Uncategorized

12ME tracht de zorg voor patiënten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) te verbeteren. Daarvoor gaan we het gesprek aan met beleidsmakers, overheidsinstellingen en politici. Zo hadden we recent contact met het RIZIV, het VAPH en het federaal kabinet Volksgezondheid. Dit artikel geeft een korte update van onze advocacy achter de schermen. VAPH Eerder deze maand […]

Op 9 juni vinden er belangrijke verkiezingen plaats in België. Zowel op Vlaams, Federaal als Europees niveau worden nieuwe parlementsleden verkozen. Daarom is dit een ideaal moment om politici aan te spreken over de ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Voorbeeldbrieven 12ME heeft voor de verschillende beleidsniveaus een voorbeeldbrief opgesteld die je als inspiratie kunt gebruiken

Doe je een gift aan 12ME? Stuur ons dan mailtje op info@12me.be met je naam, adres en rijksregisternummer. Dat maakt het voor ons namelijk een stuk makkelijker om je gift fiscaal aftrekbaar te maken. Het gaat enkel om giften uit België die gelijk aan of hoger zijn dan 40 euro en gedaan werden na 1

UPDATE: je kan helaas niet meer inschrijven, we hebben 100 MEdegenoten die meedoen. Al voor de vierde keer organiseert 12ME een kunstwerk dat we gezamenlijk maken. Elke lotgenoot schildert of versiert vanuit huis een houten lepeltje. Deze worden nadien samengevoegd tot één groot bewustmakingsstuk dat we online presenteren op 12 mei 2024 om aandacht te

Op zaterdag 9 december werd de ontmoetingsruimte van Institut Moderne in Gent omgetoverd in een creatief kerstmarktje met een gezellige kerstsfeer. In de kraampjes waren ambachtelijke handwerkjes te koop die gemaakt waren door patiënten met ME/CVS en hun naasten. Ook de drie kunstwerken die door patiënten met ME/CVS gezamenlijk werden vervaardigd, waren te bezichtigen. Na

Paco en Elvis Voor 12ME is het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) een topprioriteit. Daarom zijn we ontzettend blij dat we deze eindejaarsperiode opnieuw 2.000 euro kunnen doneren aan de Amerikaanse non-profit ‘Open Medicine Foundation’ (OMF). Het OMF heeft wetenschappelijke centra in de VS, Canada, Australië en Zweden die onderzoek verrichten

Voor het 6e jaar op rij verkopen we opnieuw verse hartenwafeltjes om het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) een duwtje in de rug te geven De wafeltjes worden ambachtelijk gemaakt aan de hand van een geheim familierecept. We presenteren ze in feestelijke blikken dozen waardoor ze een ideaal geschenk zijn voor

Afbeelding door Dilani Schipper Ook in 2023 organiseert 12ME een creatief mini-kerstmarktje op zaterdag 9 december van 13u tot 16u30. Het gaat door in de Koningin Fabiolalaan 57 te Gent. De inkom is gratis. We verkopen er zelfgemaakte en ontworpen spulletjes gemaakt door patiënten met de ziekte ME/CVS* en hun naasten. Denk aan kerstkaarten, kalenders,

Gisteren, op 18 september 2023, is de Nederlandse ME/CVS-patiënte Céline Corsius overleden. Céline was al meer dan 20 jaar ziek en zette zich, samen met haar ouders en broer, in voor erkenning van ME/CVS en een betere zorg voor patiënten. Jammer genoeg ging haar gezondheid stelselmatig achteruit. Het lijden en afzien werd danig intens dat

Op dinsdag 29 november, ‘Giving Tuesday’, doneren we 10.000 euro aan de Amerikaanse ngo Open Medicine Foundation (OMF). Hiermee willen we het wetenschappelijk onderzoek naar myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) ondersteunen in de hoop dat er zo een effectieve behandeling voor deze invaliderende ziekte gevonden wordt. Dit is de grootste donatie van 12ME tot dusver, één