EPIME is een Belgisch onderzoek naar de epigenetica van post-exertionele malaise (PEM) bij patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME) of het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). De studie gaat door aan de Vrije Universiteit Brussel. Men is op zoek naar vrouwelijke ME/CVS-patiënten en gezonde proefpersonen die aan de studie willen deelnemen.
Inspanningsintolerantie
PEM verwijst naar een toename van klachten na inspanning. Het is een symptoom dat vaak gerapporteerd wordt bij ME/CVS-patiënten en soms als karakteristiek beschouwd wordt voor de aandoening. Telkens ME/CVS-patiënten hun energielimiet overschrijden, ervaren ze een terugval en heropflakkering van symptomen. Welke lichamelijke ontregeling PEM veroorzaakt, blijft echter onduidelijk. EPIME wil dit verder onderzoeken.
Epigenetica
Epigenetica is de studie van hoe genen aan- en uitgeschakeld kunnen worden. In EPIME wil men drie proteïnen onderzoeken die o.a. betrokken zijn bij de gewaarwording van pijn: brain-derived neurotrophic factor (BDNF), catechol-O-methyltransferase (COMT) and histone de-acetylases (HDAC). Via bloedtests wil men deze proteïnen en hun genexpressie onderzoeken bij ME/CVS-patiënten en gezonde proefpersonen.
Door wie wordt de studie gefinancierd en uitgevoerd?
De studie wordt gesponsord door de Vrije Universiteit Brussel (VUB) en ME research UK (MERUK). Ze wordt uitgevoerd door het onderzoeksteam ‘Pain in Motion’ onder leiding van Assistent Professor Jo Nijs.
Inclusiecriteria
EPIME hoopt 70 nederlandstalige ME/CVS-patiënten en 35 gezonde proefpersonen te rekruteren. Omdat leeftijd, geslacht en gewicht een invloed kunnen hebben op de proteïnen die onderzocht worden, focust men op een specifieke doelgroep. Enkel vrouwen tussen de 18 en 70 jaar met een BMI lager dan 30 kunnen aan deze studie deelnemen.
Daarnaast zijn er nog exclusiecriteria zoals zwangerschap of een chronische ziekte (bijv. kanker, multiple sclerose , reumatoïde artritis etc), omdat deze eveneens de resultaten kunnen beïnvloeden.
ME/CVS-patiënten worden verondersteld reeds een diagnose CVS of ME te hebben verkregen door een arts. In de studie zal deze diagnose worden nagegaan door middel van de ‘DePaul Symptom Questionnaire’, een vragenlijst die aangeeft aan welke ME/CVS-diagnosecriteria een patiënt voldoet.
Welke testen worden er gedaan?
Zowel ME/CVS-patiënten als gezonde controlepersonen zullen willekeurig worden opgedeeld in twee groepen. De eerste groep zal een fysieke inspanningsproef ondergaan, de tweede groep een stresstest die eerder mentale vermoeidheid aanwakkert. Dergelijke testen hebben als bedoeling PEM op te wekken zodat men inspanningsintolerantie bij ME/CVS biomedisch kan onderzoeken. Alle deelnemers aan de studie ondergaan een klinisch onderzoek met bloedafnames, vragenlijsten en bepaling van de pijngrens, zowel voor als na de inspanningsproef.
Om alle testen te kunnen afnemen, zullen deelnemers viermaal naar het UZ Brussel moeten afreizen in een periode van drie weken. Deelnemers aan de studie krijgen hiervoor een vergoeding van 50 euro.
De invloed van coronavaccins
Omdat de studie immuun cellen in het bloed onderzoekt, wordt rekening gehouden met wanneer iemand gevaccineerd is tegen het coronavirus. Voor elk vaccin is er een bepaalde tijd dat er tussen het vaccin en het onderzoek moet zitten. Voor Pfizer is dit bijvoorbeeld 10 dagen. De wetenschappers plannen de afspraken dan zo in dat de onderzoeken ten vroegste 10 dagen na het vaccin plaatsvinden.
Waar vind ik meer informatie?
EPIME werd op 7 mei 2020 geregistreerd op ClinicalTrials.gov met registratienummer NCT04378634. Voor verdere vragen over EPIME kun je contact opnemen met epigenetica@vub.be.
Beste
Ik ben enige jaren geleden in begeleiding bij PIM geweest ikv fibromyalgie. Ondertussen werd ook CVS gediagnosticeerd waarbij PEM steeds zwaarder wordt. Ik zou graag mijn steentje bijdragen aan onderzoek.
Dag Goedelieve.
Bedankt voor jouw reactie. Indien je geïnteresseerd bent om deel te nemen aan de studie dan neem je best direct contact op met de onderzoekers via het emailadress: epigenetica@vub.be.
Alvast dankt voor jouw bereidheid om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS.
Hoe zien jullie dit onderzoek ? Is er een plek voor de patiënt om te rusten/eten/ verblijven? Alleen al van Gent naar Brussel reizen is belastend. Kan er achteraf steun in de vorm van praktische hulp georganiseerd worden THUIS voor moest de patiënt na de inspanningstesten in een zware P.E.M. vallen? Ik zou graag meer informatie ontvangen en kan dan pas besluiten of het haalbaar is. Onze dochter heeft ondertussen ook M.E. en woont terug thuis. Wij mogen niet volledig instorten. Anderzijds ben ik gemotiveerd om mee te werken om meer data te helpen verzamelen om de toekomst van onze dochter en van vele andere jonge mensen te helpen verbeteren.
Dag Annick,
Ik denk dat je voor een antwoord op je vragen, best eens contact opneemt met de onderzoekers. Dat kan via het emailadres: epigenetica@vub.be
Ze kunnen je vast meer vertellen over de details van het onderzoek.
Vriendelijke groet,
Pingback: Een Hart Voor ME 2023: meer dan 12.000 wafeltjes verkocht! - 12ME