Lotgenoten

Ben je op zoek naar lotgenoten? Deze pagina biedt een overzicht aan ME/CVS-verenigingen, social media en patiëntenfora die voor jou van nut kunnen zijn. We nodigen je alvast uit om lid te worden van onze Facebookgroep. Daar delen we ervaringen, bespreken we het recentste ME/CVS-nieuw en proberen we acties op te zetten om de situatie voor ME/CVS-patiënten te verbeteren. 

© Frederik Sadones

Belgische verenigingen

  • ME/CVS-Vereniging is de oudste ME/CVS-vereniging van het land. Zij is ook aangesloten bij de European ME Alliance (EMEA), een samenwerking van Europese ME/CVS-organisaties. 
  • CVS-contactgroep is een vereniging die zowel fibromyalgie als ME/CVS-patiënten ondersteunt. Ze zijn vooral goed vertegenwoordigd in Oost-en West-Vlaanderen en organiseren allerhande activiteiten en samenkomsten.
  • Wake-Up Call Beweging (WUCB) is een actiegroep die via allerhande acties het ME/CVS-zorgbeleid in België probeerde te verbeteren. Ze richtten zich vooral op politieke actie en het aanklagen van wantoestanden. Sinds 2020 is de WUCB wel geen officiële vereniging meer.
  • Millions Missing Belgium, organiseert acties voor de wereld ME/CVS-dag, voornamelijk in Diest.
  • In Franstalig België is er de groep Focus Fibromyalgie, die onder meer feedback gaf aan de CVS-werkgroep van de Hoge Gezondheidsraad. 

Social media en fora

  • ME-gids is een online forum waar internationale artikelen over ME/CVS in het Nederlands worden vertaald. Je kunt er ook anoniem vragen stellen en discussiëren over ME/CVS. De website gaat al jaren mee en biedt een schat aan informatie over ME/CVS.
  • ME Centraal is een website waar je nieuws en artikelen over ME/CVS vindt. Er komen zowel internationale ontwikkelingen als verhalen van patiënten aan bod. ME Centraal heeft ook een Facebookpagina die je kunt volgen. 
  • Myalgische Encefalomyelitis (ME) en CVS is een grote Nederlandstalige Facebookgroep waar patiënten hun verhaal  delen, vragen kunnen stellen en elkaar ondersteunen. 
  • M.E. en de Wetenschap is een Facebookgroep waar het recentste ME/CVS-wetenschapsnieuws besproken wordt. 

Nederlandse verenigingen

Europa

  • European ME Coalition (EMEC) is een actiegroep die zich inzet voor meer biomedisch onderzoek naar ME/CVS op Europees niveau. Hun acties en petitie leidde tot de eerste resolutie over ME/CVS die in 2020 aangenomen door het Europees parlement.
  • European ME Alliance (EMEA) is een verzameling van Europese ME/CVS-patiëntenverenigingen. De Belgische ME-vereniging is een actief lid van deze organisatie.