Het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV) publiceerde op 1 januari 2024 een nieuwe overeenkomst voor patiënten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Deze is hier terug te lezen.
Dankzij deze overeenkomst is er terugbetaling mogelijk voor het stellen van de diagnose ME/CVS en een behandeling met cognitieve gedragstherapie (CGT). De overeenkomst loopt tot 2028. Net als voorheen is het UZ Leuven het enige ziekenhuis dat op de overeenkomst intekende. Andere ziekenhuizen hebben wel vaak een gelijkaardig zorgaanbod, maar daar wordt de CGT of andere psychotherapeutische behandeling niet terugbetaald.
In deze tekst geven we een samenvatting van wat de RIZIV-overeenkomst precies inhoudt. Onderaan vind je de visie en opmerkingen van 12ME.
Doorverwijzing door de huisarts
Het traject begint bij de huisarts. Als hij vermoedt dat je aan ME/CVS lijdt, kan hij jou doorverwijzen naar het multidisciplinair diagnostisch centrum in Leuven. De huisarts moet hiervoor een formulier invullen dat beschikbaar is op de website van het RIZIV.
Een doorverwijzing van de huisarts is noodzakelijk om aanspraak te kunnen maken op de overeenkomst en de terugbetalingsregeling. Het centrum zal je huisarts ook bij het traject betrekken en met hem overleggen over bijvoorbeeld de beste behandeloptie. Je huisarts kan voor dit overleg een vergoeding ontvangen.
Controleren of je wel degelijk ME/CVS hebt
Eens je aan de beurt bent in het centrum zal je worden onderzocht door een arts-specialist inwendige geneeskunde. Hij zal controleren of er inderdaad een vermoeden is van ME/CVS zoals jouw huisarts inschatte. Hij hanteert daarbij de ME/CVS-definitie van het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) (zie kader hieronder).
ME/CVS wordt in de RIZIV-overeenkomst gedefinieerd als volgt:
De volgende vier symptomen moeten aanwezig zijn:
- Slopende vermoeidheid die verergert door activiteit en niet veroorzaakt is door overmatige cognitieve, fysieke, emotionele of sociale inspanning, en die niet significant verbetert door rust.
- “Post-exertional malaise” na inspanning waarbij de verergering van de symptomen:
- vaak optreedt met uren of dagen vertraging,
- disproportioneel is tot de activiteit,
- een langdurige hersteltijd vraagt van uren, dagen, weken of langer.
- Niet-verkwikkende of verstoorde slaap (of beiden), die kan bestaan uit:
- zich uitgeput, grieperig en stijf voelen bij het ontwaken,
- onderbroken of oppervlakkige slaap, veranderd slaappatroon of hypersomnie.
- Cognitieve problemen (soms omschreven als “brain fog”), waaronder problemen met het vinden van woorden of getallen, moeite met spreken, vertraagd reactievermogen, problemen met het korte-termijn-geheugen en moeite met concentratie en multitasking.
In het geval alle bovenstaande symptomen aanwezig zijn, dient ME/CVS vermoed te worden indien:
- alle bovenstaande symptomen reeds gedurende minimum 6 weken bij iemand aanwezig zijn,
- het vermogen van die persoon om deel te nemen aan beroepsmatige, educatieve, sociale of persoonlijke activiteiten aanzienlijk minder is dan vóór de ziekte en
- de symptomen niet verklaard kunnen worden door een andere aandoening.
Indien sprake is van een vermoeden van ME/CVS, kan de diagnose van ME/CVS bevestigd worden na 3 maanden aanhoudende symptomen.
Als de internist het vermoeden van de huisarts bevestigt, dan start het ‘multidisciplinair bilan’. Dit betekent dat je een grondig en technisch onderzoek zal krijgen door artsen uit verschillende disciplines om te bevestigen of je aan de ME/CVS-diagnose criteria voldoet.
Een internist en psychiater zullen onderzoeken of er andere aandoeningen aanwezig zijn die je klachten en symptomen kunnen verklaren. Reumatoïde artritis, multiple sclerose, narcolepsie, of schizofrenie gelden bijvoorbeeld als ‘uitsluitingsdiagnoses’: als je een van deze aandoeningen hebt, komt je niet in aanmerking voor de ME/CVS-overeenkomst.
