Hoopvol nieuws voor patiënten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). In Duitsland investeert de overheid 10 miljoen in een nieuw netwerk dat medicijnen gaat testen voor ME/CVS.
Dat meldt het Charité, de universiteitskliniek van Berlijn, in een persbericht. Onder leiding van professor dokter Carmen Scheibenbogen wordt een netwerk opgericht van artsen en dokters aan verschillende universiteiten: Het NKSG (Nationale Klinische Studiengruppe MECFS PCS).
Het NKSG zal klinische studies opzetten om medicatie te testen voor ME/CVS en Long Covid. De focus ligt daarbij op medicijnen die reeds goedgekeurd zijn voor andere aandoeningen, zodat deze snel ingezet kunnen worden als ze ook effectief blijken bij ME/CVS of Long Covid. Meer specifiek plant het NKSG-medicijnen te onderzoeken die gericht zijn tegen inflammatie, antilichamen of problemen in de bloedcirculatie. Daarnaast zullen de klinische trials gepaard gaan met onderzoek naar biomarkers omdat er tot op heden geen specifieke diagnostische tests voor ME/CVS of Long Covid bestaan.
Het project wordt gefinancierd door het Federaal Ministerie voor Onderwijs en Onderzoek (BMBF) met een budget van ongeveer 10 miljoen euro. Patiëntenverenigingen Deutsche Gesellschaft für ME/CFS en Long COVID Deutschland zijn lid van het stuurcomité van het NKSG.
Het volledige persbericht van het Charité (in het Duits) lees je hier
In Nederland werd in 2021 al een onderzoeksagenda voor ME/CVS opgemaakt met een budget van 28.5 miljoen euro en looptijd van 10 jaar. De onderzoekaanvragen worden momenteel op kwaliteit en relevantie beoordeeld. ZonMw, de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie, schat dat de eerste studies in 2023 zullen starten.
12ME streeft ernaar dat er ook in België biomedisch onderzoek naar ME/CVS opgestart wordt.