Bij 12ME geloven we sterk in de kracht van wetenschap. Biomedisch onderzoek heeft doorheen de geschiedenis al herhaaldelijk voor spectaculaire doorbraken gezorgd in de behandeling van medische aandoeningen. Denk bijvoorbeeld aan HIV/AIDS, diabetes of tuberculose, aandoeningen die vroeger vaak fataal waren maar nu goed behandeld kunnen worden. In de afgelopen jaren zijn er nieuwe geneesmiddelen ontwikkeld voor taaislijmziekte, migraine en kanker. We zijn ervan overtuigd dat dit ooit ook mogelijk zal zijn voor myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS).
Daarom maken we van ME/CVS-onderzoek een topprioriteit en investeren we zo veel mogelijk van onze fondsen in wetenschap. In deze tekst geven we graag meer uitleg over hoe dat precies in zijn werk gaat.
Professionele onderzoeksorganisaties
Eerst en vooral storten we het geld gewoonlijk niet rechtsreeks aan wetenschappers maar werken we met enkele professionele organisaties die zich specialiseren in het ondersteunen van ME/CVS-onderzoek. Zo hebben we reeds samengewerkt met Open Medicine Foundation (OMF), ME Research UK (MERUK), WE&ME Foundation en Solve ME/CFS Initiative.
Er zijn twee belangrijke redenen waarom we met zulke partners werken. De belangrijkste is dat zij een wetenschappelijke adviesraad of peer-review systeem hebben dat onderzoekaanvragen beoordeelt op kwaliteit en haalbaarheid.
Wetenschappers kunnen bij deze organisaties een onderzoeksvoorstel indienen en enkel degene die van voldoende hoge kwaliteit zijn, krijgen financiering. Zo zorgt men ervoor dat wetenschappelijk merite bepaalt welke studies geld krijgen (en bijvoorbeeld niet hoe vaak wetenschappers in de media verschijnen).
Ten tweede kunnen deze organisaties beter dan 12ME nazien of het onderzoek daadwerkelijk wordt uitgevoerd zoals voorzien. Als je wetenschappers geld geeft, wil je dat daar wat tegenover staat en dat de fondsen niet verkwist worden. Als een doctoraatstudent bijvoorbeeld uitvalt, moet een vervanging gevonden worden zodat het onderzoek uitgevoerd kan worden zoals gepland. Via een officieel contract kan men ervoor zorgen dat het geld correct besteed wordt en onderzoekers zich aan enkele voorwaarden houden.
12ME werkt met verschillende partners samen omdat we niet al onze eieren in hetzelfde mandje willen leggen. Er zijn namelijk enkele verschillen in de wijze waarop deze organisaties tewerk gaan en we willen deze allen ondersteunen. Elk heeft zo zijn eigen strategie. OMF werkt bijvoorbeeld samen met enkele prominente universiteiten zoals Stanford en geeft wetenschappers veel vrijheid in het type onderzoek dat men wil uitvoeren. Andere organisaties zoals MERUK of SOLVE zijn meer gericht op het uitschrijven van studiebeurzen of grants waarvoor onderzoekers over de hele wereld met elkaar kunnen concurreren.
Maakt onze donatie wel een verschil?
Met 12ME hebben we al 70.000 euro gedoneerd aan ME/CVS-onderzoek. In de onderzoekswereld telt men echter in miljoenen en is dit slechts een klein bedrag. Maken dergelijke donaties wel een wezenlijk verschil?
Zeker en vast! Eerst en vooral worden fondsen van over de hele wereld samengebracht om ME/CVS-wetenschappers te financieren. MERUK ontvangt donaties van verschillende Europese verenigingen en OMF krijgt donaties van patiënten wereldwijd. Door fondsen samen te leggen kunnen we wetenschappers op een professionele manier ondersteunen. Zo worden de Belgische onderzoekers aan de Vrije Universiteit Brussel (VUB) gefinancierd door MERUK, een van de organisaties waaraan 12ME reeds verschillende keren doneerde. Deze Belgische onderzoeksgroep bestudeert momenteel de epigenetica en mitochondria bij ME/CVS.
Een tweede punt is dat het geld van patiëntenverenigingen vaak als hefboom dient, een opstapje naar meer. In de onderzoekswereld wordt het grote geld besteed door overheidsinstellingen en stichtingen in de vorm van studiebeurzen en grants. Er is echter heel wat competitie om die binnen te halen. Een aanvraag voor een grant kost veel tijd en wetenschappers moeten vaak preliminaire data voorleggen om aan te tonen dat hun experiment haalbaar is en interessante gegevens oplevert. De kleine fondsen die we als patiëntenvereniging ophalen zijn daarvoor ideaal geschikt.
