Vol trots presenteren we vandaag, op werelddag ME/CVS, ons gezamenlijk kunstwerk 2023.  Maar liefst 52 patiënten met ME/CVS schilderden en versierden vanuit huis houten schijfjes die daarna werden samengevoegd in dit grote kunstwerk. We kozen een slak om de traagheid van het leven met ME/CVS uit te beelden. Traag, maar vól levenslust, met een bont […]

Trots als een pauw kondigen wij aan dat wij in samenwerking met 15 kunstenaars, tevens ME/CVS-patiënten, een prachtige verjaardags/kunstkalender hebben samengesteld voor jullie. Het was een genot om uit zoveel werken te kunnen kiezen. Wat een getalenteerde ME/CVS community hebben we. Het thema van de kalender is #levenmetMEiskunstIets wat elke ME patiënt zal beamen. We

Op zaterdag 13 mei, van 14 tot 17 uur, organiseren we een Millions Missing actie voor ME/CVS-patiënten aan het Emile Braunplein te Gent. We gaan er een 100-tal lege schoenenparen uitstallen onder de stadshal. Deze schoenen staan symbool voor de miljoenen ME/CVS-patiënten wereldwijd die wegens ziekte uit het dagelijkse leven verdwenen zijn. Vandaar de naam

Ook in 2022 hebben vrijwilligers weer heerlijke hartenwafeltjes gebakken ten voordele van 12ME. Dankzij de inzet van onze bakkers en verkopers is er een nieuw record gevestigd van 308 bestellingen. Het enthousiasme van de kopers maakte een groot succes van de actie en er werd maar liefst 4000 euro opgehaald voor de strijd tegen de

Dankzij toegewijd werk van Belgische Europarlementariër Pascal Arimont en collega’s, biedt het Horizon Europe onderzoeksprogramma nieuwe financieringsmogelijkheden voor onderzoek naar aandoeningen met een hoge ziektelast waarnaar te weinig onderzoek wordt verricht, zoals ME/CVS. Wij publiceren daarom het persbericht dat de European ME Coalition (EMEC) hierover opmaakte.  Belgisch lid van het Europees Parlement Pascal Arimont (EPP)

Gisteren stonden we met ons kerstkraampje op de creatieve markt Skills of Santo in Gentbrugge. Samen met 12 patiënten met ME/CVS hebben we hier de afgelopen maanden naartoe gewerkt en ieder heeft vanuit thuis prachtige, kerstige spulletjes gemaakt. Enkelen liggend in bed. Onze vrijwilligers Lizzy, Tijn, Alexander, Ellen en Swona lieten al weten dat het

Hoopvol nieuws voor patiënten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). In Duitsland investeert de overheid 10 miljoen in een nieuw netwerk dat medicijnen gaat testen voor ME/CVS. Dat meldt het Charité, de universiteitskliniek van Berlijn, in een persbericht. Onder leiding van professor dokter Carmen Scheibenbogen wordt een netwerk opgericht van artsen en dokters aan verschillende universiteiten:

Op 11 september organiseerde 12ME een gezellig marktje in Gent om aandacht te vragen voor de ziekte ME/CVS. In de serene sfeer van Institut Moderne hadden we een infostandje gebouwd met folders en flyers over ME/CVS. We verkochten er allerlei creatieve spulletjes die gemaakt werden door patiënten en hun naasten. Er was ook een streepje