Films
Deze pagina biedt een overzicht van films, documentaires en korte YouTube-filmpjes over ME/CVS. Dit is een snelle en eenvoudige manier om aan vrienden of familie duidelijk te maken wat de ziekte inhoudt.
Leven met ME
In de lente van 2020 maakte 12ME de kortfilm ‘Leven met ME’ waarin patiënten uitleggen wat ME/CVS voor hen betekent. Komen aan bod: hoe ME/CVS het leven van jongeren op pauze zet en de hoop op een eigen carrière en gezin verwoest. Hoe ouders met ME/CVS gedwongen worden in duisternis te leven en nauwelijks nog hun kind kunnen knuffelen. Hoe de ziekte gepaard gaat met onbegrip, stigma en behandelingen die vaak meer kwaad dan goed doen.
An existence project
An Existence Project’ is een korte animatievideo over leven met milde of matige ME/CVS. De film is gemaakt door Inga Topolnicki met behulp van handgemaakte aquarelrekwisieten. Inga besloot deze film te maken zodat er iets toegankelijks is dat patiënten aan hun vrienden en familie kunnen laten zien en hen kan helpen om de complexe aspecten van het leven met ME/CVS over te brengen.
Ziekte dwingt je zo veel op dezelfde plaats te blijven dat je de kleine details van voorwerpen om je heen begint op te merken. De esthetiek van deze animatiefilm is voortgekomen uit dit toegenomen bewustzijn en de waardering voor de dingen rondom Inga’s huis die haar hele wereld zijn geworden.
Chronische ziekte isoleert ons fysiek van anderen, maar ook van de maatschappij door een gebrek aan begrip. Inga wil met deze film helpen om mensen weer met elkaar te verbinden. Meer info over Inga Topolnicki en an existence project vindt je hier.
What is ME?
In dit YouTube-filmpje van Broken Battery wordt kort en vlot uitgelegd wat ME/CVS is. Quotes van ME/CVS-experts worden afgewisseld met stukjes getuigenis van patiënten. In het filmpje komt ook de controverse rond graduele oefentherapie aan bod, een behandeling waarvan heel wat ME/CVS-patiënten zeggen dat die eerder schadelijk dan heilzaam is. Je kunt Nederlandse ondertiteling bij deze video inschakelen door links onderaan op het tandwieltje te klikken
Unrest
Unrest is een bekroonde documentaire over ME/CVS gemaakt door de Amerikaanse patiënte Jennifer Brea. De film vertelt het verhaal van Brea, hoe ze te maken kreeg met ongeloof en onwetendheid bij artsen en hoe ze soelaas vond bij de online patiëntengemeenschap. Unrest is online te koop en kun je via Netflix bekijken (met Nederlandse ondertiteling).
Jennifer Brea's TED lezing
De Amerikaanse patiënte Jennifer Brea gaf in 2016 een toegankelijke lezing over ME/CVS voor het platform TED (Technology, Entertainment, Design). TED-lezingen staan er om bekende om op een vlotte wijze complexe onderwerpen te behandelen. Dit filmpje werd inmiddels al meer dan twee miljoen keer bekeken en is beschikbaar met Nederlandse ondertiteling.
Voices from the Shadows
Deze professionele Britse documentaire werd gemaakt door Natalie Boulton en Josh Biggs en focust op personen met ernstige ME/CVS. Deze patiënten zijn bedlegerig en leven een geïsoleerd bestaan, veelal in een donkere kamer om prikkels zo veel mogelijk te vermijden. De buitenwereld (inclusief dokters) is zich nauwelijks bewust dat ME/CVS zo invaliderend kan zijn. Daarom brengt deze film de ‘stemmen uit de duisternis’ onder de aandacht. Je kunt de film (met Nederlandse ondertiteling) gratis bekijken op Vimeo door de code ‘Voices’ in te geven.
De makers van deze film werken inmiddels aan het nieuw project: “Dialogues for a neglected illness.” Het bestaat uit korte filmpjes over ME/CVS waarbij clinici, onderzoekers en patiënten aan het woord komen en de ziekte verduidelijken. Verschillende video’s zijn al gepubliceerd en zijn gratis te bekijken op hun website (voorlopig enkel in het Engels).