Paco's reis
In de aanloop van de wereld ME/CVS-dag op 12 mei stuurt 12ME mascotte Paco er op uit, op zoek naar verhalen van ME/CVS-patiënten in België. Paco biedt een luisterend oor voor wat ME/CVS precies inhoudt en hoe de ziekte het leven van patiënten drastisch kan veranderen. Telkens als hij bij iemand langskomt, promoveert Paco zijn gastheer of gastvrouw een week lang tot ambassadeur voor ME/CVS. Met een fotoshoot en korte filmpjes wordt dan op een creatieve manier de impact van ME/CVS duidelijk gemaakt. Onderstaande voorbeelden geven een korte impressie van zijn reis, de volledige catalogus zal later worden vrijgegeven.
Severine
“Voetbal, wat van in mijn kinderjaren al mijn grootste passie was heb ik moeten opgeven. Het lukt me dan ook niet om mijn voetbalschoenen weg te gooien.”
“Wanneer mag ik van de bank?
Wanneer mag ik terug meespelen in het leven?”
Emilie
“Ik heb nog weinig concentratievermogen om een boek te lezen, mijn oplossing hiervoor is een luisterboek. Mijn favoriet is ‘Alice in Wonderland’, want in Wonderland is alles (ver-)wonderlijk en mogelijk. Wat escapisme uit mijn huidige leefwereld.”
Eva M.D.
“Paco waakt naast mijn bed, in een oud kinderstoeltje dat ik bewaard had voor mijn kindjes ooit. Mijn kinderwens heb ik ondertussen moeten loslaten.”
Robin
“Ik word nooit meer goed wakker. Elke ochtend is mijn lichaam moe, zwak en heb ik pijn. Vaak ga ik dan eerst rustig op mijn matje zitten om het lichaam wat los te maken.”
Dascha
“Paco goes Oriental en neemt mijn plekje in waar ik altijd vol overgave en passie gedanst heb #MillionsMissing“
Nathalie
“Buiten mijn douchekruk, badplank en handvat aan de badrand, heb ik ook verpleging die me elke dag even komt wassen en aankleden. Met hulp val ik erna niet flauw, maar ik moet wel rusten. Ik raak ook moeilijk over de rand van mijn bad om in de douche te gaan. Een warm bad nemen zit er niet meer in.”
Eva D.D.
“Het is feest waarom is dat ZO dubbel? Alle lepels zijn al lang opgebruikt aan het mezelf klaarmaken. Met oordoppen en extra pijnstilling kan ik even mee op de high tea van mijn pa zijn 92e verjaardag. Niemand daar beseft, weet of ziet aan mij welke energie me dit kost en hoelang ik dat zal mogen bekopen… Net als bij mijn andere uitjes.”
Margot
“Dankzij de steun van mijn school en mijn eigen inzet heb ik nog een aantal schooljaren overleefd, maar uiteindelijk waren ook een aangepast programma, bednet, zelfstudie en thuisonderwijs geen optie meer en moest ik noodgedwongen volledig stoppen met mijn middelbare studies. Ex-klasgenoten zijn inmiddels ook in het hoger afgestudeerd of aan hun masters bezig, terwijl ik alleen maar kan dromen van een diploma, verder studeren en/of werken.”
““De brievenbus is al te ver voor mij. Toch vormt het een van de weinige kiertjes waarlangs de buitenwereld nog even naar binnen kan glippen en krijgt elk kaartje een gouden randje. Het is zo bijzonder als mensen je (na al die jaren) nog niet vergeten zijn.”
Meer foto’s van Paco’s reis zijn beschikbaar op onze Facebookpagina.