Zo heeft 12ME geld gedoneerd aan een consortium van ME/CVS-onderzoekers die meedongen voor een beurs van 6 miljoen dollar van de Europese Commissie. Slechts 4 op meer dan 100 aanvragen kregen financiering en het ME/CVS-consortium zat daar jammer genoeg niet bij, ondanks een uitstekende score. Het consortium krijgt echter een tweede kans want de Commissie heeft een nieuwe onderzoeskaanvraag uitgeschreven voor aandoeningen met een hoge ziektelast waarbij ME/CVS expliciet wordt vermeld. Indien men deze keer wel slaagt, zouden er miljoenen beschikbaar komen voor ME/CVS-onderzoek.
Kleinere bedragen kunnen ook het nodige opstapje bieden aan wetenschappers om de overgang te maken naar ME/CVS-onderzoek. Zo kon Carmen Scheibenbogen, een vooraanstaande wetenschapper aan het Charité ziekenhuis in Berlijn, haar eerste stappen in het ME/CVS-onderzoek zetten (mede) dankzij financiering van Solve ME/CFS Initiative. Inmiddels heeft Scheibenbogen al vele miljoenen binnengehaald voor haar ME/CVS-onderzoek en werd ze door de Duitse overheid voor haar werk bekroond met de Orde van Verdienste.
Wat wordt er precies onderzocht?
ME/CVS-onderzoek kreeg jarenlang te weinig financiering in vergelijking met andere ziekten. Op basis van de ziektelast (hoe vaak een ziekte voorkomt en hoe beperkend deze is), zou er veel meer geld naar ME/CVS-onderzoek moeten gaan. Toch zijn er al enkele zaken die we met enige zekerheid over de ziekte weten.
Zo weten we hoe vaak het ongeveer voorkomt (ca. 1 op 200 personen), dat het voornamelijk vrouwen treft (ca. 75% van de patiënten is vrouw), en dat infectieziekten zoals klierkoorts of COVID-19 risicofactoren zijn. Verder laten de standaard medische tests bij ME/CVS geen of enkel subtiele afwijkingen zien. Er moet dus gezocht worden naar complexere tests of nieuwe technieken om de pathologie achter ME/CVS zichtbaar te maken.
Een van de meest beloftevolle onderzoekspaden hierbij is genetica. Door het DNA van duizenden patiënten te vergelijken met controlepersonen, kunnen wetenschappers aanwijzingen ontdekken van waar het fout loopt in het lichaam bij ME/CVS. Sommige genmutaties verhogen het risico om ME/CVS te ontwikkelen en door die goed te bestuderen, komt men een stap dichter bij de oorzaak. Enkele genetische studies wijzen bijvoorbeeld op afwijkingen in het immuunsysteem bij ME/CVS-patiënten.
Een andere waardevolle piste bestudeert patiënten na het leveren van een inspanning. Kenmerkend bij ME/CVS is dat symptomen verslechteren na inspanning, de zogenaamde post-exertionele malaise (PEM). Onderzoekers proberen daarom patiënten te bestuderen na een inspanningsproef of wanneer ze PEM ervaren om zo de ziekte beter te bestuderen. Zo zijn er preliminaire aanwijzingen dat spiercellen bij ME/CVS te weinig zuurstof krijgen en daardoor minder efficiënt energie aanmaken.
Tot slot is het belangrijk om te verduidelijken dat ME/CVS een syndroom is: een patroon van bepaalde klachten en symptomen. Het is waarschijnlijk dat daar niet één maar verschillende oorzaken voor zijn. Onderzoekers zijn daarom erg geïnteresseerd om verschillende subgroepen van patiënten te onderscheiden, een beetje zoals men kanker indeelt in verschillende types. Hoe beter men ME/CVS-patiënten kan indelen in verschillende subgroepen, hoe makkelijker het wordt om de achterliggende oorzaken te vinden.
Hoe kan ik steunen?
Wil je graag jouw steentje bijdragen aan ME/CVS-onderzoek, dan kan je een donatie doen op het rekeningnummer van 12ME namelijk: BE60 0689 4372 7070. Bij giften van 40 euro of meer, maken wij een fiscaal attest voor je op waardoor je recht hebt op een belastingvermindering van 45% van jouw gift. Meer informatie vind je op deze pagina.
Je kan ook Trooper gebruiken bij je online aankopen. Via Trooper kun je 12ME steunen door online te shoppen. Jij betaalt geen cent meer maar geeft jouw favoriete vereniging toch een financieel duwtje in de rug. Meer informatie over hoe je Trooper kunt gebruiken vind je hier.