Michiel

Not Recovered Belgium heeft een petitie gemaakt voor multisysteemziekten ME/CVS, Long Covid, POTS, fibromyalgie en Lyme. Teken hier de petitie De petitie vraagt wetenschappelijk onderzoek, betere opleiding van zorgverleners en onafhankelijke expertisecentra waar nieuwe medicatie getest kan worden. Door de krachten te bundelen met andere patiëntenverenigingen die met een gelijkaardige problematiek te maken hebben (zoals […]

Onze bewustmakingsactie in Brussel voor personen met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) was een groot succes. De zon was van de partij en we konden veel bezoekers informeren over de impact van ME/CVS. Onze actie werd ook opgepikt door nieuwsmedia zoals HLN, Bruzz en VRT Nieuws. Waarom actie voor ME/CVS nodig is Op zaterdag 11 mei

Met dit werk vragen we met 90 lotgenoten aandacht voor de vergeten ziekte ME/CVS. We beschilderden vanuit thuis houten lepels die door Lizzy werden samengevoegd tot een kleurrijke pauw. Het werk draagt de naam ‘Zie ME’, omdat we vragen niet langer weg te kijken voor ons leed. De vrolijke kleuren verwijzen naar de levenslust die

Doe je mee en deel je je getuigenis voor Millions Missing 2024? Onze bewustmakingsactie voor ME/CVS gaat door op 11 mei van 14.00 tot 16.00 uur op het Brouckèreplein in Brussel. We zijn op zoek naar getuigenissen (met een foto) van patiënten en mantelzorgers. Nederlanders mogen ook meedoen. De getuigenissen plaatsen we op 11 mei

Op zaterdag 11 mei organiseren we een Millions Missing actie in Brussel. De actie gaat van door 14.00 tot 16.00 uur op het Brouckèreplein in het centrum van de stad. Lege schoenenparen We gaan op het plein een 100-tal lege schoenenparen uitstallen die symbool staan de miljoenen ME/CVS-patiënten wereldwijd die wegens zieke uit het dagelijkse

Naar aanleiding van de verkiezingen in juni 2024, werkten we met 12ME beleidsvoorstellen uit die de zorg voor ME/CVS-patiënten in België kunnen verbeteren. Kort samengevat zijn onze kernpunten: investeren in wetenschappelijk onderzoek, het oprichten van gespecialiseerde poliklinieken, een bewustmakingscampagne en betere opleiding voor zorgverleners, hulp voor patiënten met ernstige ME/CVS en het betrekken van patiëntenverenigingen