Patiëntenverhalen
12ME wil graag ME/CVS-patiënten met een bijzonder artistiek talent in binnen- of buitenland in de kijker plaatsen. We hopen dat deze patiëntenverhalen inspiratie, moed en (h)erkenning bieden aan zij die door een vreselijke chronische aandoening zoals ME/CVS, getroffen worden.
Fennine
Fennine is een patiënte die via cartoons duidelijk maakt welke impact ME/CVS heeft op haar leven. Ze maakt voor 12ME ook cartoons met onze mascotte Paco. Fennine lijdt al meer dan 20 jaar aan ME/CVS en vertelde kort haar verhaal in dit artikel op ME Centraal. Haar cartoons kun je bekijken op me_in_a_comic op Instragram.
Lisa Catherwood
Lisa Catherwoord is een Ierse ME/CVS-patiënte die prachtige, kleurrijke schilderijen maakt. Sommige van haar werken worden gebruikt voor ME Awareness Hour, een online samenkomst en protest door ME/CVS-patiënten op Twitter. Lisa maakte ook de prachtige affiche voor onze online ME-driedaagse uit 2020. Haar kunstwerken zijn online te bezichtigen op Instagram.
Kara Jane
Kara Jane is en Britse patiënten met ernstige ME/CVS. Ze is volledig bedlegerig maar wist met de hulp van professionele muzikanten toch een muziekalbum op te nemen. Vaak moest Kara één zin per keer inzingen, omdat ze anders een te zware terugval ervoer. Dankzij haar doorzettingsvermogen is het album er toch gekomen en haalt het zelfs topnoteringen in de hitlijsten. Je kunt het album hier online aankopen of beluisteren. De opbrengst gaat volledig naar de Britse ME Association om wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS te ondersteunen.
Oscar Herodo
Oscar is een creatieve duizendpoot die via kunst een manier vond om de last van het ziek zijn te verlichten en acceptatie te vinden. Hij maakt foto’s, art-creaties en schrijft columns over ME/CVS, vaak met een grondige dosis humor. Een inkijk in Oscars’s verhaal vind je op ME Centraal, zijn kunstwerken en blogs kun je op zijn website bekijken.
Kate Stanforth
Kate Stanforth, een danseres en model met ME/CVS die vanuit haar rolstoel fotoshoots en dansopnames doet. Ze geeft ook instructies over hoe je aan rolstoeldansen kunt doen. Meer informatie vind je op haar website.
Amanda Francey
Op het Pinterest board ‘M.E. through the eyes of artists’ vind je artiesten van over de hele wereld die hun artistieke kijk op ME/CVS in beeld brengen. 12ME beheert dit portfolio samen met de Australische ME/CVS-patiënte Amanda Francey. Francey is een illustratrice van kinderboeken die door ME/CVS getroffen werd en nu ook de impact van de ziekte tekent als ‘Illustrator Interrupted‘. Haar werk verschenen onder meer in dit artikel op de BBC.
