F.A.Q.

Frequently Asked Questions

Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) is een chronische ziekte. Patiënten lijden aan extreme uitputting, cognitieve beperkingen en velerlei andere invaliderende symptomen. ME/CVS ontstaat vaak na een infectie en wordt soms omschreven als een eeuwigdurende griep, één waar je zelfs na vele jaren niet van af geraakt.

ME en CVS worden door de Wereldgezondheidsorganisatie erkend als een neurologische aandoening (Other disorders of the bain, code G93.3 in de ICD-10 en code 8E49 in de ICD-11). Prestigieuze gezondheidsinstellingen zoals het Centers for Disease Control and Prevention (CDC), National Institutes of Health (NIH), The National Academy of Medicine (NAM) en The National Institute for Health and Care Excellence (NICE) erkennen ME/CVS als een chronische en invaliderende aandoening.

Volgens de Nederlandse Gezondheidsraad is ME/CVS “een ernstige chronische ziekte, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt.”  Volgens het evaluatierapport van het ME/CVS-centrum te Leuven is ME/CVS “een chronische, multisystemische, invaliderende aandoening met een sterke aantasting van het functioneren en de kwaliteit van leven van de patiënten, vaak in ernstiger mate dan de graad van aantasting bij patiënten met andere chronische aandoeningen, zoals bijvoorbeeld multiple sclerose.”

ME/CVS wordt gekenmerkt door extreme uitputting en cognitieve beperkingen. Het karakteristiek symptoom is post-exertionele malaise (PEM): een heropflakkering van symptomen en daling van het functieniveau na het leveren van een inspanning. Telkens ME/CVS-patiënten hun energiedrempel overschrijven, ervaren ze een terugval in hun gezondheid.

Andere vaak voorkomende symptomen zijn:

  • Niet-herstellende slaap: na een goede nachtrust wakker worden alsof je helemaal niet geslapen hebt.
  • Orthostatische intolerantie: een toename van klachten in een rechtopzittende of rechtopstaande positie.
  • Hoofdpijn van een nieuw type of patroon, pijn in de spieren en gewrichten.
  • Gevoeligheid voor licht en geluid.
  • Slechte temperatuurregeling, koude- of warme-intolerantie.
  • Immuun-gerelateerde symptomen zoals terugkerende keelpijn of een voortdurend griepachtig gevoel.

Voor ME/CVS bestaat er jammer genoeg geen biomerker of bloedtest die kan bepalen of je wel of niet de ziekte hebt. Dat bemoeilijkt de diagnose want heel wat aandoeningen kunnen een gelijkaardig klachtenpatroon veroorzaken. Bij het stellen van de diagnose ME/CVS is het daarom noodzakelijk om andere ziektes die de klachten zouden kunnen verklaren, uit te sluiten door middel van een grondig medisch onderzoek. De diagnose gebeurt vervolgens op basis van het type, ernst en duur van je symptomen en je medische voorgeschiedenis.

Er bestaan verschillende criteria voor het maken van de diagnose ME/CVS met name de International Consensus Criteria, de Canadese criteria, de SEID-criteria en de inmiddels wat verouderde Fukuda-criteria.

In België zijn er jammer genoeg geen wetenschappelijke cijfers over hoe vaak ME/CVS voorkomt. We moeten het stellen met schattingen uit Brits en Amerikaans onderzoek. Daarbij komt men uit op een prevalentie van ongeveer 0,2% – 0,4% van de volwassen bevolking. Die cijfers kunnen we vervolgens extrapoleren. Het evaluatierapport van de ME/CVS-centrum te Leuven stelde bijvoorbeeld dat er bij conservatieve aanname, zo’n 20.000 tot 30.000 ME/CVS-patiënten zijn in België.

Neen, er is voor ME/CVS jammer genoeg geen behandeling die in wetenschappelijk onderzoek afdoende haar effectiviteit heeft bewezen. Dokters richten zich op symptoombestrijding en het ondersteunen van de patiënt.

Een tijdlang werden gedrags-en oefentherapie aanbevolen bij ME/CVS, maar het onderzoek waarop men zich hierbij baseerde is in opspraak gekomen. Een aanzienlijk deel van de ME/CVS-patiënten geeft aan dat deze behandelingen hen nog zieker maakten. Het stelselmatig ophogen van het activiteitenniveau wordt daarom niet langer standaard aanbevolen bij ME/CVS-patiënten.

