Koerswijziging in het Verenigd Koninkrijk

Op 29 oktober 2021 heeft het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) in het Verenigd Koninkrijk een nieuwe richtlijn gepubliceerd over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). De richtlijn maakt een belangrijke koerswijziging in de manier waarop de ziekte wordt benaderd. Graduele oefentherapie, jarenlang één van de standaardbehandelingen bij ME/CVS, wordt nu expliciet afgeraden. 

Het Verenigd Koninkrijk (VK) gold jarenlang als de thuisbasis voor de psychosomatische visie op ME/CVS. Een groep psychiaters werkte er een populair model uit waarbij ME/CVS-symptomen als het gevolg gezien werden van foutieve denkpatronen en het overmatig mijden van fysieke activiteit.

Volgens deze theorie zouden patiënten na een infectie te veel rusten en klachten na het hernemen van activiteiten foutief interpreteren als een waarschuwingssignaal dat men nog steeds ernstig ziek is. Zo kwam men, volgens de theorie, in een vicieuze cirkel terecht: door het geloof in een organische ziekte, gingen patiënten lichaamsbeweging en fysieke activiteit mijden. Hierdoor raakte men gedeconditioneerd en kwamen er slaapstoornissen en uiteindelijk nog meer klachten en vermoeidheid bij. Als reactie gingen patiënten nog meer rusten en begon de negatieve spiraal van voor af aan.  

De Britse psychiaters stelden voor om foutieve denkpatronen aan te pakken met cognitieve gedragstherapie (CGT) en de conditie op te bouwen via graduele oefentherapie (GOT). Men geloofde dat patiënten zo volledig konden genezen. Deze aanpak was jarenlang erg populair. Tot voor kort was het de dominante visie op ME/CVS in prestigieuze medische tijdschriften zoals The Lancet en de BMJ. In het VK en ver daarbuiten groeiden GOT en CGT uit tot de standaardbehandeling voor ME/CVS. In België was dit de therapie die sinds 2002 in de CVS-referentiecentra werd aangeboden. Ook een NICE-richtlijn uit 2007 raadde beide behandelingen aan.

Patiënten geven echter aan dat deze therapie hen zieker in plaats van beter maakte. Telkens zij zich proberen te forceren om meer te doen, nemen hun symptomen verder toe in plaats van af. In de wetenschappelijke literatuur staat dit fenomeen gekend als postexertionele malaise (PEM). Over de hele wereld waren er enquêtes waarin ME/CVS-patiënten schade rapporteren na GOT, en in mindere mate CGT.

Hierdoor begonnen enkele onderzoekers en patiënten de wetenschappelijke studies achter deze therapieën met een kritische blik te bekijken. De meerderheid was gepubliceerd door voorstanders van de psychosomatische aanpak en vaak werden de resultaten er mooier voorgesteld dan ze in werkelijkheid waren.

Patiëntenverenigingen waren ontzet en gingen pleiten om de evidentie voor GOT en CGT op een grondige manier te herevalueren. NICE was hiervoor het ideale instituut want het publiceert aan de lopende band invloedrijke medische richtlijnen. In 2018 stelde het een 21-koppig comité samen om een nieuwe richtlijn over de diagnose en behandeling van ME/CVS uit te werken. De ontwikkeling van de richtlijn was een lang proces, doorspekt met controverse, kritiek en onverwachte vertragingen. Maar op 29 oktober 2021 werd het dan toch gepubliceerd met enkele opmerkelijke conclusies.

GOT wordt niet langer aangeraden maar expliciet afgeraden. In plaats daarvan pleit NICE voor “energy managment” waarbij ME/CVS-patiënten hun activiteiten doseren om enerzijds zo actief mogelijk te blijven en anderzijds postexertionele malaise te vermijden. De richtlijn verduidelijkt ook dat foutieve denkpatronen en gedrag niet de oorzaak zijn van ME/CVS. CGT raadt men aan als optie om patiënten te ondersteunen bij hun ziekte net zoals bij andere chronische aandoeningen. 

Verder vestigt de NICE-richtlijn de aandacht op het stigma en onbegrip dat ME/CVS-patiënten te beurt valt. NICE vestigt de aandacht ook op personen die de ziekte in heel ernstige vorm hebben, gevoelig zijn voor licht en geluid en soms bedlegerig zijn of sondevoeding nodig hebben.

De aanbevelingen staan in het teken om de patiënt te ondersteunen en emanciperen bijvoorbeeld bij het aanvragen van een uitkering of hulpmiddelen zoals een rolstoel. NICE geeft aan dat er geen diagnostische test en geen geneesmiddel voor ME/CVS bestaan en dat er meer wetenschappelijk onderzoek nodig is naar de ziekte.

Verder pleit men voor multidisciplinaire centra met medische experts die de diagnose ME/CVS kunnen stellen en patiënten verder opvolgen. De diagnosecriteria die NICE voorop stelt focussen op onverklaarde vermoeidheid, postexertionele malaise, niet-herstellende slaap en cognitieve problemen (hersenmist) als de voornaamste symptomen. De verplichte duurtijd werd verkort tot 3 maanden zodat patiënten sneller opgepikt en gediagnosticeerd kunnen worden.

Veel van de aanbevelingen in de NICE-richtlijn komen overeen met wat de Gezondheidsraad in België en Nederland eerder besliste, al worden de zaken iets duidelijker en scherper verwoord. De tijd dat “rust roest” het motto vormde bij de behandeling van ME/CVS lijkt voorbij. Men beseft meer en meer dat de problematiek complexer is dan aanvankelijk ingeschat.

Nu ook het Verenigd Koninkrijk de omslag maakt, wordt duidelijk dat de psychosomatische kijk op ME/CVS tanende is. Al lijkt niet alles zonder slag of stoot te verlopen. Enkele Britse artsenverenigingen hebben bijvoorbeeld al verzet aangetekend tegen de nieuwe NICE-richtlijn. Zij willen GOT blijven voorschrijven. Wordt ongetwijfeld vervolgd…

Leave a Comment

Your email address will not be published.