium (NRB)
https://www.notrecoveredbelgium.be/
Millions Missing Belgique (MMB)
https://www.millionsmissingbelgique.com/
Fibromyalgie Vlaanderen (FiVla)
MCAS Netwerk
Typisch België. Ze willen het vuur nogmaals uitvinden. In plaats van te aanvaarden wat al is onderzocht in verschillende landen en hierop inspelen. Waarom willen ze de zieken niet helpen? Zo creëren ze weer een hoop onbekende ziekten bij en meer zieken zonder een oplossing! Die tijd moet toch allang voorbij zijn. Door samen te werken met bijvoorbeeld Nederland kunnen ze kosten besparen op onderzoek én mensen uit hun ellende helpen. Hoe gelukkiger een mens, hoe sneller weer aan het werk! Door aangepast werk (aan ieder individueel), zet je meer mensen aan het werk. Geef die persoon ook de mogelijkheid om een uur/paar uur per dag te werken (wat hij/zij aankan). Dit zou voor veel ondernemingen een oplossing kunnen zijn in (drukke) periodes. Denk aan mensen helpen met eten geven in de ouderenzorg of kleine administratieve taken. Hierdoor kunnen verpleegkundigen en zorgkundigen ontlast worden. Geen vrijwilligerswerk! In deze tijd van financiële onrust hebben zij ook nood aan extra inkomen.
Ik heb hiervoor al gewaarschuwd toen ME/CVS en Long COVID in de Senaat werden besproken. De geschiedenis van ME laat immers zien wat er gebeurt wanneer een herkenbare postinfectieuze ziekte telkens opnieuw onder een bredere en vagere naam wordt ondergebracht.
Vanaf de jaren dertig werden wereldwijd ziekte-uitbraken beschreven. Na de grote uitbraak in het Royal Free Hospital in 1955 kreeg het ziektebeeld de naam myalgische encefalomyelitis: een aandoening met neurologische, spier-, autonome en infectieuze kenmerken. In 1988 werd in de Verenigde Staten de naam “chronisch vermoeidheidssyndroom” ingevoerd. Daardoor verschoof de aandacht van een ernstige multisysteemziekte naar het algemene symptoom vermoeidheid en konden steeds bredere patiëntengroepen onder één noemer worden samengebracht. Dat heeft mee de deur geopend voor psychologisering, activering en jarenlang onvoldoende biomedisch onderzoek.
Nu dreigt met het niet-gevalideerde label “persistent multidimensioneel impactsyndroom” opnieuw hetzelfde te gebeuren: verschillende aandoeningen met andere oorzaken en zorgnoden worden samengevoegd, terwijl de nadruk opnieuw komt te liggen op cognities, gedrag en activering.
Daarom moeten ook patiënten deze geschiedenis kennen. Anders blijven we kringetjes lopen: een ziekte-uitbraak wordt herkend, daarna wordt de naam verbreed, de lichamelijke ziekte verdwijnt uit beeld en uiteindelijk krijgen patiënten opnieuw te horen dat vooral hun denken en gedrag moeten worden aangepast.
Een nieuwe naam is geen vooruitgang wanneer daarmee bestaande diagnoses, wetenschappelijke kennis en de lessen uit het verleden worden uitgewist.
Ik lijdt sinds 1993 aan cvs. Toen nog vastgesteld dr Prof De Meirleir in UZBru. Hij kende wel een marker , via een speciaal bloedonderzoek. Patiënten kwamen van overal tot bij hem. Hij was cardioloog en sporzarts. Hij werkte samen met een psychiater en lster ook een psychologe, die nu ook de titel professor bezit. Ik had een dik dossier en moest twee maal tegen het Riziv procederen omdat ze me na een “controle” terug 100% arbeidsgeschikt vonden… ik won twee maal en werd 66% invalide.
Ik kreeg een hartaanval door spasmen, vanwege de fibromyalgie die mee op mijn kar gesprongen was.
Ik kreeg veel later een herseninfarct. Weer wat minder mobiel.
Ik ben nu 66, vol levenslust en in goede dagen is er nog steeds niets aan mij te zien…
Ik probeer te genieten van wat ik nog wél kan en de rest aan me voorbij te laten gaan. Maar prettig is dat niet altijd.
Ik ben naar tientallen lezingen over cvs en fibro geweest, ministers van volksgezondheid horen verkondigen dat ze er wat aan zouden doen. Masr in al die jaren werd het slechter.
Prof De Meirleir werd gezocht en buiten gepest, en wie anders deed nog onderzoek???
We hebben kaarsen verkocht, kaartjes, verenigingen gesticht , en weer opgedoekt. Er moeten gezonde mensen zo iets regelen want anders is het niet vol te houden.
We kregen wel een hechte vriendengroep, want we begrepen mekaar. Lotgenotencontacten. Dat ontbreekt. Nergens hoor je daar nog iets van. Ik bedoel dan, mensen die positieve vibes uiteisselen, activiteiten doen of samen wat drinken. Geen klaaguurtjes houden.
Ach, ik heb gezien dat elk zijn weg zelf moest zoeken, om het leven zo draagbaar mogelijk te maken. De ene via voeding, de andere via zachte turnoefeningen, meditatie, yoga, homeopathie, antibioticakuren, kine, osteopathie en noem maar op.
Maar een échte erkenning is verder weg dan ooit!
Aan de jongeren, alsjeblief, blijf vechten!!
Veel liefs,
Martine Renard