ME in Woord en Beeld
Inleiding
Op 12 mei 2019 werd in een artistiek omgebouwde brandweerkazerne in Gentbrugge het werk tentoongesteld van meer dan 30 kunstenaars met ME en hun naasten. In deze online catalogus delen we enkele van de kunstwerken waarin het leven met een onzichtbare ziekte in beeld gebracht wordt.
Wat is ME?
ME of voluit myalgische encefalomyelitis is een chronische ziekte die extreme uitputting en cognitieve beperkingen veroorzaakt. In België lijden naar schatting 20.000 tot 30.000 patiënten aan de aandoening. De oorzaak is niet gekend en een behandeling is er niet. Een kwart van de ME-patiënten is volledig huis-of bedgebonden. Zij verdwijnen vaak uit het publieke leven, waardoor de ziekte onzichtbaar blijft.
Klachten
ME ontstaat gewoonlijk na een infectie en wordt vaak omschreven als een eeuwigdurende griep, één waar je zelfs na vele jaren niet van af geraakt. Het typerende symptoom is dat klachten verergeren na het leveren van een inspanning: wanneer personen met ME een bepaalde energiedrempel overschrijden, ervaren ze een ernstige terugval in hun gezondheidstoestand. Een behandeling voor ME is er niet en weinig patiënten herstellen volledig.
Meer dan enkel vermoeid
ME is ook wel gekend onder de naam cvs (chronisch vermoeidheidssyndroom). Dat is helaas een vlag die de lading voor de meeste patiënten niet dekt. ME is een neurologische aandoening en patiënten ervaren meer dan enkel vermoeidheid. Onderzoek wijst uit dat ME-patiënten even ernstig geïnvalideerd zijn als patiënten met andere chronische aandoeningen zoals multiple sclerose of nierinsufficiëntie.
Erkenning
ME krijgt binnen de medische wereld niet de aandacht die het verdient. In België gebeurt er nauwelijks wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van de ziekte. Patiënten, mantelzorgers en dierbaren protesteren daarom wereldwijd voor meer erkenning, betere patiënten rechten en meer middelen voor onderzoek.
Catalogus
Alexander Deprez
Amanda Francey
Anil van der Zee
Anil: ”Voor iedereen die te maken heeft met een invaliderende ziekte, hetzij geestelijk hetzij lichamelijk, of beiden: laat niemand je vertellen dat je niet hard genoeg probeert, dat je niet vecht. We weten allemaal dat het leven met een chronische rotziekte al moeilijk genoeg is: elke dag is een dapper gevecht wat naar mijn mening enorm veel respect vereist en verdient. Je doet het gewoonweg hartstikke goed. Het is iets om heel erg trots op te zijn. Een hele diepe (denkbeeldige) ballet buiging voor jou!”
fragment uit de blog: kan positiviteit elke ziekte genezen?
Aude De Keyser
Cecile Colaers
Danny Beinsberger
Dascha
co-host van:
De wijde wereld in
Denise Hoedemakers
Eelco Wicherts
Het lijden van Superhelden
Superhelden waren gewone mensen die een metamorfose ondergingen als gevolg van een traumatische gebeurtenis zoals blootstelling aan kosmische straling, een beet van een radioactieve spin, of een traumatische ervaring.
De ontstaansgeschiedenis van een ME patiënt vertoont veel overeenkomstigheid met die van een superheld. ME ontstaat vaak na een zware ziekte, een ingrijpende gebeurtenis zoals een ongeluk, of blootstelling aan toxische stoffen. Maar in tegenstelling tot een superheld, geeft deze “mutatie” geen superkrachten, maar slechts superzwakte.
Toch schuilt er superheldenschap in de ME-er. Het lijden faciliteert de groei van allerlei positieve eigenschappen als geduld, overgave, optimisme, beschouwing en creativiteit. De strijd en het lijden laten zien hoe kostbaar het leven is en dat gevechten in het leven vaak niet worden gevoerd in de schijnwerpers, maar in stille donkere kamers.
De grootste helden zijn zij die in stilte strijden voor de gewoonste dingen.
Vertel over het lijden, schaam je niet! Vertel over ME, want de maatschappij gaat niet louter over succesverhalen, maar ook over verlies en aanvaarding. Wat kan je nog ondanks je ziekte, dan is dat je superkracht. Overleef en leef en wees trots op je superheldenstatus!
Dit is een synopsis van de tekst Het lijden van Superhelden.
Els Floru
Els Wielandt (Els.)
schoonheid – vergankelijkheid – kijken – bekijken
lepeltjesgewijs
Els
Judy Hooymeyer heeft met de zinnen die Els heeft aangedragen dit ronddeel gedicht samengesteld
Pijn, beperkt door ziekte
Leven in de knop gesmoord
Wit van buiten, zwart van binnen.
Het leven gaat verder,
meestal zonder mij,
Onzichtbare ziekte,
Leven in de knop gesmoord
Leven in puin.
Samen is niet lichter, maar zwaarder,
zonder begrip.
Wit van buiten, zwart van binnen.
