Documenten
Deze pagina biedt een overzicht van de belangrijkste documenten die door overheden, wetenschappers en gezondheidsinstellingen over ME/CVS werden gepubliceerd. Klik op de blauwe knop om een gratis pdf-versie van het document te lezen.
Rapport van de Hoge Gezondheidsraad
Advies 9508 – Chronisch vermoeidheidssyndroom
Hoge Gezondheidsraad, 2020 – 42 pagina’s.
In dit document maakt de Hoge Gezondheidsraad een wetenschappelijke stand van zaken op over ME/CVS. De raad erkent dat ME/CVS-patiënten vaak suiten op onbegrip en dat meer geïnvesteerd moet worden educatie van zorgverleners, gespecialiseerde centra en wetenschappelijk onderzoek. Toch waren er ook enkele zaken in het rapport waar 12ME en andere patiëntenverenigingen het oneens waren. Onze feedback werd onderin het rapport gepubliceerd. Een persbericht over het rapport van de Hoge Gezondheidsraad vind je hier, een heldere samenvatting van het rapport valt te lezen op ME-gids.
De NICE guideline
Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management. Guideline NG206.
National Institute for Health and Care Excellence (NICE), 2021 – 87 pagina’s.
Deze Britse richtlijn uit 2021 betekende een belangrijke koerswijziging in de wijze waarop ME/CVS wordt benadert. Een psychosomatische aanpak met nadruk op graduele oefentherapie was jarenlang de standaardbehandeling maar wordt nu expliciet afgeraden. In plaats daarvan pleit NICE voor “energy managment” waarbij ME/CVS-patiënten hun activiteiten doseren om enerzijds zo actief mogelijk te blijven en anderzijds postexertionele malaise te vermijden. De richtlijn verduidelijkt ook dat foutieve denkpatronen en gedrag niet de oorzaak zijn van ME/CVS. Cognitieve gedragstherapie raadt men aan als optie om patiënten te ondersteunen bij hun ziekte net zoals bij andere chronische aandoeningen. De NICE richtlijn geeft aan dat er geen diagnostische test en geen geneesmiddel voor ME/CVS bestaan en dat er meer wetenschappelijk onderzoek nodig is naar de ziekte. Verder pleit men voor multidisciplinaire centra met medische experts die de diagnose ME/CVS kunnen stellen en patiënten verder opvolgen.
Het IOM-rapport
Practictioners Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness
Institute of Medicine, 2015 – 305 pagina’s.
Dit Amerikaanse rapport uit 2015 is één van de meest invloedrijke die er ooit over ME/CVS gepubliceerd zijn. Het werd opgemaakt door een panel experten die door het prestigieuze Institute of Medicine werd samengeroepen. Het beschrijft ME/CVS als een ernstige invaliderende ziekte waarnaar meer wetenschappelijk onderzoek moet gebeuren. Het erkent dat de term chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) stigmatiserend is, al is het alternatief dat men voorstelde – Sytematic Exertion Intolerance Disease (SEID)- vooralsnog weinig populair onder clinici en wetenschappers.
Advies Gezondheidsraad
Advies ME/CVS
Nederlandse Gezondheidsraad, 2018 – 53 pagina’s.
Dit bondig rapport is één van de meest up-to-date overzichten over ME/CVS die in het Nederlands beschikbaar zijn. Het omschrijft ME/CVS als “een ernstige, chronische multisysteemziekte, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt.”
Dit document werd opgemaakt door een panel van experts dat door de Gezondheidsraad in Nederland werd samengeroepen. Het stelt dat controversiële behandelingen zoals gedragstherapie “niet te beschouwen is als een naar algemeen medische maatstaven adequate behandeling waartoe patiënten verplicht kunnen worden.” In plaats daarvan pleit het rapport voor biomedisch onderzoek zodat de achterliggende oorzaak beter bestudeerd kan worden.
ICC-Primer
International Consensus Criteria Primer for Medical Practictioners
International Consensus Panel, 2012 – 36 pagina’s.
Dit document werd opgemaakt door de auteurs van de International Consensus Criteria (ICC). Zij vinden CVS een te vage diagnose en pleiten voor striktere criteria waarbij de term ME gebruikt wordt. In deze bijhorende klinische gids wordt wetenschappelijke achtergrondinformatie voorzien en uitgelegd hoe de diagnose ME gemaakt kan worden.
IACFS/ME Primer
Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: Primer for Clinical Practitioners, 2014 edition
IACFS/ME, 2014 – 51 pagina’s.
Deze klinische gids werd in 2014 opgesteld door de internationale vereniging voor ME/CVS onderzoekers. Het biedt artsen een richtlijnen bij het maken van de diagnose en het behandelen van de belangrijkste symptomen. Het document erkent dat er geen effectieve, oorzakelijke behandeling voor ME/CVS bestaat maar geeft aanbevelingen over de meest efficiënte symptoombestrijding en over hoe ME/CVS-patiënten te ondersteunen.
Evaluatierapport uit Leuven
Evaluatierapport van de RIZIV-conventie te Leuven
MDC-CVS UZ Leuven, 2018 – 162 pagina’s.
Dit is het laatste evaluatierapport van de ME/CVS-conventie die het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV) opmaakte. Het werd geschreven door het ME/CVS-centrum te Leuven, want zij tekenden als enigen in op de conventie. Het rapport biedt een analyse van de behandelresultaten maar ook een uitgebreide inleiding waarbij een stand van zaken wordt opgemaakt over ME/CVS. Een bondige samenvatting van het rapport vind je op ME-gids.