CGT: niet-curatief, niet voor iedereen
Eens de diagnose ME/CVS bevestigd is, kunnen de artsen een behandeling voorstellen met CGT. Hierbij leert een opgeleid psychotherapeut je om anders met je klachten om te gaan. Zo kan de cognitieve gedragstherapeut je helpen om een gezond slaap-waakritme aan te houden, je inspanningen beter te doseren of minder te piekeren over bepaalde problemen.
In tegenstelling tot vroeger wordt CGT niet langer beschouwd als de standaardbehandeling voor iedere ME/CVS-patiënt. Het centrum zal dit enkel aanbevelen als deze behandeling in jouw situatie nuttig wordt geacht en je er zelf voor gemotiveerd bent.
De overeenkomst stelt dat CGT je niet van ME/CVS geneest maar dat er voldoende evidentie bestaat dat deze bij sommige patiënten tot een verbetering van hun toestand kan zorgen. (12ME heeft echter bedenkingen bij deze uitspraak – zie onze opmerkingen onderaan dit artikel).
Educatiesessies voor behandeling
Alvorens je CGT kunt starten moet je een formulier ondertekenen dat je bereid bent tot een actieve inbreng bij de behandeling. Volgens de overeenkomst is zo’n actieve inbreng namelijk vereist bij CGT. Daarom moet je vooraf een informed consent ondertekenen. Zonder dit formulier kun je geen gebruik maken van de RIZIV-overeenkomst en de terugbetalingsregeling (12ME vindt dit formulier geen goed idee – zie onze opmerkingen onderaan).
Het diagnostisch centrum zal ook een educatiesessie organiseren waarbij het nut van CGT en een holistische aanpak wordt uitgelegd.
Het centrum coördineert
De CGT kan worden uitgevoerd in het centrum zelf, maar bij voorkeur zal het centrum zoeken naar een geschikte psychotherapeut bij jou in de buurt. Het is namelijk de bedoeling dat het centrum eerder een coördinerende rol speelt. Zo zal het de zorgverleners in de eerste lijn (huisarts, verpleging, etc.) informeren over de wetenschappelijke stand van zaken over ME/CVS en intervisiemomenten houden voor cognitieve gedragstherapeuten.
CGT-attesten
Het diagnostisch centrum schrijft de attesten uit waardoor je de CGT terugbetaald krijgt door het RIZIV. In totaal kun je 17 CGT-attesten verkrijgen al worden deze gefaseerd en in verschillende stappen toegekend.
Je begint met 3 CGT-attesten. Nadat je de eerste 3 sessies hebt gehad, volgt er een evaluatie om te kijken of alles correct verloopt en je het goed kunt vinden met je cognitief gedragstherapeut. Is dat niet het geval en heb je bijvoorbeeld het gevoel dat je therapeut jouw klachten niet ernstig neemt, dan is deze eerste evaluatie een belangrijk moment om dit te melden. In deze fase heb je namelijk nog het recht om van cognitief gedragstherapeut te wisselen en het traject (inclusief terugbetalingsregeling) opnieuw te starten. Als je al meer dan 3 sessies hebt gehad is dit niet meer mogelijk.
Verloopt na de eerste 3 sessies alles goed, dan krijg je nog eens 7 CGT-attesten. Na je 10de sessie volgt opnieuw een tussentijdse evaluatie. Hierin kijkt men of de CGT bij jou het gewenste effect heeft en je dichter bij je vooraf opgestelde doelstellingen komt. Als dat zo is, kun je nogmaals 7 CGT-attesten krijgen. 5 van deze attesten zijn bedoeld om de behandeling te voltooien en 2 dienen voor nazorgsessies die je op een later tijdstip kunt opnemen.
Groespsessies mogelijk
De nieuwe RIZIV-overeenkomst maakt ook groepssessies met cognitieve gedragstherapie mogelijk. Hierbij krijg je CGT in een groep van maximaal 5 lotgenoten. Deze groepssessie duren 90 minuten wat langer is dan de 50 minuten van een individuele CGT-sessie.
De overeenkomst stelt echter dat de eerste sessie en de nazorgsessies altijd een individuele behandeling moet zijn. Bovendien is het aantal groepsessies beperkt tot maximaal 8. De overgebleven attesten kunnen dan enkel gebruikt worden voor individuele sessies.
Niet-medische ondersteuning en hulpmiddelen
De RIZIV-overeenkomst stelt dat bij de behandeling in sommige gevallen beroep kan worden gedaan op niet-medische ondersteuning en hulpmiddelen zoals het gebruik van een rolstoel of traplift of het inschakelen van hulp in het huishouden.
Opmerkingen 12ME
12ME is verheugd dat er opnieuw een terugbetalingsregeling is voor ME/CVS-patiënten. Ten opzichte van de vorige RIZIV-overeenkomst, zien we nu enkele verbeteringen zoals het gebruik van nieuwe diagnosecriteria en de benaming ME/CVS i.p.v. CVS.
We vinden het wel opvallend dat voorlopig enkel het UZ Leuven van de overeenkomst gebruikt maakt. Eén centrum voor de duizenden ME/CVS-patiënten in België is duidelijk veel te weinig. Dat blijkt ook uit de lange wachttijden die lotgenoten ons melden. Ervaringen van ME/CVS-patiënten geven bovendien aan dat men in het UZ Leuven vooral oog heeft voor psychologische en emotionele instandhoudende factoren en dat het biologische, lichamelijke, aspect minder aandacht en opvolging krijgt.
Verder willen we ook een kanttekening plaatsen bij de stelling van het RIZIV dat wetenschappelijk is aangetoond dat CGT ME/CVS-klachten kan verminderen. De kwaliteit van deze studies wordt door het Britse gezondheidsinstituut NICE namelijk als ‘laag’ tot ‘zeer laag’ ingeschat. In sommige grote studies was er op lange termijn geen gezondheidsvoordeel in de CGT-groep in vergelijking met de controlegroep en de patiënten konden na behandeling niet vaker terug aan het werk.
Wel horen we van patiënten dat CGT zinvol kan zijn om beter met hun klachten om te gaan, hun grenzen te leren kennen en bewaken en hun inspanningen te doseren. Patiënten vinden het ook waardevol om met een psychotherapeut te kunnen praten over hun ziekte en het verlies dat daarmee gepaard gaat. Wij zijn van mening dat deze therapie niet enkel door een gedragstherapeut hoeft te worden gegeven. Andere psychologen zijn evengoed geschoold in bovenstaande therapeutische principes.
We willen ook een waarschuwing plaatsen bij de CGT-protocollen die uitgaan van een psychosomatische kijk op ME/CVS. Hierbij veronderstelt men dat de ziekte in stand gehouden wordt door bewegingsangst en foute gedachten en dat men van ME/CVS kan genezen door meer te gaan bewegen en positiever te denken. Onze ervaring leert dat dergelijke aanpak bij veel ME/CVS-patiënten te simplistisch is en vaak contraproductief werkt. De RIZIV-overeenkomst baseert zich jammer genoeg ook op deze protocollen, maar voerde wel enkele aanpassingen door.
Hoewel wij informed consent belangrijk achten, om de patiënt in te lichten over de inhoud van de therapie en wat ze kunnen verwachten, vinden wij het jammer dat patiënten een formulier moeten invullen waarin ze zich bereid verklaren tot een actieve inbreng. Dit zorgt niet enkel voor verwarring maar houdt ook het risico in van victim blaming: het verplichten van zo’n formulier suggereert (foutief) dat als de therapie niet werkt, dit veelal wijten is aan gebrekkige inbreng van de patiënt.
Verder heeft de RIZIV-overeenkomst het niet over de hulp van een ergotherapeut, sociaalassistent of de opvolging van lichamelijke ME/CVS-klachten over een langere periode. Er is ook geen aandacht voor patiënten met ernstige ME/CVS die huis-of bedgebonden zijn en daarom niet van de overeenkomst gebruik kunnen maken. We zullen deze en andere kritiekpunten aan het RIZIV doorgeven zodat hopelijk de overeenkomst in de toekomst nog verbeterd kan worden.
Heb je zelf feedback over de overeenkomst of wil je graag jouw ervaring in het multidisciplinair diagnostisch centrum delen? Stuur ons dan een bericht op info@12me.be. Wij horen graag jouw mening en ervaringen.