Op 6 december 2020 verstuurde 12ME brieven naar politici in het Vlaams en federaal parlement met de vraag actie te ondernemen voor ME/CVS-patiënten in België. De brieven werden opgemaakt en verstuurd in samenwerking met Wake-Up Call Beweging, ME-Vereniging en ME-gids. Voor zowel het Vlaams als het federaal niveau werd een resem voorstellen opgemaakt hoe volksvertegenwoordigers de situatie voor ME/CVS-patiënten kunnen verbeteren.
Op federaal niveau, pleit onze brief voor Een nieuwe RIZIV-conventie voor ME/CVS die uitgaat van een biomedisch zorgmodel, ME/CVS niet langer kadert als een extreme vorm van vermoeidheid, de focus verschuift van revalidatie naar coping en symptoombestrijding, de invaliditeit van patiënten beter documenteert en ambulante zorg voorziet voor personen met ernstige ME/CVS.
Op Vlaams niveau pleiten we voor evidence-based informatie over ME/CVS, een betere opleiding van huisartsen en andere zorgverleners, financiering van biomedisch onderzoek naar ME/CVS door het Fonds voor Wetenschappelijk Onderzoek (FWO) en betere opvang voor personen die lijden aan ernstige ME/CVS.
De brieven werden verstuurd naar leden van de federale commissie Volksgezondheid, de commissies Wetenschap en Volksgezondheid op Vlaams niveau, en politici die het thema ME/CVS in het verleden reeds opvolgden. Wij hopen dat enkele politici het thema opnemen en zich inzetten voor ME/CVS-patiënten.
Brief naar federale politici
Brief naar Vlaamse politici
Beide brieven werden ook gepubliceerd op ME-gids.