Online ME-driedaagse

Omdat wegens de coronacrisis hoegenaamd alle publieke activiteiten geannuleerd moesten worden, organiseerde 12ME voor de wereld ME/CVS-dag in 2020 een online driedaagse. Aan de hand van muziek, kunst en film brachten we de ziekte op een creatieve manier onder de aandacht.

Première kortfilm 'Leven met ME'

Starten deden we op zondag 10 mei met de première van onze zelfgemaakte kortfilm. Er is in het Nederlands nog geen video die duidelijk maakt wat ME/CVS precies inhoudt. In onze kortfilm laten we de patiënten zelf aan het woord. Zo krijgt het publiek een authentieke inkijk in het leven met ME/CVS.

'See ME'

Op maandag 11 mei was er kunst en muziek. Zo publiceerden we enkele exclusieve kunstwerken van op de expo ‘ME in Woord en Beeld’, 2019. Maar het hoogtepunt van de dag was een lied dat Robin de Man en zijn zoon Seppe maakten. Voor de bijhorende video stuurden ME/CVS-patiënten massaal foto’s door. De video en song zijn een mooi eerbetoon aan personen die lijden aan ernstige ME/CVS, ook zij die inmiddels niet langer onder ons zijn.

Donatie aan OMF

Op dinsdag 12 mei sloten we ons aan bij virtuele acties voor #MillionsMissing. De internationale patiëntenvereniging ME Action bracht op die dag bijvoorbeeld een lied uit gezongen door een virtueel koor van ME/CVS-patiënten. We hadden echter ook een speciale verassing in petto: 12ME kondigde met trots een donatie van maar liefst 5000 euro aan voor het Open Medicine Foundation, een Amerikaanse ngo die wetenschappelijk onderzoek financiert naar ME/CVS.