Gisteren, op 18 september 2023, is de Nederlandse ME/CVS-patiënte Céline Corsius overleden. Céline was al meer dan 20 jaar ziek en zette zich, samen met haar ouders en broer, in voor erkenning van ME/CVS en een betere zorg voor patiënten. Jammer genoeg ging haar gezondheid stelselmatig achteruit. Het lijden en afzien werd danig intens dat …
12ME investeert opnieuw 10.000 euro in het wetenschappelijk onderzoek naar myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Ditmaal gaat onze donatie naar ME Research UK (MERUK), een Britse vereniging die al talloze ME/CVS-studies financierde. Onze donatie is mogelijk dankzij de toegewijde steun van onze vrijwilligers en een hartverwarmend nalatenschap die we vorig jaar ontvingen. ME/CVS is een chronische, …
12ME doneert 10.000 euro aan ME Research UK (MERUK) Lees verder »
Millions Missing Gent 2023 was een groot succes! We hebben niet enkel talloze bezoekers kunnen informeren over ME/CVS maar haalden met onze actie ook de lokale pers. Verslag van een geslaagde namiddag. Op zaterdag 13 mei organiseerden we voor de tweede maal een bewustmakingsactie voor de ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Net als in 2019 …
Vol trots presenteren we vandaag, op werelddag ME/CVS, ons gezamenlijk kunstwerk 2023. Maar liefst 52 patiënten met ME/CVS schilderden en versierden vanuit huis houten schijfjes die daarna werden samengevoegd in dit grote kunstwerk. We kozen een slak om de traagheid van het leven met ME/CVS uit te beelden. Traag, maar vól levenslust, met een bont …
Trots als een pauw kondigen wij aan dat wij in samenwerking met 15 kunstenaars, tevens ME/CVS-patiënten, een prachtige verjaardags/kunstkalender hebben samengesteld voor jullie. Het was een genot om uit zoveel werken te kunnen kiezen. Wat een getalenteerde ME/CVS community hebben we. Het thema van de kalender is #levenmetMEiskunstIets wat elke ME patiënt zal beamen. We …
Op zaterdag 13 mei, van 14 tot 17 uur, organiseren we een Millions Missing actie voor ME/CVS-patiënten aan het Emile Braunplein te Gent. We gaan er een 100-tal lege schoenenparen uitstallen onder de stadshal. Deze schoenen staan symbool voor de miljoenen ME/CVS-patiënten wereldwijd die wegens ziekte uit het dagelijkse leven verdwenen zijn. Vandaar de naam …
Ook in 2022 hebben vrijwilligers weer heerlijke hartenwafeltjes gebakken ten voordele van 12ME. Dankzij de inzet van onze bakkers en verkopers is er een nieuw record gevestigd van 308 bestellingen. Het enthousiasme van de kopers maakte een groot succes van de actie en er werd maar liefst 4000 euro opgehaald voor de strijd tegen de …
Een Hart Voor ME 2022: een nieuw record verbroken! Lees verder »
Dankzij toegewijd werk van Belgische Europarlementariër Pascal Arimont en collega’s, biedt het Horizon Europe onderzoeksprogramma nieuwe financieringsmogelijkheden voor onderzoek naar aandoeningen met een hoge ziektelast waarnaar te weinig onderzoek wordt verricht, zoals ME/CVS. Wij publiceren daarom het persbericht dat de European ME Coalition (EMEC) hierover opmaakte. Belgisch lid van het Europees Parlement Pascal Arimont (EPP) …
Europese Unie ondersteunt onderzoek naar onbegrepen ziekten Lees verder »
Gisteren stonden we met ons kerstkraampje op de creatieve markt Skills of Santo in Gentbrugge. Samen met 12 patiënten met ME/CVS hebben we hier de afgelopen maanden naartoe gewerkt en ieder heeft vanuit thuis prachtige, kerstige spulletjes gemaakt. Enkelen liggend in bed. Onze vrijwilligers Lizzy, Tijn, Alexander, Ellen en Swona lieten al weten dat het …
Kerstkraampje op Skills of Santo 9 December 2022 Lees verder »
Op dinsdag 29 november, ‘Giving Tuesday’, doneren we 10.000 euro aan de Amerikaanse ngo Open Medicine Foundation (OMF). Hiermee willen we het wetenschappelijk onderzoek naar myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) ondersteunen in de hoop dat er zo een effectieve behandeling voor deze invaliderende ziekte gevonden wordt. Dit is de grootste donatie van 12ME tot dusver, één …