De prognose verwijst naar het naar het verloop van een ziekte. Die is bij ME/CVS jammer genoeg niet goed. Naar schatting herstelt minder dan 10% van de ME/CVS-patiënten volledig. Een groter deel (40%) ervaart wel beterschap doorheen de jaren en bij adolescenten is de prognose optimistischer. Daarnaast moet men rekening houden dat ME/CVS een erg heterogene aandoening is waarbij het verloop van de klachten per persoon sterk kan verschillen. 

De oorzaak van ME/CVS is niet gekend. Een van de weinige zaken die men met enige zekerheid kan stellen, is dat ME/CVS vaak ontstaat na bepaalde infecties. Studies die patiënten met klierkoorts opvolgen tonen bijvoorbeeld aan dat een klein percentage niet herstelt en ME/CVS ontwikkelt.

Ook de pathologie van ME/CVS is ongekend. Er worden wel afwijkingen gevonden op hersenscans en inspanningsproeven, in het metabolisme en het immuunsysteem, maar de meeste van deze afwijkingen zijn niet-specifiek (ze komen ook voor bij andere aandoeningen) of zijn niet gerepliceerd (ze werden nog niet bevestigd door andere onderzoeksgroepen).

Nee, ME/CVS-patiënten ervaren voornamelijk lichamelijke klachten en er is geen evidentie dat deze door psychologische factoren verklaard kunnen worden. De website van het Centers for Disease Control and Prevention (CDC) stelt expliciet dat ME/CVS een biologische ziekte is, geen psychologische aandoening.

In het verleden waren psychiatrische verklaringen voor ME/CVS echter wel populair.  Omdat een biomedische verklaring ontbreekt en de meerderheid van de patiënten vrouw is, probeerde men ME/CVS te typeren als hysterie, een somatisatiestoornis of een gedragsprobleem. Dergelijke verklaringen worden niet door wetenschappelijk onderzoek ondersteund. Er is evenmin evidentie dat ME/CVS te wijten is aan chronische stress of persoonlijkheidskenmerken.

Dergelijke vooroordelen worden als stigmatiserend ervaren door ME/CVS-patiënten. Een subgroep ME/CVS-patiënten lijdt wel aan een secundaire depressie; een depressie ten gevolge van hun ziekte en beperkingen.

De term CVS wordt door huisartsen en in de media soms onzorgvuldig gebruikt, ook bij patiënten die niet aan deze aandoening lijden maar eerder aan een burn-out, atypische depressie of slaapstoornis. Hierdoor ontstaat bij het brede publiek verwarring over de aandoening.

Anderzijds zijn de zwaarst getroffen ME/CVS-patiënten vaak zo ziek dat zij zich in een duistere kamer moeten terugtrekken. Zij verdwijnen uit het publieke leven waardoor de ernst van ME/CVS onzichtbaar blijft. Onderzoek toont aan dat ME/CVS-patiënten even invalide zijn als patiënten die lijden aan chronische aandoeningen zoals multiple sclerose of nierinsufficiëntie. Naar schatting een kwart van de ME/CVS-patiënten is bed-of huisgebonden.

CVS staat voor het chronisch vermoeidheidssyndroom, een diagnose die sinds de jaren 1980 opgang maakte. Bij CVS ligt de nadruk op ernstige, onverklaarde vermoeidheid die langer dan 6 maanden aanhoudt. Dit was jarenlang de standaard diagnose in wetenschappelijk onderzoek en de klinische praktijk. De meeste patiënten zijn echter ontevreden over het label CVS. Zij zijn namelijk niet moe, maar ernstig ziek en hebben velerlei symptomen zoals pijn of cognitieve stoornissen. De nadruk op vermoeidheid is dus ietwat misleidend en doet de ernst van de ziekte oneer aan. In 2015 raadde een invloedrijk Amerikaanse rapport van het National Academy of Medicine aan om de term CVS niet langer te gebruiken omdat deze de aandoening bagatelliseert en als stigmatiserend wordt ervaren door patiënten.

