Michiel

Advocacy achter de schermen: een korte update

12ME tracht de zorg voor patiënten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) te verbeteren. Daarvoor gaan we het gesprek aan met beleidsmakers, overheidsinstellingen en politici. Zo hadden we recent contact met het RIZIV, het VAPH en het federaal kabinet Volksgezondheid. Dit artikel geeft een korte update van onze advocacy achter de schermen. VAPH Eerder deze maand […]

Advocacy achter de schermen: een korte update Meer lezen »

Verkiezingen 2024: stuur politici een brief over ME/CVS

Op 9 juni vinden er belangrijke verkiezingen plaats in België. Zowel op Vlaams, Federaal als Europees niveau worden nieuwe parlementsleden verkozen. Daarom is dit een ideaal moment om politici aan te spreken over de ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Voorbeeldbrieven 12ME heeft voor de verschillende beleidsniveaus een voorbeeldbrief opgesteld die je als inspiratie kunt gebruiken

Verkiezingen 2024: stuur politici een brief over ME/CVS Meer lezen »

Millions Missing Brussel 2024

Op zaterdag 11 mei organiseren we een Millions Missing actie in Brussel. De actie gaat van door 14.00 tot 16.00 uur op het Brouckèreplein in het centrum van de stad. Lege schoenenparen We gaan op het plein een 100-tal lege schoenenparen uitstallen die symbool staan de miljoenen ME/CVS-patiënten wereldwijd die wegens zieke uit het dagelijkse

Millions Missing Brussel 2024 Meer lezen »

Beleidsvoorstellen

Naar aanleiding van de verkiezingen in juni 2024, werkten we met 12ME beleidsvoorstellen uit die de zorg voor ME/CVS-patiënten in België kunnen verbeteren. Kort samengevat zijn onze kernpunten: investeren in wetenschappelijk onderzoek, het oprichten van gespecialiseerde poliklinieken, een bewustmakingscampagne en betere opleiding voor zorgverleners, hulp voor patiënten met ernstige ME/CVS en het betrekken van patiëntenverenigingen

Beleidsvoorstellen Meer lezen »

De nieuwe RIZIV-overeenkomst voor ME/CVS: een samenvatting

Het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV) publiceerde op 1 januari 2024 een nieuwe overeenkomst voor patiënten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Deze is hier terug te lezen. Dankzij deze overeenkomst is er terugbetaling mogelijk voor het stellen van de diagnose ME/CVS en een behandeling met cognitieve gedragstherapie (CGT). De overeenkomst loopt tot 2028. Net

De nieuwe RIZIV-overeenkomst voor ME/CVS: een samenvatting Meer lezen »

Een Hart Voor ME 2023: meer dan 12.000 wafeltjes verkocht!

Nog nooit werden er zoveel verse hartenwafeltjes verkocht als in 2023. Met meer dan 400 bestellingen werden alle records verbroken. Dankzij de tomeloze inzet van onze bakkers en verkopers kon er zo’n 5800 euro opgehaald worden om het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) te steunen. We willen iedereen die meehielp of

Een Hart Voor ME 2023: meer dan 12.000 wafeltjes verkocht! Meer lezen »

Terugblik creatieve kerstmarkt 2023

Op zaterdag 9 december werd de ontmoetingsruimte van Institut Moderne in Gent omgetoverd in een creatief kerstmarktje met een gezellige kerstsfeer. In de kraampjes waren ambachtelijke handwerkjes te koop die gemaakt waren door patiënten met ME/CVS en hun naasten. Ook de drie kunstwerken die door patiënten met ME/CVS gezamenlijk werden vervaardigd, waren te bezichtigen. Na

Terugblik creatieve kerstmarkt 2023 Meer lezen »