Nieuws

Teken de petitie van Not Recovered Belgium

Not Recovered Belgium heeft een petitie gemaakt voor multisysteemziekten ME/CVS, Long Covid, POTS, fibromyalgie en Lyme. Teken hier de petitie De petitie vraagt wetenschappelijk onderzoek, betere opleiding van zorgverleners en onafhankelijke expertisecentra waar nieuwe medicatie getest kan worden. Door de krachten te bundelen met andere patiëntenverenigingen die met een gelijkaardige problematiek te maken hebben (zoals […]

Teken de petitie van Not Recovered Belgium Meer lezen »

Gezamenlijk kunstwerk 2024: Zie ME

Met dit werk vragen we met 90 lotgenoten aandacht voor de vergeten ziekte ME/CVS. We beschilderden vanuit thuis houten lepels die door Lizzy werden samengevoegd tot een kleurrijke pauw. Het werk draagt de naam ‘Zie ME’, omdat we vragen niet langer weg te kijken voor ons leed. De vrolijke kleuren verwijzen naar de levenslust die

Gezamenlijk kunstwerk 2024: Zie ME Meer lezen »

Millions Missing Brussel 2024

Op zaterdag 11 mei organiseren we een Millions Missing actie in Brussel. De actie gaat van door 14.00 tot 16.00 uur op het Brouckèreplein in het centrum van de stad. Lege schoenenparen We gaan op het plein een 100-tal lege schoenenparen uitstallen die symbool staan de miljoenen ME/CVS-patiënten wereldwijd die wegens zieke uit het dagelijkse

Millions Missing Brussel 2024 Meer lezen »

Beleidsvoorstellen

Naar aanleiding van de verkiezingen in juni 2024, werkten we met 12ME beleidsvoorstellen uit die de zorg voor ME/CVS-patiënten in België kunnen verbeteren. Kort samengevat zijn onze kernpunten: investeren in wetenschappelijk onderzoek, het oprichten van gespecialiseerde poliklinieken, een bewustmakingscampagne en betere opleiding voor zorgverleners, hulp voor patiënten met ernstige ME/CVS en het betrekken van patiëntenverenigingen

Beleidsvoorstellen Meer lezen »

De nieuwe RIZIV-overeenkomst voor ME/CVS: een samenvatting

Het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV) publiceerde op 1 januari 2024 een nieuwe overeenkomst voor patiënten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Deze is hier terug te lezen. Dankzij deze overeenkomst is er terugbetaling mogelijk voor het stellen van de diagnose ME/CVS en een behandeling met cognitieve gedragstherapie (CGT). De overeenkomst loopt tot 2028. Net

De nieuwe RIZIV-overeenkomst voor ME/CVS: een samenvatting Meer lezen »

Een Hart Voor ME 2023: meer dan 12.000 wafeltjes verkocht!

Nog nooit werden er zoveel verse hartenwafeltjes verkocht als in 2023. Met meer dan 400 bestellingen werden alle records verbroken. Dankzij de tomeloze inzet van onze bakkers en verkopers kon er zo’n 5800 euro opgehaald worden om het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) te steunen. We willen iedereen die meehielp of

Een Hart Voor ME 2023: meer dan 12.000 wafeltjes verkocht! Meer lezen »

12ME doneert 10.000 euro aan ME Research UK (MERUK)

12ME investeert opnieuw 10.000 euro in het wetenschappelijk onderzoek naar myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Ditmaal gaat onze donatie naar ME Research UK (MERUK), een Britse vereniging die al talloze ME/CVS-studies financierde. Onze donatie is mogelijk dankzij de toegewijde steun van onze vrijwilligers en een hartverwarmend nalatenschap die we vorig jaar ontvingen. ME/CVS is een chronische,

12ME doneert 10.000 euro aan ME Research UK (MERUK) Meer lezen »

Millions Missing Gent 2023 – Verslag

Millions Missing Gent 2023 was een groot succes! We hebben niet enkel talloze bezoekers kunnen informeren over ME/CVS maar haalden met onze actie ook de lokale pers. Verslag van een geslaagde namiddag. Op zaterdag 13 mei organiseerden we voor de tweede maal een bewustmakingsactie voor de ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Net als in 2019

Millions Missing Gent 2023 – Verslag Meer lezen »