8 augustus is de internationale dag voor ernstige ME/CVS.
Personen met ernstige myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) zijn grotendeels bedlegerig en afhankelijk van de zorg van anderen. Zij worden gedwongen om de stilte en het donker op te zoeken en zoveel mogelijk prikkels te vermijden. Elke dag schiet hun energiebudget te kort. Zelfs bij de meest eenvoudige taken zoals tandenpoetsen, haarwassen, aankleden of eten is er hulp nodig van anderen. De simpele tocht naar het toilet voelt aan als een marathon, het bezoek van een geliefde kost te veel energie en veroorzaakt een terugval. Leven met ernstige ME/CVS is een eenzaam en hard bestaan, afgezonderd van de buitenwereld.
Op 8 augustus willen wij personen met ernstige ME/CVS een hart onder de riem steken. We willen hun moed en doorzettingsvermogen in de verf zetten, hun dagelijkse strijd tegen onbegrip en ellendige symptomen. De buitenwereld is zich grotendeels onbewust hoe vreselijk invaliderend deze ziekte kan zijn.
12ME heeft tijdens haar consultatie met de Hoge Gezondheidsraad de nood aan betere zorg voor personen met ernstige ME/CVS benadrukt. Wij zamelen geld in voor wetenschappelijk onderzoek zodat de kennis over de achterliggende pathologie beter onderzocht kan worden. Wij hopen dat er snel een effectieve behandeling komt voor de personen die het hevigst door ME/CVS getroffen worden.