Boeken
Boeken die betrouwbare informatie bieden over ME/CVS of het thema op een heldere manier uitleggen zijn jammer genoeg schaars. Vaak meent de auteur het mysterie eigenhandig te hebben ontrafeld of wordt een bedenkelijke therapie aangeboden. Gelukkig zijn er enkele schrijfsels die wel onze aanbeveling verdienen.
Engelstalig
Osler’s Web: Inside the Labyrinth of the Chronic Fatigue Syndrome Epidemic
Hillary Johnson, 1996 – 736 pagina’s
Dit Engelstalige boek geeft een gedetailleerd overzicht van de beginjaren van het chronisch vermoeidheidssyndroom. Journaliste Hillary Johnson, die zelf aan de ziekte lijdt, beschrijft hoe de term geïntroduceerd werd na een mysterieuze uitbraak aan het Idyllische Lake Tahoe, Nevada. Wanneer twee gezanten van de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) worden uitgestuurd om de uitbraak te onderzoeken, wordt de aandoening nauwelijks serieus genomen. Al snel wordt echter duidelijk dat de aandoening ook elders gerapporteerd wordt..
A Girl Behind Dark Glasses
Jessica Taylor-Bearman, 2018 – 209 pagina’s
In dit bekroonde boek getuigt de Britse Jessica Taylor-Bearman over hoe zij als tiener getroffen werd door ernstige ME/CVS. Taylor-Bearman werd bedlegerig, moest opgenomen worden in het ziekenhuis en werd zo ziek dat ze nauwelijks nog kon praten. In haar hoofd hield ze echter alles nauwgezet bij, want de droom om ooit schrijfster te worden, heeft ze nooit opgegeven. De ‘dark glasses’ verwijzen naar de zonnebril die Taylor-Bearman draagt omwille van overgevoeligheid voor licht.
ME/FS/PVFS: An Exploration of the Key Clinical Issues.
ME Association, 2020 – 150 pages
Dit boek biedt een handig, kort en up-to date overzicht over ME/CVS. Het wordt geschreven en uitgegeven door de ME Association, een Britse vereniging die al meer dan 40 jaar ME/CVS-patiënten ondersteunt. Op hun website kun je de meeste recente versie aankopen.
Thirty Years of disdain: How HHS and a group of psychiatrists buried Myalgic Encephalomyelitis.
Mary Dimmock & Matthew Lazell-Fairman, 2015
Dit boek biedt gedetailleerde informatie over de geschiedenis van ME/CVS, het gebrek aan onderzoek en de politieke achtergrond bij deze beslissingen. Het neemt de draad weer op waar Osler’s web eindigde. Het boek werd geschreven door patiëntenactiviste Mary Dimmock en haar zoon Matthew Lazell-Fairman die aan ME/CVS lijdt. Het boek is gratis online te lezen in pdf-formaat en biedt een handig overzicht met gedetailleerde referenties.
Nederlandstalig
Ik werd ziek, maar… de wereld bleek mesjokke: kafka in MEdisch polderland
Mirande De Rijke, 2010 – 277 pagina’s
In dit boek getuigt de Nederlandse Mirande De Rijke over de ziekte ME/CVS en strijd tegen onbegrip en vooroordelen. De Rijke werd nadien initiatiefneemster van de petitie “Erken ME als Biomedische Ziekte”, waarvan het succes de directe aanleiding was voor de Nederlandse Gezondheidsraad om een nieuwe advies over ME/CVS op te stellen.
Mama is ziek… maar je ziet het niet
chronische ziekte uitgelegd op kindermaat
Kolma, 2019 – 55 pagina’s
Flaptekst:
Veel mensen worden geconfronteerd met een chronische ziekte, waarbij uitputting en pijn belangrijke symptomen zijn. Chronisch ziek zijn, is niet gemakkelijk. De ziekte is meestal niet zichtbaar, ze blijft duren en er is weinig begrijpbare informatie over te vinden. Hoe leg je aan een kind uit waarom je zo veel moe bent, waarom je weinig kan verdragen en welke invloed de ziekte heeft op jou en jouw gezin? De uitleg op kindermaat over dit soort ziektes én de mogelijke gevolgen, maken deze ziektes herkenbaar en bespreekbaar voor ouder en kind.
Te Moe Om Te Sterven. overleven met chronische vermoeidheid
Luk Saffloer, 1999 – 174 pagina’s
In dit boek getuigt muzikant, zanger en radio- en tv-producer bij de VRT, Luk Saffloer over zijn strijd met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Veel ME/CVS-patiënten herkenden zich in zijn verhaal en het boek werd in rond de millenniumwisseling een bestseller. Saffloer werd nadien herhaalde maal spreekbuis van ME/CVS-patiënten in België onder meer in een befaamde passage in het tv-programma De Zevende Dag
Geluk is niet te vangen in een zin – gedichtenbundel over (over) leven met ME/CVS
Janneke, 2010 – 48 pagina’s
Flaptekst:
In de loop van mijn ziek zijn heb ik ter ontspanning de gedichten en stukjes tekst geschreven. Nadat ik hier positieve reacties op heb gekregen, besloot ik ze te bundelen en uit te geven.
Dit boekje gaat over de ziekte ME/CVS en de gevolgen daarvan. Ik hoop dat er herkenning is voor mede lotgenoten. Daarnaast wil ik mensen die te maken hebben met ME/CVS patienten informatie en inzicht geven in hoe het is om te (over)leven met deze invaliderende ziekte.
Het boekje is net als ik zelf ben: serieus maar met een aardige dosis humor en positiviteit.
