Millions Missing Gent 2023 was een groot succes! We hebben niet enkel talloze bezoekers kunnen informeren over ME/CVS maar haalden met onze actie ook de lokale pers. Verslag van een geslaagde namiddag.
Op zaterdag 13 mei organiseerden we voor de tweede maal een bewustmakingsactie voor de ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Net als in 2019 kozen we voor de stadshal aan het Emile Braunplein, een prachtige locatie in het centrum van Gent.
Pakkende getuigenissen
De naam ‘Millions Missing’ verwijst naar de miljoenen ME/CVS-patiënten wereldwijd die door hun ziekte uit het dagelijkse leven verdwenen zijn. Om hen onder de aandacht te brengen, stalden we lege schoenenparen uit onder de stadshal. Bij elke schoenenpaar hoorde een getuigenis van een ME/CVS-patiënt. Die verduidelijkten dat ME/CVS meer is dan louter vermoeidheid en de ziekte tal van invaliderende symptomen veroorzaakt. In de getuigenissen werd bovendien duidelijk dat ME/CVS, net als Long Covid, vaak na een infectie ontstaat en dat patiënten nog te vaak op onbegrip en stigma stuiten. Alle getuigenissen kun je nalezen op onderstaande webpagina:
Daarnaast hadden we opvallende posters, flyers en pamfletten voorbereid om Gentenaren bewust te maken van ME/CVS. Een 20-tal enthousiaste vrijwilligers sprak voorbijgangers aan en gaf een woordje uitleg over de ziekte en waarom meer wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS broodnodig is.
Nieuwsgierige toeristen
De stalende zon zorgde voor een gezellige namiddag en bracht veel bezoekers op de been. Ook het muziekoptreden van de band ‘Konnies’ trok de aandacht. Met hun Nederlandstalige nummers luisterden ze het Emile Braunplein op.
Er waren heel wat toeristen die graag wilden weten wat die mysterieuze lege schoenen op het plein te beteken hadden. Onze vrijwilligers moesten hun beste woordje Engels en Frans bovenhalen! Een stadsgids stak een handje toe door in zijn rondleiding een uitleg over onze Millions Missing actie te betrekken. Voor volgende edities lijkt het alvast een goed idee om onze flyers en posters ook naar het Engels of Frans te vertalen.
Onder de bezoekers waren ook ME/CVS en fibromyalgie-patiënten, soms toevallige passanten, die verrast en ontroerd waren om te zien dat deze actie ook voor hen is. Millions Missing Gent was bovenal ook een moment waarop patiënten, mantelzorgers en familieleden elkaar konden ontmoeten en verhalen konden uitwisselen.
In de pers
Onze actie haalde ook de lokale pers met artikelen in Het Laatste Nieuws (HLN), Present in Gent, en de Provinciale Zeeuwse Courant (PZC). Jammer genoeg kon er niemand van het kabinet van ministers Vandebroucke, Brouns of Crevits aanwezig zijn (hun agenda was al volzet) maar we hopen hen alsnog de verzameling getuigenissen te overhandigen.
We willen al onze vrijwilligers bedanken voor hun steun en inzet. Zonder jullie was deze actie niet mogelijk geweest. Extra foto’s van de actie kun je nakijken op onze facebookpagina.
We verwijzen ook graag naar het leuke verslag dat nieuwssite ME Centraal over onze actie opmaakte.
Millions Missing in het buitenland
Tot slot nog een kijkje in het buitenland want Millions Missing is een wereldwijde protestactie. Van Berlijn, Lyon, Barcelona, Wenen, Stockholm en Washington: overal kwamen ME/CVS-patiënten en mantelzorgers op straat om te ijveren voor betere zorg en meer wetenschappelijk onderzoek.
Liggend ME/CVS-protest voor de Reichstag in Berlijn:
Een Millions Missing actie met trommelprotestactie in Lyon, Frankrijk:
In Amerika, stalde men lege bedden in plaats van schoenen uit voor het Washington Monument.
De Millions Missing-actie in Wenen, Oostenrijk, vond plaats op het op het Heldenplatz plein
Lege schoenenparen met ME/CVS-getuigenissen in Praag, Tsjechië:
De Millions Missing Bewustmakignsactie in Stockholm, Zweden:
Wereldwijd werden er ook gebouwen verlicht in het blauw, de kleur van ME/CVS, zoals deze toren in Barcelona.
