Patiënten aan het woord

12ME wil ME/CVS-patiënten aan het woord laten, er voor zorgen dat ook hun stem en visie gehoord wordt. Dat doen we onder meer door een kunsttentoonstelling te organiseren waar ME/CVS-patiënten en hun naasten hun creatief werk kunnen laten zien. 12ME maakte ook een kortfilm waarin patiënten in hun eigen woorden uitleggen wat ME/CVS inhoudt. 

ME in woord en beeld

Op 12 mei 2019 werd in een artistiek omgebouwde brandweerkazerne in Gentbrugge het werk tentoongesteld van meer dan 30 kunstenaars met ME/CVS en hun naasten. Kunstschilders, fotografen en dichters brachten het leven met een veelal onzichtbare ziekte in beeld. Pijn en leed werden omgezet in schoonheid. 

ME/CVS-patiënten zijn vaak zo ziek dat ze niet meer kunnen deelnemen aan het maatschappelijke leven. Daarom willen wij hen een stem en een podium geven. Met kunst als medium hopen we het bewustzijn rond de ziekte te vergroten en inkijk te bieden in de belevingswereld van patiënten.

De catalogus van ‘ME in Woord en Beeld’ 2019 is online te bezichtigen. De editie voor 2020 is voorlopig uitgesteld wegens COVID-19. 

Kortfilm leven met ME

12ME maakte in de lente van 2020 de kortfilm “Leven met ME”. Daarin wordt kort uitgelegd wat ME/CVS is en welke ingrijpende impact deze ziekte kan hebben. Het bijzondere aan deze kortfilm is dat patiënten in hun eigen woorden uitleggen hoe ME/CVS hun leven veranderde en met welke vooroordelen ze dag na dag te maken krijgen. De 8 personen in de video namen met hun smartphone zelf een kort fragment op, die dan vervolgens tot een vloeiend geheel werden gesmeed. Dat geeft de film een bijzondere authenticiteit.

Paco's reis

12ME stuurde zijn mascotte Paco erop uit op zoek naar verhalen van ME/CVS-patiënten in België. Paco bood een luisterend oor voor wat ME/CVS precies inhoudt en hoe de ziekte het leven van patiënten drastisch kan veranderen. Met een fotoshoot en korte filmpjes konden we zo op een creatieve manier de impact van ME/CVS duidelijk maken bij patiënten die er het hardst onder lijden. Paco’s reis zal in een mooi fotoboek worden samengevat. Er zal ook een online catalogus beschikbaar worden gemaakt. 

Paco is een luiaard omdat wij bovenal de mythe dat ME/CVS-patiënten lui of louter moe zijn, de wereld uit willen werken. Wij hopen met een kwinkslag de vooroordelen over deze aandoening te lijf te gaan.  De naam Paco verwijst naar ‘pacing’, het doseren van activiteiten zodat patiënten hun energielimiet niet overschrijden.

'See ME'

12ME werkte mee aan deze cover van Chasing Cars van Snow Patrol. Muzikant en ME/CVS-patient Robin De Man herschreef dit nummer als eerbetoon aan lotgenoten die reeds jarenlang aan de ziekte lijden. Zijn zoon, Seppe, speelde het nummer in met zang en gitaar. De bijhorende videoclip bevat beelden van personen met ME/CVS uit België en Nederland waaronder enkelen die niet langer onder ons zijn, maar altijd in onze gedachten zullen blijven.

Kunstzinnige patiënten

12ME wil graag ME/CVS-patiënten met een bijzonder artistiek talent in binnen- of buitenland in de kijker plaatsen. Zo is er bijvoorbeeld Fennine die cartoons met een knipoog maakt over het leven ME/CVS. Zij tekent ook voor 12ME cartoons met Paco, onze mascotte, in de hoofdrol.

Kara Jane is een ander voorbeeld. Deze Britse patiënte is bedlegerig en heeft 24/24 uur zorg nodig, maar wist met de hulp van enkele professionele muzikanten, toch een succesvol album uit te brengen. Dan is er ook nog Kate Stanforth, een danseres en model met ME/CVS die vanuit haar rolstoel fotoshoots en dansopnames doet. Lees meer over ME/CVS-patiënten met een creatieve passie en laat je inspireren door hun verhaal