Onzichtbare ziekte,
Het leven gaat verder,
Leven in puin.
Ik blijf stapelen en sjouwen
aan mijn unieke bouwsel.
Eva - little eve
Fennine
Hasse
Hasse (9) aan haar tante Medea:
‘Beste Medea. Ik mis je heel erg in mijn leven. Het is als een puzzel. Stel ik ben de puzzel, dan staat op elk stukje de naam van een familielid maar er ontbreekt dan een stukje en op dat stukje stond jouw naam. En dan lijkt het net of je… er niet meer bent. Dus ik mis je heel erg.’
Hilde Degryse
Ilse Heip
Vermoeide kameleon met levenslust
Ingrid Van Mossevelde
Jana Van Der Biest
Doornroosje’s droomhuis
‘Ik ontwierp dit droomhuis voor Doornroosje ikv mijn eindwerk binnenhuisarchitectuur. Het huis is rolstoelvriendelijk en heeft een zachte geruisloze lift. Er is goede isolatie om al de storende geluiden buiten te houden en er is zachte, gedimde verlichting. De woonvertrekken bevinden zich onder water, zodat de vissen Doornroosje stil gezelschap kunnen houden.’
Janneke
Uit de dichtbundel:
’Geluk is niet te vangen in een zin’
Judy Hooymeyer
Was mijn lichaam een boek
Die je kunt lezen
Overal en nergens
De lezer voelt mee
En ondersteund
Mij in hun hand
En met de andere hand
Wordt de bladzijde
Omgeslagen
En zijn dan slechts herinnering
Over mijn vermoeide lichaam
Mijn lichaam is net een boek
Je kunt mij lezen
Overal en nergens
Mee voelen
En waarachtig zijn
Ondersteun mij
En als je mij
Hebt gelezen
Vergeet mij dan niet
Houd de herinnering
Over mijn vermoeide lichaam
Katrien Peremans
Het is alsof
Het is alsof de
nacht in mijn lichaam
stapt – blind de
weg kent – zonder me
aan te kijken begint
te razen over
haar zorgen
als was ik een
moeder
luister ik langer
dan nodig is
Speelgoed
Ik wil nu echt geen
gedicht schrijven
ik wil dat de maan
een lapje stof is
binnen handbereik om
mijn hoofd te dekken –
ik wil dat wat
nachtelijk ver van
mij is
nu even gewoon
speelgoed is
Kolma
Leen Matthys
Buigen, maar niet breken
Lieve Hendrix
Judy Hooymeyer heeft met de zinnen die Lieve heeft aangedragen dit ronddeel gedicht samengesteld
Ik droom vaak dat ik
nog kan bewegen
Mijn leven bestaat uit
VOOR en SINDSDIEN.
Ik hoop op ooit ook NA.
Een leven dat gewoon begon,
veranderde in een dominocascade van
Afscheid nemen van het gewone.
Mijn lijf is een blok aan mijn IK.
Onbegrip zorgt voor eelt op mijn hart.
Ik droom vaak dat ik
nog kan bewegen
als ik dan wakker word realiseer ik me
dat het slechts een droom was…
Geef me zoals Assepoester enkele uren
om nog eens vrij te zijn.
Een onbetaalbaar geschenk.
De gouden koets hoeft er niet bij.
Ook geen glazen muiltjes.
Gewoonweg mijn eigen sportschoenen.
Lizzy
Maaike
Margot
Martine Brandt
Martine De Smet (Titinne)
unieke textielwerken
Jiga= Het Ik
`Deze kimono symboliseert mijn leven met ME. De versleten jeanslappen schakelen de slechte met de betere dagen aaneen. Het oranje geeft mijn nog steeds passionele ziel weer, die als lichtpuntjes naar buiten toe opflakkeren.´
Nadja Verhulst
Nancy Van Hoylandt
Nathalie Nijs
But You Don’t Look Sick
Patrick Rombaut
Sleepless night
Rebekka Cosijns
rebekka-cosijns@hotmail.com
Rian en Cathelijne
Moeder en dochter
Shiloh
Vero Rigole
Yvonne Smits- van Hek
Wanhoop en Hoop
saMEn
Gezamenlijk werk door ME(de)-genoten:
Margot, Rasa, Rebekka Cosijns, Nancy Van Hoylandt, , Gaby, Petra, Marleen, Miet, Katrien, Titinne, Maria Cosijn, Elsje, Vero Rigole, Els Floru, Els De Coen, Maaike, Severine Geurs, Leen Matthys, Hilde Maes, Desiree Michielsen, Judy Hooymeyer Lieve Hendrix, Kolma, Ingrid van Mossevelde, Fennine, Esther Daamen, Kathleen Vermeulen, Els Wielandt, Aude De Keyser, Dana de Booy en Dascha.
En hun naasten: Joris, Lizzy, Tijn, Mette, Anine, Malou, Sjannie en Marleen van de Wetering, Yvonne Smits, JR*BOT, Renee, Jozefien, Stella-Luz, Franq, Janelle, Hilde Degryse en Oscar