Onze bewustmakingsactie in Brussel voor personen met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) was een groot succes.
De zon was van de partij en we konden veel bezoekers informeren over de impact van ME/CVS. Onze actie werd ook opgepikt door nieuwsmedia zoals HLN, Bruzz en VRT Nieuws.
Waarom actie voor ME/CVS nodig is
Op zaterdag 11 mei stalden we lege schoenen uit op het Brouckèreplein te Brussel. Die schoenen symboliseerden de vele patiënten die door ME/CVS uit het dagelijkse leven verdwenen zijn.
ME/CVS is een invaliderende ziekte die extreme uitputting, cognitieve problemen en velerlei andere symptomen veroorzaakt. Sommige ME/CVS-patiënten zijn bedlegerig en afhankelijk van de dagelijkse zorg van anderen.
Deze patiënten krijgen momenteel niet de zorg die ze nodig hebben. Omdat de oorzaak onbekend blijft, gaat ME/CVS gepaard met stigma en onbegrip. De aandoening wordt nog te weinig au serieux genomen door artsen en beleidsmakers. Sommige hebben zelfs nog nooit van de aandoening gehoord.
Daarom voeren we elk jaar actie, ergens rond de wereld ME/CVS-dag op 12 mei. We pleiten onder meer voor gespecialiseerde poliklinieken, financiering van wetenschappelijk onderzoek, en een betere opleiding van zorgverleners. Wil je onze actiepunten in detail nalezen, bekijk dan hier onze beleidsvoorstellen.
Samenwerking met andere verenigingen
In 2019 en 2023 voerden we actie onder de schaapsstal in Gent. In het verkiezingsjaar 2024 kozen we voor het Brouckèreplein in het centrum van onze hoofdstad Brussel. We werkten ook samen met onze Franstalige collega’s van Millions Missing Belgique en met de nieuwe actiegroep Not Recovered Belgium die opkomt voor patiënten met Long Covid, ME/CVS en andere aandoeningen. Het was heel erg fijn om met hen samen aan de slag te gaan.
Patiënten konden vooraf hun getuigenis doorsturen met een korte uitleg over wat ze het meest missen of wat anderen willen vertellen over (leven met) ME/CVS. Hierop kregen we een enthousiaste respons. 88 patiënten stuurden op korte tijd een pakkende tekst door. Deze getuigenissen en foto’s werden op de dag zelf bij een leeg schoenenpaar geplaatst en konden door voorbijgangers worden nagelezen.
De stem van ME/CVS-patiënten
Daarnaast hadden we posters, flyers en pamfletten voorbereid om de Brusselaars bewust te maken van ME/CVS. Een 20-tal enthousiaste vrijwilligers sprak passanten aan en gaf een woordje uitleg over de ziekte en waarom meer wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS broodnodig is.
Een van onze vrijwilligers gaf aan hoe divers het publiek was:
“Met Peruvianen, Thaise moeders, een Poolse mevrouw, twee Marokkaanse broers, een Belgisch – Congolees koppel en zowaar een Vlaamse Brusselaar gesproken over ME.”
Gelukkig hadden we flyers in het Engels, Frans en Nederlands afgeprint. Stefaan Coutereel, een andere vrijwilliger, vertelde achteraf:
“Ik vond het een geslaagde actie. Veel mensen van allerlei nationaliteiten kunnen aanspreken. De meesten waren onder de indruk, kennen de ziekte niet, en waren blij en dankbaar met de uitleg die ze kregen. Het plezier voor mij was vooral dat ik de stem kon zijn van alle ME-patiënten, en hen op die manier aanwezig kon maken op de actie. We strijden verder voor jullie! Don’t give up!”
In de pers
Onze actie werd ook opgepikt in de pers. Vooraf hadden we namelijk een persbericht opgemaakt en doorgestuurd naar persagentschap Belga en diverse media.
Onze voorzitster Kristien De Vos gaf ter plaatse een interview dat werd opgepikt in Het Laatste Nieuws, Bruzz en VRT Nieuws.
We hebben alle foto’s van de actie gebundeld in een facebookalbum om je een beeld te geven van Millions Missing Brussel 2024.
Hartelijk bedankt
We willen graag al onze vrijwilligers bedanken voor hun steun en inzet. Zonder jullie was deze actie niet mogelijk geweest. Heel erg bedankt ook aan alle patiënten die hun getuigenis doorstuurden of de actie hielpen voorbereiden achter de schermen.
In de aanloop naar de verkiezingen hebben we nog een brieven-campagne om ME/CVS op de politieke agenda te plaatsen. Indien je graag meedoet, vind je meer informatie en template-brieven terug op de onderstaande link.
Tot de volgende!