EPIME is een Belgisch onderzoek naar de epigenetica van post-exertionele malaise (PEM) bij patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME) of het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). De studie gaat door aan de Vrije Universiteit Brussel. Men is op zoek naar vrouwelijke ME/CVS-patiënten en gezonde proefpersonen die aan de studie willen deelnemen. Inspanningsintolerantie PEM verwijst naar een toename van […]

Met allemaal lotgenoten met ME/CVS tezamen willen we in 2021 weer een groot gezamenlijk kunstwerk maken, opgebouwd uit allemaal mini-canvasjes. We willen dit werk (online) presenteren op 8 augustus, de dag van ernstige ME/CVS. Om met elkaar aandacht te vragen voor de ernst van deze ziekte. Heb je ME/CVS en doe je graag mee? Stuur

12ME heeft, samen met de Vlaamse patiëntenverenigingen ME-Vereniging, Wake-Up Call Beweging en ME-gids, een brief verstuurd naar federale parlementsleden en Minister Van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke. In de brief vragen de patiëntenverenigingen om Europese voorstellen die het wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS bevorderen, te ondersteunen.  Op 17 juni 2020 nam het Europees Parlement een resolutie aan over

Op 6 december 2020 verstuurde 12ME brieven naar politici in het Vlaams en federaal parlement met de vraag actie te ondernemen voor ME/CVS-patiënten in België. De brieven werden opgemaakt en verstuurd in samenwerking met Wake-Up Call Beweging, ME-Vereniging en ME-gids. Voor zowel het Vlaams als het federaal niveau werd een resem voorstellen opgemaakt hoe volksvertegenwoordigers

12ME stelt met trots haar flyer en factsheet voor! We hopen met deze twee documenten ondersteuning te bieden aan eenieder die met creatieve acties ME/CVS onder de aandacht wil brengen. Je kunt de flyer en factsheet ook afprinten en gebruiken om vrienden en kennis te informeren over ME/CVS. De flyer (in A5 formaat) geeft op beknopte

 12ME stelt met trots haar nieuwe voorzitter voor: Kristien De Vos!  Kristien is zelf geen patiënte maar kent de ziekte door en door. Ze weet erg goed welke moeilijkheden de diagnose met zich meebrengt en hoe invaliderend de ziekte is. Ze is reeds 12 jaar mantelzorger van een patiënt met ernstige ME/CVS (ze is namelijk

 8 augustus is de internationale dag voor ernstige ME/CVS. Personen met ernstige myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) zijn grotendeels bedlegerig en afhankelijk van de zorg van anderen. Zij worden gedwongen om de stilte en het donker op te zoeken en zoveel mogelijk prikkels te vermijden. Elke dag schiet hun energiebudget te kort. Zelfs bij de meest