Belangenbehartiging
12ME doet ook aan belangenbehartiging. Wij menen dat het ME/CVS-zorgbeleid in België momenteel tekort schiet en willen politici, artsen en overheidsinstanties aanstuwen zo snel mogelijk de situatie te verbeteren. In 2019-2020 was 12ME één van de verenigingen die de noden en bekommernissen van ME/CVS-patiënten overdroeg aan de Hoge Gezondheidsraad.
Beleidsvoorstellen (2024)
Naar aanleiding van de verkiezingen in juni 2024, werkten we met 12ME beleidsvoorstellen uit die de zorg voor ME/CVS-patiënten in België kunnen verbeteren. We splitsten onze kernpunten op in twee documenten: één voor het federale en één voor het Vlaamse beleidsniveau. In elk document worden onze voorstellen nader uitgewerkt met verwijzing naar overheidsrapporten en wetenschappelijke studies.
Tot slot hebben we ook een korte flyer die onze kernpunten op een heldere manier opsomt en die gebruikt kan worden bij evenementen en bewustmakingsacties.
Feedback aan Hoge Gezondheidsraad (2020)
12ME was één van de verenigingen die de noden en bekommernissen van ME/CVS-patiënten overdroeg aan de Hoge Gezondheidsraad in 2020.
In het document ‘aanbevelingen bij het ME/CVS-zorgbeleid in België kun je lezen welke aanbevelingen we aandroegen. We hadden het onder meer over de nood aan multidisciplinaire centra, biomedisch onderzoek, strike diagnosecriteria, betere documentatie van de invaliditeit en een shift in de behandeling van ME/CVS; van revalidatie naar symptoombestrijding.
Het rapport van de Hoge Gezondheidsraad kun je hier nalezen. Op pagina 34 vind je terug op welke punten we het met het rapport oneens waren.
