Op 14 februari vond een hoorzitting plaats over de ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) in het Duitse parlement. Advocaat en ME/CVS-patiënt Daniel Loy bracht een pakkende getuigenis terwijl professor Carmen Scheibenbogen op de nood aan meer gespecialiseerde ME/CVS-centra en wetenschappelijk onderzoek wees.
Sign for ME/CFS
De hoorzitting was het gevolg van een petitie opgestart door vier ME/CVS-patiënten: Daniel Loy, Sonja Kohl, Claudia Schreiner en Kevin Thonhofer. Samen begonnen ze de campagne ‘Sign for ME/CFS’. Hun petitie pleitte voor betere medische zorg voor ME/CVS-patiënten, bewustmakingscampagnes en investeringen in biomedisch onderzoek.
Op relatief korte tijd moesten voldoende handtekeningen ingezameld worden om het thema ME/CVS op de agenda van de Duitse Bondstag te krijgen. Het werd een race tegen de tijd. Dankzij de steun van de internationale ME/CVS-gemeenschap en enkele Duitse bekendheden die zich achter het thema schaarden, werd de actie een groot succes. Maar liefst 97.210 mensen hebben de petitie ondertekend. Het is het meeste succesvolle verzoekschrift over het thema ziektebestrijding in het Duitse parlement.
Een schreeuw om hulp met 97.210 uitroeptekens
Tijdens de hoorzitting mocht een van de initiatiefnemers, advocaat en ME/CVS-patiënte Daniel Loy, extra duiding geven over de Sign for ME/CFS-petitie. Hij legde uit dat ze berichten kregen van patiënten uit het gehele land: uit Halligen aan de Noordzee, van het Ertsgebergte tot het Zwarte Woud aan de Zwitserse grens, uit München en uit Frankfurt. Daarin beschreven de getroffenen, hun ouders, broers en zussen of partners hun wanhoop en ontreddering. De petitie gaf hun een sprankeltje hoop. Het is niet overdreven te stellen, zei Loy, dat deze petitie een schreeuw om hulp is met 97.210 uitroeptekens. Voor de start van de hoorzitting werden getuigenissen van 230 ME/CVS-patiënten en hun naasten overhandigden aan de leden van de parlementscommissie.
Loy vertelde ook zijn persoonlijk verhaal. Hoe hij op jonge leeftijd het Epstein-Barr Virus kreeg en nooit meer herstelde. Hoe hij van de ene dokter na de andere sukkelde en pas vele jaren later de diagnose kreeg. Door ME/CVS verloor Loy bijna alles wat zijn vroegere leven kenmerkte. En toch namen artsen zijn klachten niet serieus. Een arts begon hysterisch te lachen toen hij de diagnose vernoemde. “Mijn vrouw zat naast me”, vertelde Loy aan de aanwezige parlementsleden. “Dit is een ziekte die alles van ons afgenomen had, ook onze plannen voor de toekomst. En dan krijg je gelach als antwoord. En dit is jammer genoeg geen bizar of geïsoleerd voorval. ME/CVS-patiënten rapporteren zulke ervaringen erg vaak.”
Gespecialiseerde centra
Tot slot maakte Daniel Loy nog een opmerking over de economische kant van het verhaal. Het verzoekschrift vraagt om maatregelen die geld kosten, maar niets doen heeft ook een prijs. ME/CVS treft voornamelijk jonge mensen en maakt hen volledig invalide. Dat heeft een enorme kost voor de maatschappij. De meeste zinvolle aanpak in economische zin, is daarom investeren in onderzoek zodat er een behandeling gevonden wordt en mensen terug aan het werk kunnen.
Professor Carmen Scheibenbogen van het befaamde Charité ziekenhuis in Berlijn gaf extra duiding over ME/CVS. Ze benadrukte dat de aandoening inderdaad erg invaliderend kan zijn maar dat er te weinig erkenning is en nauwelijks onderzoek naar gebeurt. “We weten waarschijnlijk zo weinig over ME/CVS”, vertelde prof. Scheibenbogen, “als wat we 30 of 40 jaar geleden wisten over enkele andere ziekten die gelijkaardig zijn in ernst en prevalentie.” Er is een enorme achterstand die weggewerkt moet worden door te investeren in gespecialiseerde centra en wetenschappelijke studies. Professor Scheibenbogen legde uit dat ME/CVS vaak na een infectie ontstaat en er dus sterke vermoedens zijn dat een ontregeling van het immuunsysteem een belangrijke rol speelt. Men zou klinische trials kunnen opzetten om dit verder te onderzoeken en een effectieve behandeling te vinden.
Interdisciplinaire zorg
Staatssecretaris voor volksgezondheid Sabe Dittmar bracht vervolgens een verklaring namens de regering. Ze erkende het probleem en het feit dat er actie nodig is. Ze zei dat er een gelijkenis is tussen ME/CVS en patiënten die langdurige klachten rapporteren na COVID-19. Dittmar erkende dat er een netwerk van gespecialiseerde centra moet komen die interdisciplinaire zorg kunnen aanbieden.
Nadien volgden er vragen van parlementsleden die de hoorzitting volgden. Op de vraag welke maatregelen men meteen kan nemen om de situatie te verbeteren, gaven Loy en Professor Scheibenbogen aan dat er meer erkenning en bewustmaking rond de ziekte moet komen. Dat zou op korte termijn het snelste effect hebben om de situatie van ME/CVS-patiënten te verbeteren.
12ME hoopt van harte dat deze hoorzitting opvolging krijgt. Een volledig verslag (in het Duits) vind je terug op de website van onze collega’s van de Deutsche Gesellschaft für ME/CFS.