Daarnaast vinden sommige wetenschappers de diagnose CVS te weinig specifiek. Vermoeidheid is immers een symptoom dat veelvuldig voorkomt bij andere aandoeningen. Daarom werden nieuwe diagnosecriteria naar voren geschoven waarbij de nadruk komt te liggen op inspanningsintolerantie. In de VS spreekt men van “systemic exertion intolerance disease (SEID)” al wordt deze term niet courant gebruikt. In plaats daarvan hanteren wetenschappers en clinici steeds vaker een oude naam die een gelijkaardige aandoening beschreef: myalgische encefalomyelitis of ME. Ook bij deze diagnose ligt de nadruk op een toename van symptomen na het leveren van een inspanning, met name vroegtijdige spierzwakte bij fysieke activiteit. Een nadeel van de term ME is dat ‘encefalomyelitis’ (ontsteking van de hersenen en ruggenmerg) naar een pathologie verwijst die bij deze aandoening nog niet bewezen is.

Er is dus geen consensus over de te gebruiken naam en diagnosecriteria. In de wetenschappelijke literatuur gebruikt men gewoonlijk de koepelterm ME/CVS, om naar de groep met zowel CVS- als ME-patiënten te verwijzen.

Fibromyalgie is een aandoening die erg goed op ME/CVS lijkt. Symptomen zoals vermoeidheid, slaap- en concentratieproblemen overlappen en heel wat patiënten lijden aan beide aandoeningen. Toch zijn er enkele duidelijke verschillen tussen beide.

Terwijl bij ME/CVS het typerende symptoom inspanningsintolerantie is, is dat bij fibromyalgie pijn. Het gaat dan om een wijdverspreide pijn die zich niet tot één lichaamsstreek beperkt en chronisch is van aard. De exclusiecriteria bij de diagnose fibromyalgie zijn ook iets minder strikt, waardoor de aandoening ongeveer tienmaal zo vaak voorkomt als ME/CVS.

Wij kunnen jammer genoeg geen medisch advies verlenen, maar patiëntenfora zoals ME-gids en onze 12ME Facebookgroep kunnen helpen bij het vinden van een geschikte arts en het uitwisselen van ervaringen. 

Bij het bepalen van uitkeringsgerechtigheid kijkt men naar de functionele beperkingen die een persoon ervaart, niet naar de ziekte waaraan men lijdt. Dit is een gevolg van de grote verschillen in zelfredzaamheid die binnen één aandoening voorkomen: sommige patiënten met multiple sclerose kunnen bijvoorbeeld nog voltijds werken, terwijl andere voortdurend bijstand nodig hebben. Iets soortgelijk geldt ook voor ME/CVS: er is een groot verschil tussen patiënten en in de ernst van de aandoening.

Daarom kijkt men bij het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV) naar de concrete beperkingen die patiënten ervaren, eerder dan de ziekte waaraan zij lijden. Concreet betekent dit dat een controlearts jouw zelfredzaamheid en arbeidsongeschiktheid inschat.

Werknemers, werklozen en zelfstandigen  die door een ziekte niet meer kunnen werken, kunnen recht hebben op een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Kan je maar een derde of minder verdienen van wat een gezond persoon op de algemene arbeidsmarkt kan verdienen? Dan heb je mogelijk recht op een Inkomensvervangende tegemoetkoming (IVT). Heb je omwille van je handicap ernstige moeilijkheden bij het uitvoeren van dagelijkse activiteiten (zoals koken, eten, je wassen, poetsen etc.), dan heb je misschien ook recht op een integratietegemoetkoming (IT). Verder kan je ook een persoonsvolgend budget (PVB) aanvragen waarmee je zorg en ondersteuning kunt inkopen binnen je eigen netwerk.

ME/CVS-patiënten wordt aangeraden hun invaliditeit zo goed mogelijk te laten documenteren door dokters en ME/CVS-specialisten. Dit helpt controleartsen om een correcte inschatting te maken over jouw invaliditeit.

De volgende verenigingen zetten zich in België in voor personen met ME/CVS en kunnen vast een helpende hand gebruiken.

Je kunt wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van ME/CVS ondersteunen door geld te storten aan één van de volgende NGO’s: