Nieuws

Doe je mee en deel je je getuigenis voor Millions Missing 2024? Onze bewustmakingsactie voor ME/CVS gaat door op 11 mei van 14.00 tot 16.00 uur op het Brouckèreplein in Brussel. We zijn op zoek naar getuigenissen (met een foto) van patiënten en mantelzorgers. Nederlanders mogen ook meedoen. De getuigenissen plaatsen we op 11 mei […]

Op zaterdag 11 mei organiseren we een Millions Missing actie in Brussel. De actie gaat van door 14.00 tot 16.00 uur op het Brouckèreplein in het centrum van de stad. Lege schoenenparen We gaan op het plein een 100-tal lege schoenenparen uitstallen die symbool staan de miljoenen ME/CVS-patiënten wereldwijd die wegens zieke uit het dagelijkse

Naar aanleiding van de verkiezingen in juni 2024, werkten we met 12ME beleidsvoorstellen uit die de zorg voor ME/CVS-patiënten in België kunnen verbeteren. Kort samengevat zijn onze kernpunten: investeren in wetenschappelijk onderzoek, het oprichten van gespecialiseerde poliklinieken, een bewustmakingscampagne en betere opleiding voor zorgverleners, hulp voor patiënten met ernstige ME/CVS en het betrekken van patiëntenverenigingen

Het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV) publiceerde op 1 januari 2024 een nieuwe overeenkomst voor patiënten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Deze is hier terug te lezen. Dankzij deze overeenkomst is er terugbetaling mogelijk voor het stellen van de diagnose ME/CVS en een behandeling met cognitieve gedragstherapie (CGT). De overeenkomst loopt tot 2028. Net

Nog nooit werden er zoveel verse hartenwafeltjes verkocht als in 2023. Met meer dan 400 bestellingen werden alle records verbroken. Dankzij de tomeloze inzet van onze bakkers en verkopers kon er zo’n 5800 euro opgehaald worden om het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) te steunen. We willen iedereen die meehielp of

12ME investeert opnieuw 10.000 euro in het wetenschappelijk onderzoek naar myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Ditmaal gaat onze donatie naar ME Research UK (MERUK), een Britse vereniging die al talloze ME/CVS-studies financierde. Onze donatie is mogelijk dankzij de toegewijde steun van onze vrijwilligers en een hartverwarmend nalatenschap die we vorig jaar ontvingen. ME/CVS is een chronische,

Millions Missing Gent 2023 was een groot succes! We hebben niet enkel talloze bezoekers kunnen informeren over ME/CVS maar haalden met onze actie ook de lokale pers. Verslag van een geslaagde namiddag. Op zaterdag 13 mei organiseerden we voor de tweede maal een bewustmakingsactie voor de ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Net als in 2019

Vol trots presenteren we vandaag, op werelddag ME/CVS, ons gezamenlijk kunstwerk 2023.  Maar liefst 52 patiënten met ME/CVS schilderden en versierden vanuit huis houten schijfjes die daarna werden samengevoegd in dit grote kunstwerk. We kozen een slak om de traagheid van het leven met ME/CVS uit te beelden. Traag, maar vól levenslust, met een bont

Trots als een pauw kondigen wij aan dat wij in samenwerking met 15 kunstenaars, tevens ME/CVS-patiënten, een prachtige verjaardags/kunstkalender hebben samengesteld voor jullie. Het was een genot om uit zoveel werken te kunnen kiezen. Wat een getalenteerde ME/CVS community hebben we. Het thema van de kalender is #levenmetMEiskunstIets wat elke ME patiënt zal beamen. We

Op zaterdag 13 mei, van 14 tot 17 uur, organiseren we een Millions Missing actie voor ME/CVS-patiënten aan het Emile Braunplein te Gent. We gaan er een 100-tal lege schoenenparen uitstallen onder de stadshal. Deze schoenen staan symbool voor de miljoenen ME/CVS-patiënten wereldwijd die wegens ziekte uit het dagelijkse leven verdwenen zijn. Vandaar de naam